Helsesystemintegrering av verktøy for å forbedre primæromsorgen for autistiske voksne

Til tross for økende oppmerksomhet på behovene til autistiske barn, er helsesystemet dårlig rustet til å møte behovene til autistiske voksne. Etterforskernes tidligere arbeid har identifisert betydelige helseforskjeller som oppleves av autistiske voksne, inkludert større udekkede helsebehov, lavere bruk av forebyggende tjenester og større bruk av akuttavdelingen (ED). Disse forskjellene stammer sannsynligvis fra en kompleks interaksjon mellom pasient-, leverandør- og systemnivåfaktorer. Autisme innebærer atypisk kommunikasjon og mellommenneskelige relasjoner, og utfordringer med eksekutiv funksjon - faktorer som er kritiske viktige for effektive helsetjenesters interaksjoner og helsesystemnavigasjon. Dessuten mangler et flertall av primærpleiere (PCP) ferdighetene som trengs for å ta vare på autistiske voksne, men konkurrerende prioriteringer gjør det usannsynlig at de vil delta på opplæring om autisme. Heterogeniteten i autismespekteret kan også gjøre det utfordrende å forstå en spesifikk pasients behov. Til slutt kan autistiske pasienter bli uforholdsmessig påvirket av kompleksiteten i helsesystemet, lav sosioøkonomisk status og samfunnsmessige skjevheter, men få systemer har råd til autismespesifikke omsorgskoordineringsprogrammer for voksne.

Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), et akademisk-samfunnspartnerskap som består av akademikere, autistiske voksne, helsepersonell og støttespillere, har brukt en fellesskapsbasert deltakende forskning (CBPR) tilnærming for å utvikle og teste et online helseverktøysett rettet mot å forbedre primærhelsetjenesten for autistiske voksne. Den ble spesifikt utformet som en bærekraftig intervensjon med lav intensitet som realistisk kan brukes i travle praksiser i primærhelsetjenesten som ikke har et spesielt fokus på autisme eller andre utviklingshemminger. Verktøysettet inkluderer Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT) – et automatisert verktøy som lar pasienter og/eller deres støttespillere lage en personlig tilpasset innkvarteringsrapport for deres PCP – og andre målrettede ressurser, arbeidsark, sjekklister og informasjon. En serie NIMH-finansierte studier viste at AHAT har sterk konstruksjonsvaliditet og test-retest stabilitet, og at verktøysettet er svært akseptabelt og tilgjengelig. I en 1-måneds sammenligning før intervensjon fant etterforskerne en nedgang i barrierer for omsorg og økning i pasient-leverandørkommunikasjon og tillit til helsevesenet. Til tross for disse lovende foreløpige resultatene, er det nødvendig med mer data for å teste effektiviteten og forstå hvordan de best kan integreres i ulike primærhelsetjenester og helsesystemer.

Etterforskernes langsiktige plan er å gjennomføre en hybrid effektivitets-implementeringsforsøk, ved å bruke en klynge randomisert studiedesign, både for å teste effektiviteten til AASPIRE Healthcare Toolkit for å forbedre helsevesenets kvalitet og bruk og for å bestemme den potensielle nytten av implementeringsstrategier i ulike helsesystemer. Målet med dette forslaget er å bruke en CBPR-tilnærming for å forstå hvordan man best kan integrere verktøysettet i disse helsesystemene, samle inn mer robuste effektdata og utforske potensielle virkningsmekanismer. Etterforskerne vil gjøre det ved å gjennomføre en 6-måneders pilotstudie med pasienter tildelt intervensjons- og kontrollklinikker i tre forskjellige helsesystemer. Etterforskerne vil nå våre mål ved å oppnå følgende spesifikke mål:

1. For å finne ut hvordan man kan integrere bruk av verktøysettet i ulike helsesystemer. Etterforskernes eksisterende CBPR-partnerskap vil utvides til å omfatte lokale pasienter, leverandører, ansatte og administratorer fra hvert system. Sammen vil etterforskerne bestemme hvordan de skal gjøre pasienter og leverandører oppmerksomme på verktøysettet, integrere AHAT i den elektroniske journalen og svare på anbefalinger. Etterforskerne vil i samarbeid utvikle implementeringsprotokoller og bestemme hvordan de skal spores. Etterforskerne vil deretter gjennomføre en formativ prosessevaluering med blandede metoder for å optimalisere sannsynligheten for suksess for fremtidig implementeringsarbeid.'
2. For å teste effekten av verktøysettet på kortsiktige helsetjenester. Etterforskerne antar at verktøysettet over 6 måneder vil øke tilfredsheten med pasient-leverandørkommunikasjon og redusere barrierer for helsetjenester hos pasienter fra intervensjonsklinikker sammenlignet med pasienter fra kontrollklinikker.
3. Å bruke en tilnærming med blandede metoder for å utforske verktøysettets virkningsmekanismer ytterligere. Kvantitative data vil hjelpe etterforskerne med å avgrense og psykometrisk teste våre mål på pasientens selvforsvar og besøksberedskap; leverandør/personell bruk av ønsket overnatting og strategier; og pasients og forsørger selveffektivitet. Kvalitative data vil tillate etterforskerne å få en rikere forståelse av hvordan verktøysettet påvirker omsorgen og potensielt foreslå ytterligere virkningsmekanismer.
4. For å avgrense rekrutterings-, oppbevarings-, datainnsamlings- og systemintegreringsstrategiene våre som forberedelse til den større klynge-randomiserte studien. Etterforskerne vil bruke denne studien til å bekrefte eller modifisere endringsmodellen vår, velge langsiktige helseutnyttelsesresultater som skal studeres videre i R01, fullføre studieprotokoller og datainnsamlingsinstrumenter, og utvikle en fleksibel implementeringsstrategi som muligens kan brukes på ulike primærhelseklinikker.

Vellykket integrering av denne skalerbare og bærekraftige intervensjonen med lav intensitet i primærhelsetjenestespraksis innenfor ulike helsesystemer vil gi pasienter og leverandører mulighet til å samarbeide for å forbedre helseresultater for en stor, undertjent og understudert befolkning med store barrierer for omsorg.