Transformer les soins pour les personnes atteintes de lupus érythémateux systémique apparu pendant l'enfance (cSLE)

Contexte/justification : Le lupus érythémateux systémique de l'enfance (LEDc) est une maladie chronique, multisystémique et auto-immune qui touche de manière disproportionnée les femmes de couleur. Il est associé à une présentation de la maladie plus grave et à un risque de mortalité 20 fois plus élevé que le LED débutant à l'âge adulte. Les symptômes dépressifs, l'anxiété, la fatigue et la douleur sont parmi les plaintes les plus courantes qui ont un impact sur la qualité de vie liée à la santé (QOL) chez les personnes atteintes de LEDc. Ces symptômes sont potentiellement modifiables grâce à une intervention comportementale. Notre équipe a créé un programme bref et personnalisé de 6 séances, fondé sur des données probantes, intitulé Approche thérapeutique et éducative pour le lupus précoce chez l'enfant [TEACH], qui peut être dispensé en personne ou à distance en utilisant des stratégies de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour traiter la santé mentale. symptômes, fatigue et douleur. Notre ECR multisite presque terminé, comparant TEACH (administré par des chercheurs interventionnistes) aux soins médicaux standard, montre une efficacité pour les résultats psychologiques/fonctionnels et un bénéfice pour les résultats liés à la maladie. Bien que TEACH soit extrêmement prometteur, les patients n’ont actuellement pas accès à ce programme dans le cadre de leurs soins en rhumatologie. Les patients atteints de LEDc bénéficieraient probablement de l'intégration de TEACH dans leurs soins médicaux, en tirant parti des relations existantes avec leurs prestataires. Étant donné que les équipes de rhumatologie sont souvent identifiées comme les principaux prestataires par les patients atteints de LEDc, elles jouent un rôle clé dans la facilitation des interventions en santé mentale afin d'améliorer la qualité de vie des patients. Ils sont donc bien placés pour suivre une formation sur la gestion de ces symptômes courants, débilitants mais modifiables.

Objectif : L'objectif est de déterminer l'efficacité d'un programme de compétences d'adaptation, TEACH, conçu pour améliorer les résultats psychologiques/fonctionnels et liés à la maladie chez les jeunes atteints de LEDc. Nous étudierons également les trajectoires longitudinales des symptômes dépressifs chez les bénéficiaires et explorerons les résultats de la mise en œuvre.

Objectifs et hypothèses spécifiques :

Objectif 1 : Examiner l'effet de TEACH sur les résultats psychologiques/fonctionnels et les résultats liés à la maladie chez les jeunes atteints de LEDc dans des contextes de rhumatologie réels par rapport à la TAU médicale après l'évaluation (après 8 semaines). Nous émettons l'hypothèse que les résultats psychologiques/fonctionnels (symptômes dépressifs [primaires], fatigue [secondaire], anxiété, douleur, fonction cognitive) et les résultats liés à la maladie (qualité de vie liée à la santé, observance des médicaments, activité/poussées de la maladie) s'amélioreront considérablement pour le groupe TEACH vs TAU médical.

Objectif 2 : Déterminer les trajectoires longitudinales (sur 1 an) des symptômes dépressifs, l'impact de TEACH et son association avec les caractéristiques du patient, les résultats psychologiques/fonctionnels et les résultats liés à la maladie. Nous émettons l'hypothèse que : i) des trajectoires distinctes de symptômes dépressifs [faiblement stables, en amélioration, aggravation] émergeront grâce à la modélisation du mélange de croissance, ii) TEACH vs TAU seront associés à une diminution des symptômes dépressifs et à une amélioration du fonctionnement au fil du temps, et iii) une aggravation des symptômes dépressifs. sera associé à de moins bons résultats psychologiques/fonctionnels et à des résultats liés à la maladie.

Objectif 3 : Évaluer les résultats de la mise en œuvre de TEACH en utilisant une approche de méthode mixte. Nous identifierons les résultats de la mise en œuvre (par exemple, les obstacles et les facilitateurs, l'acceptabilité, la fidélité, la portée, la durabilité) de TEACH au moyen d'enquêtes et d'entretiens auprès de prestataires et de patients pour éclairer l'adoption/durabilité future. Nous émettons l'hypothèse que les résultats démontreront le succès de la mise en œuvre de TEACH (par exemple, acceptabilité élevée, pertinence, faisabilité, fidélité, connaissance de l'intervention) et les mesures de durabilité seront positives.

Stratégie de recherche : Nous proposons un essai multi-sites par étapes utilisant une conception hybride efficacité-mise en œuvre (type 1) pour étudier l'efficacité clinique et la mise en œuvre de TEACH administré par des champions de la santé mentale formés et intégrés. Sept sites participants aux États-Unis et au Canada formeront des champions intégrés de la santé mentale au sein de l'équipe de rhumatologie pour offrir un programme de compétences d'adaptation soutenu empiriquement, TEACH, aux jeunes atteints de LEDc. Notre équipe de recherche multidisciplinaire est composée de rhumatologues, de spécialistes du comportement et de défenseurs des droits des consommateurs représentant plusieurs organisations nationales du lupus. Impact : Les champions intégrés de la santé mentale proposeront des stratégies fondées sur des données probantes pour améliorer les résultats psychologiques et liés à la maladie chez les jeunes atteints de LEDc. Notre vision est de transformer les soins et d’améliorer la qualité de vie des patients.