Integración del sistema de salud de herramientas para mejorar la atención primaria para adultos autistas

A pesar de la creciente atención a las necesidades de los niños autistas, el sistema de salud está mal equipado para satisfacer las necesidades de los adultos autistas. El trabajo previo de los investigadores identificó disparidades significativas en la atención médica experimentadas por adultos autistas, incluidas mayores necesidades de atención médica no satisfechas, menor uso de servicios preventivos y mayor uso del Departamento de Emergencias (ED). Es probable que estas disparidades se deban a una interacción compleja entre factores a nivel del paciente, del proveedor y del sistema. El autismo implica comunicación y relaciones interpersonales atípicas, y desafíos con la función ejecutiva, factores que son de importancia crítica para las interacciones efectivas de atención médica y la navegación del sistema de salud. Además, la mayoría de los proveedores de atención primaria (PCP, por sus siglas en inglés) carecen de las habilidades necesarias para atender a adultos autistas, pero las prioridades contrapuestas hacen que sea poco probable que asistan a capacitaciones sobre autismo. La heterogeneidad del espectro del autismo también puede dificultar la comprensión de las necesidades de un paciente específico. Finalmente, los pacientes autistas pueden verse afectados de manera desproporcionada por la complejidad del sistema de salud, el bajo nivel socioeconómico y los prejuicios sociales, pero pocos sistemas pueden permitirse programas de coordinación de atención específicos para el autismo para adultos.

La Asociación Académica del Espectro del Autismo en Investigación y Educación (AASPIRE), una asociación académico-comunitaria compuesta por académicos, adultos autistas, proveedores de atención médica y simpatizantes, ha utilizado un enfoque de investigación participativa basada en la comunidad (CBPR) para desarrollar y probar un conjunto de herramientas de atención médica en línea. destinado a mejorar los servicios de atención primaria para adultos autistas. Fue diseñado específicamente como una intervención sostenible de baja intensidad que se puede usar de manera realista en prácticas de atención primaria ocupadas que no tienen un enfoque especial en el autismo u otras discapacidades del desarrollo. El kit de herramientas incluye la Herramienta de adaptaciones de atención médica para el autismo (AHAT), una herramienta automatizada que permite a los pacientes y/o sus simpatizantes crear un informe personalizado de adaptaciones para su PCP, y otros recursos específicos, hojas de trabajo, listas de verificación e información. Una serie de estudios financiados por el NIMH demostraron que el AHAT tiene una sólida validez de construcción y estabilidad test-retest, y que el conjunto de herramientas es muy aceptable y accesible. En una comparación de 1 mes antes y después de la intervención, los investigadores encontraron una disminución en las barreras para la atención y aumentos en la comunicación entre el paciente y el proveedor y la confianza en la atención médica. A pesar de estos prometedores resultados preliminares, se necesitan más datos para probar su eficacia y comprender cómo integrarlo mejor en diversas prácticas de atención primaria y sistemas de salud.

El plan a largo plazo de los investigadores es realizar un ensayo híbrido de efectividad e implementación, utilizando un diseño de ensayo aleatorizado por grupos, tanto para probar la eficacia del AASPIRE Healthcare Toolkit para mejorar la calidad y la utilización de la atención médica como para determinar la utilidad potencial de las estrategias de implementación en diversos sistemas de salud. El objetivo de esta propuesta es utilizar un enfoque CBPR para comprender cómo integrar mejor el conjunto de herramientas en estos sistemas de salud, recopilar datos de eficacia más sólidos y explorar posibles mecanismos de acción. Los investigadores lo harán mediante la realización de un estudio piloto de 6 meses con pacientes asignados a clínicas de intervención y control en tres sistemas de salud diversos. Los investigadores cumplirán nuestros objetivos mediante la consecución de los siguientes fines específicos:

1. Determinar cómo integrar el uso del conjunto de herramientas dentro de diversos sistemas de salud. La asociación CBPR existente de los investigadores se expandirá para incluir pacientes locales, proveedores, personal y administradores de cada sistema. Juntos, los investigadores decidirán cómo hacer que los pacientes y los proveedores conozcan el conjunto de herramientas, integrar el AHAT en el registro médico electrónico y responder a las recomendaciones. Los investigadores desarrollarán en colaboración protocolos de implementación y determinarán cómo rastrearlos. Luego, los investigadores llevarán a cabo una evaluación del proceso formativo de métodos mixtos para optimizar la probabilidad de éxito de los futuros esfuerzos de implementación.'
2. Probar el efecto del conjunto de herramientas en los resultados de atención médica a corto plazo. Los investigadores plantean la hipótesis de que, durante 6 meses, el conjunto de herramientas aumentará la satisfacción con la comunicación entre el paciente y el proveedor y disminuirá las barreras para la atención médica en los pacientes de las clínicas de intervención en comparación con los pacientes de las clínicas de control.
3. Utilizar un enfoque de métodos mixtos para explorar más a fondo los mecanismos de acción del conjunto de herramientas. Los datos cuantitativos ayudarán a los investigadores a refinar y evaluar psicométricamente nuestras medidas de autodefensa del paciente y preparación para la visita; uso del proveedor/personal de adaptaciones y estrategias deseadas; y la autoeficacia del paciente y del proveedor. Los datos cualitativos permitirán a los investigadores obtener una mejor comprensión de cómo el conjunto de herramientas está afectando la atención y potencialmente sugerir mecanismos de acción adicionales.
4. Refinar nuestras estrategias de reclutamiento, retención, recopilación de datos e integración de sistemas en preparación para el ensayo aleatorizado por grupos más grande. Los investigadores utilizarán este estudio para confirmar o modificar nuestro modelo de cambio, elegir los resultados de utilización de la salud a largo plazo para estudiarlos más a fondo en el R01, finalizar los protocolos del estudio y los instrumentos de recopilación de datos, y desarrollar una estrategia de implementación flexible que se pueda aplicar de manera factible a diversos clínicas de atención primaria.

La integración exitosa de esta intervención escalable y sostenible de baja intensidad en las prácticas de atención primaria dentro de diversos sistemas de salud permitirá a los pacientes y proveedores trabajar juntos para mejorar los resultados de salud para una población grande, desatendida y poco estudiada con grandes barreras para la atención.