L'histoire naturelle et l'étude biologique de la papillomatose respiratoire pulmonaire récurrente (pRRP)

La RRP étant une maladie orpheline, toute institution ou hôpital traite un nombre limité de patients RRP. L'objectif principal de la création d'un référentiel de tissus est de collecter des tissus RRP auprès de diverses institutions et hôpitaux et de permettre aux enquêteurs d'accéder à un grand nombre de tissus RRP pour effectuer des études génétiques et immunologiques sur ces tumeurs rares. Il s'agit d'un référentiel de collections de tissus à la fois prospectif et rétrospectif. Les tissus qui seront collectés comprendront les excès de tissus humains frais ou archivés, normaux ou pathologiques, qui ont été retirés dans le cadre de procédures cliniques de soins standard et/ou au cours de procédures effectuées à des fins de recherche distinctes, comme un essai clinique thérapeutique. Des échantillons pathologiques collectés et archivés de manière prospective seront obtenus sous consentement éclairé des patients encore en vie. Le référentiel de tissus sera anonymisé. Le PI et la Fondation RRP collaboreront et serviront de gardiens du référentiel et superviseront toutes les demandes de tissus. Tout collaborateur universitaire ou collaborateur à but lucratif peut demander l’accès aux échantillons de tissus. L'investigateur ou les collaborateurs doivent soumettre une lettre exprimant leur intérêt pour l'obtention de tissus du référentiel de tissus à la Fondation RRP et au chercheur principal.