Soutien par les pairs pour les jeunes femmes adultes présentant un risque élevé de cancer du sein

Les porteurs de mutation germingés (par exemple, BRCA) ont des chances très élevées de développer un cancer héréditaire du sein-ovarien (HBOC), tout comme leurs proches. La référence au conseil génétique est la norme de soins pour les jeunes parents adultes à risque (c'est-à-dire âgés de 18 à 39 ans; ici "yars"). Cependant, de nombreuses yars femelles ont du mal à prendre des décisions concernant la gestion familiale des risques HBOC, notamment si et quand poursuivre les conseils génétiques, comment faire face au stress et à l'incertitude sur le HBOC, et comment naviguer dans les événements de cycle de vie liés aux menaces HBOC (par exemple, la procréation). Notre travail indique les solides désirs de Yars de rechercher des informations sur les risques HBOC et un soutien émotionnel au-delà du conseil génétique traditionnel - en particulier le soutien de pairs bien informés qui peuvent se rapporter à leurs expériences et offrir une mise à la terre neutre et des conseils objectifs sur les stratégies d'adaptation. Le soutien des pairs est une approche prometteuse des soins du cancer psychosocial qui pourraient combler ce vide. Cependant, peu de normes fondées sur des preuves éclairent sa pratique en complément du conseil génétique du cancer. Alors que les tests génétiques pour le risque HBOC élargissent à l'échelle de la population, nous devons innover de nouvelles façons d'atteindre, d'éduquer et de soutenir les YAR pour réduire davantage le fardeau du cancer dans les communautés des femmes à risque. En réponse à ce défi de contrôle du cancer, nous avons développé une nouvelle intervention entièrement manualisée / scénarisée pour les YAR appelée «pairs et autonomisation du cancer» (paix). La paix est fondée sur des protocoles de conseil téléphonique psychosociaux fondés sur des preuves pour la défense HBOC et la réduction du stress. Nous avons adapté ces protocoles pour notre population cible grâce à une approche systématique sans contradiser leurs caractéristiques de base. La paix comprend des conseils téléphoniques rationalisés dispensés par des entraîneurs de pairs communautaires bien formés: les entraîneurs sont des yars profanes de familles HBOC qui démontrent de bonnes connaissances, des compétences en communication et une maîtrise du protocole. Le contenu de session intègre une formation d'adaptation pour la réduction du stress HBOC, ainsi que la prise de décision et la formation de résolution de problèmes sur le conseil génétique et le risque HBOC. Nous testerons rigoureusement l'efficacité de la paix dans un ECR pour améliorer les résultats liés à la HBOC pour les YAR. Les participants au procès sont des femelles naïves au conseil génétique et / ou aux tests pour HBOC. Ils sont randomisés pour une condition de contrôle d'intervention ou assimilée, et suivis jusqu'à 12 mois. Nous émettons l'hypothèse que la paix réduit mieux la détresse spécifique au cancer et la détresse générale, l'incertitude et les conflits de décision, ainsi que l'augmentation de l'adoption de conseils génétiques et (secondairement) des comportements préventifs du cancer.