Der natürliche Verlauf und die biologische Untersuchung der pulmonalen rezidivierenden respiratorischen Papillomatose (pRRP)

Da es sich bei RRP um eine seltene Krankheit handelt, behandelt jede einzelne Einrichtung oder jedes Krankenhaus eine begrenzte Anzahl von RRP-Patienten. Der Hauptzweck der Einrichtung eines Gewebedepots besteht darin, RRP-Gewebe aus verschiedenen Institutionen und Krankenhäusern zu sammeln und Forschern Zugang zu einer großen Anzahl von RRP-Geweben zu ermöglichen, um genetische und immunologische Studien dieser seltenen Tumoren durchzuführen. Dies ist sowohl ein prospektives als auch ein retrospektives Aufbewahrungsort für Gewebesammlungen. Zu den Geweben, die gesammelt werden, gehört überschüssiges frisches oder archiviertes menschliches Gewebe, entweder normal oder pathologisch, das im Rahmen klinischer Standardverfahren und/oder im Rahmen von Verfahren, die für separate Forschungszwecke durchgeführt wurden, wie z. B. eine therapeutische klinische Studie, entfernt wurde. Prospektiv gesammelte und archivierte Pathologieproben werden unter Einverständniserklärung der noch lebenden Patienten entnommen. Das Gewebedepot wird anonymisiert. Das PI und die RRP Foundation werden zusammenarbeiten und als Gatekeeper des Repositorys fungieren und alle Gewebeanfragen überwachen. Alle akademischen Mitarbeiter oder gewinnorientierten Mitarbeiter können Zugang zu den Gewebeproben beantragen. Der Forscher oder seine Mitarbeiter sollten der RRP Foundation und dem PI ein Schreiben vorlegen, in dem sie ihr Interesse an der Entnahme von Gewebe aus dem Gewebedepot zum Ausdruck bringen.