卫生系统整合工具以改善自闭症成人的初级保健

尽管人们越来越关注自闭症儿童的需求，但卫生系统仍无法满足成年自闭症患者的需求。 调查人员之前的工作已经确定了自闭症成年人所经历的重大医疗保健差异，包括未满足的医疗保健需求更大、预防性服务的使用率更低以及急诊科 (ED) 的使用率更高。 这些差异可能源于患者、提供者和系统层面因素之间复杂的相互作用。 自闭症需要非典型的沟通和人际关系，以及执行功能的挑战——这些因素对于有效的医疗保健互动和卫生系统导航至关重要。 此外，大多数初级保健提供者 (PCP) 缺乏照顾自闭症成人所需的技能，但相互竞争的优先事项使他们不太可能参加自闭症培训。 自闭症谱系的异质性也可能使了解特定患者的需求变得具有挑战性。 最后，自闭症患者可能会受到卫生系统复杂性、低社会经济地位和社会偏见的不成比例的影响，但很少有系统能够负担得起针对成人的自闭症特定护理协调计划。

学术自闭症谱系研究与教育合作伙伴关系 (AASPIRE) 是一个由学者、自闭症成人、医疗保健提供者和支持者组成的学术社区合作伙伴关系，它使用基于社区的参与式研究 (CBPR) 方法来开发和测试在线医疗保健工具包旨在改善自闭症成人的初级保健服务。 它被专门设计为一种低强度、可持续的干预措施，可以切实地用于繁忙的初级保健实践，这些实践并不特别关注自闭症或其他发育障碍。 该工具包包括 Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT)——一种允许患者和/或其支持者为其 PCP 创建个性化住宿报告的自动化工具——以及其他目标资源、工作表、清单和信息。 NIMH 资助的一系列研究表明，AHAT 具有很强的结构效度和重测稳定性，并且该工具包具有很高的可接受性和可访问性。 在为期 1 个月的干预前后比较中，研究人员发现护理障碍有所减少，患者与提供者之间的沟通有所增加，对医疗保健的信心也有所增加。 尽管有这些令人鼓舞的初步结果，但仍需要更多数据来测试其有效性并了解如何最好地将其整合到不同的初级保健实践和卫生系统中。

研究人员的长期计划是使用整群随机试验设计进行混合有效性实施试验，以测试 AASPIRE Healthcare Toolkit 在提高医疗保健质量和利用率方面的有效性，并确定实施策略在多样化的医疗保健系统。 该提案的目的是使用 CBPR 方法来了解如何将工具包最好地集成到这些卫生系统中，收集更可靠的疗效数据，并探索潜在的作用机制。 为此，研究人员将对分配到三个不同卫生系统的干预和控制诊所的患者进行为期 6 个月的试点研究。 调查人员将通过实现以下具体目标来实现我们的目标：

1. 确定如何在不同的卫生系统中整合工具包的使用。 调查人员现有的 CBPR 合作伙伴关系将扩大到包括每个系统的本地患者、提供者、员工和管理人员。 研究人员将共同决定如何让患者和提供者了解该工具包，将 AHAT 集成到电子病历中，并对建议做出回应。 调查人员将合作制定实施协议并确定如何跟踪它们。 然后，研究人员将进行混合方法、形成过程评估，以优化未来实施工作成功的可能性。
2. 测试工具包对短期医疗结果的影响。 研究人员假设，与对照诊所的患者相比，该工具包将在 6 个月内提高患者与提供者沟通的满意度，并减少干预诊所患者的医疗保健障碍。
3. 使用混合方法进一步探索工具包的作用机制。 定量数据将帮助研究人员改进和心理测量测试我们对患者自我倡导和就诊准备的措施；提供者/工作人员使用所需的住宿和策略；以及患者和提供者的自我效能。 定性数据将使研究人员能够更深入地了解该工具包如何影响护理，并可能提出其他作用机制。
4. 完善我们的招募、保留、数据收集和系统集成策略，为更大规模的整群随机试验做准备。 研究人员将使用这项研究来确认或修改我们的变化模型，选择长期健康利用结果在 R01 中进一步研究，最终确定研究方案和数据收集工具，并制定一个灵活的实施策略，可以切实应用于不同的初级保健诊所。

将这种可扩展且可持续的低强度干预措施成功整合到不同卫生系统内的初级保健实践中，将使患者和提供者能够共同努力，为大量、服务不足和研究不足且在护理方面存在巨大障碍的人群改善健康结果。