Terveysjärjestelmään integroitu työkaluja autististen aikuisten perushoidon parantamiseksi

Huolimatta kasvavasta huomiosta autististen lasten tarpeisiin, terveydenhuoltojärjestelmä on huonosti varustettu vastaamaan autististen aikuisten tarpeisiin. Tutkijoiden aikaisemmassa työssä on havaittu merkittäviä autististen aikuisten kokemia terveydenhuollon eroja, kuten suuremmat tyydyttämättömät terveydenhuollon tarpeet, ennaltaehkäisevien palvelujen vähäisempi käyttö ja ensiapuosaston (ED) lisääntynyt käyttö. Nämä erot johtuvat todennäköisesti monimutkaisesta vuorovaikutuksesta potilas-, toimittaja- ja järjestelmätason tekijöiden välillä. Autismiin liittyy epätyypillisiä kommunikaatio- ja ihmissuhteita sekä haasteita toimeenpanotoiminnassa – tekijöitä, jotka ovat ratkaisevan tärkeitä tehokkaan terveydenhuollon vuorovaikutuksen ja terveydenhuoltojärjestelmän navigoinnin kannalta. Lisäksi suurimmalla osalla perusterveydenhuollon tarjoajista (PCP) puuttuu autististen aikuisten hoitamiseen tarvittavat taidot, mutta kilpailevat prioriteetit tekevät heidän osallistumisestaan ​​autismia käsitteleviin koulutuksiin epätodennäköistä. Autismin kirjon heterogeenisuus voi myös tehdä tietyn potilaan tarpeiden ymmärtämisestä haastavaa. Lopuksi terveydenhuoltojärjestelmän monimutkaisuus, alhainen sosioekonominen asema ja yhteiskunnalliset ennakkoluulot voivat vaikuttaa suhteettoman paljon autistisiin potilaisiin, mutta harvat järjestelmät voivat tarjota autismikohtaisia ​​hoitokoordinointiohjelmia aikuisille.

Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), akateemisen ja yhteisön kumppanuus, joka koostuu tutkijoista, autistisista aikuisista, terveydenhuollon tarjoajista ja tukijoista, on käyttänyt yhteisöpohjaista osallistuvaa tutkimusta (CBPR) kehittääkseen ja testatakseen online-terveydenhuollon työkalupakin. tavoitteena on parantaa autististen aikuisten perusterveydenhuoltopalveluita. Se on erityisesti suunniteltu matalan intensiteetin kestäväksi interventioksi, jota voidaan realistisesti käyttää kiireisissä perusterveydenhuollon käytännöissä, joissa ei ole erityistä huomiota autismiin tai muihin kehitysvammaisiin. Työkalupakkaus sisältää Autism Healthcare Accommodations Toolin (AHAT) – automatisoidun työkalun, jonka avulla potilaat ja/tai heidän kannattajansa voivat luoda henkilökohtaisen majoitusraportin PCP:ään varten – ja muita kohdistettuja resursseja, työarkkeja, tarkistuslistoja ja tietoja. Sarja NIMH:n rahoittamia tutkimuksia osoitti, että AHAT:lla on vahva rakenteen validiteetti ja testi-uudelleentestausstabiilisuus ja että työkalupakki on erittäin hyväksyttävä ja helposti saatavilla. Yhden kuukauden vertailussa ennen interventiota, tutkijat havaitsivat hoidon esteiden vähentymisen ja potilaan ja palveluntarjoajan välisen viestinnän ja terveydenhuoltoon kohdistuvan luottamuksen lisääntyneen. Näistä lupaavista alustavista tuloksista huolimatta tarvitaan lisää tietoa sen tehokkuuden testaamiseksi ja sen ymmärtämiseksi, kuinka se voidaan parhaiten integroida erilaisiin perusterveydenhuollon käytäntöihin ja terveydenhuoltojärjestelmiin.

Tutkijoiden pitkän aikavälin suunnitelmana on suorittaa hybridi tehokkuus-toteutuskoe, jossa käytetään satunnaistettua klusteritutkimussuunnitelmaa, sekä testata AASPIRE Healthcare Toolkitin tehokkuutta terveydenhuollon laadun ja käytön parantamisessa että määrittää toteutusstrategioiden potentiaalinen hyöty. monipuoliset terveydenhuoltojärjestelmät. Tämän ehdotuksen tavoitteena on käyttää CBPR-lähestymistapaa ymmärtääkseen, kuinka työkalut voidaan parhaiten integroida näihin terveydenhuoltojärjestelmiin, kerätä vankempia tehokkuustietoja ja tutkia mahdollisia toimintamekanismeja. Tutkijat tekevät tämän suorittamalla 6 kuukauden pilottitutkimuksen potilailla, jotka on määrätty interventio- ja kontrolliklinikoihin kolmessa eri terveydenhuoltojärjestelmässä. Tutkijat saavuttavat tavoitteemme saavuttamalla seuraavat erityiset tavoitteet:

1. Selvittää, kuinka työkalupakin käyttö integroidaan erilaisiin terveydenhuoltojärjestelmiin. Tutkijoiden nykyinen CBPR-kumppanuus laajenee kattamaan paikalliset potilaat, palveluntarjoajat, henkilökunnan ja ylläpitäjät kustakin järjestelmästä. Yhdessä tutkijat päättävät, kuinka potilaat ja palveluntarjoajat saavat tietoisuutensa työkalupakkista, integroivat AHATin sähköiseen sairauskertomukseen ja reagoivat suosituksiin. Tutkijat kehittävät yhdessä toteutusprotokollia ja määrittävät, kuinka niitä seurataan. Tämän jälkeen tutkijat suorittavat sekamenetelmien muodostavan prosessiarvioinnin optimoidakseen tulevien täytäntöönpanotoimien onnistumisen todennäköisyyden.
2. Testaa työkalupakin vaikutusta lyhyen aikavälin terveydenhuollon tuloksiin. Tutkijat olettavat, että 6 kuukauden aikana työkalupakki lisää tyytyväisyyttä potilaiden ja palveluntarjoajien väliseen viestintään ja vähentää esteitä interventioklinikan potilailla verrattuna kontrolliklinikoiden potilaisiin.
3. Käytä sekamenetelmien lähestymistapaa työkalupakin toimintamekanismien tutkimiseen. Kvantitatiiviset tiedot auttavat tutkijoita tarkentamaan ja psykometrisesti testaamaan mittaamme potilaan itsensä puolustamiseksi ja vierailuvalmiudeksi; haluttujen majoitustilojen ja strategioiden tarjoaja/henkilökunta; sekä potilaan ja palveluntarjoajan omatehokkuus. Laadulliset tiedot antavat tutkijoille mahdollisuuden saada laajempi käsitys siitä, kuinka työkalupakki vaikuttaa hoitoon, ja mahdollisesti ehdottaa muita toimintamekanismeja.
4. Tarkennamme rekrytointi-, säilytys-, tiedonkeruu- ja järjestelmäintegraatiostrategioitamme valmistautuessamme laajempaan satunnaistettuun klusterikokeeseen. Tutkijat käyttävät tätä tutkimusta muutosmallimme vahvistamiseen tai muokkaamiseen, pitkän aikavälin terveyden käytön tulosten valitsemiseen R01:ssä edelleen tutkittavaksi, tutkimusprotokollien ja tiedonkeruuvälineiden viimeistelyyn sekä joustavan toteutusstrategian kehittämiseen, jota voidaan soveltaa monipuolisesti perusterveydenhuollon klinikat.

Tämän skaalautuvan ja kestävän matalan intensiteetin interventioiden onnistunut integrointi perusterveydenhuollon käytäntöihin erilaisissa terveydenhuoltojärjestelmissä antaa potilaille ja palveluntarjoajille mahdollisuuden työskennellä yhdessä parantaakseen terveydenhuollon tuloksia suuressa, alipalvelussa ja alitutkitussa väestössä, jolla on suuria hoidon esteitä.