Den naturhistorie og biologiske undersøgelse af pulmonal recidiverende respiratorisk papillomatose (pRRP)

Da RRP er en forældreløs sygdom, behandler enhver enkelt institution eller hospital et begrænset antal RRP-patienter. Det primære formål med etablering af et vævsdepot er at indsamle RRP-væv fra forskellige institutioner og hospitaler og at give efterforskere adgang til et stort antal RRP-væv til at udføre genetiske og immunologiske undersøgelser af disse sjældne tumorer. Dette er både et prospektivt og retrospektivt vævsopsamlingsdepot. Væv, der vil blive indsamlet, vil omfatte overskydende frisk eller arkiveret humant væv, enten normalt eller patologisk, som blev fjernet som en del af standardbehandlings kliniske procedurer og/eller under procedurer udført til separate forskningsformål, såsom et terapeutisk klinisk forsøg. Prospektivt indsamlede og arkiverede patologiprøver vil blive indhentet under informeret samtykke fra de patienter, der stadig lever. Vævsdepotet vil blive afidentificeret. PI og RRP Foundation vil samarbejde og fungere som gatekeepere for depotet og føre tilsyn med eventuelle vævsanmodninger. Enhver akademisk samarbejdspartner eller for-profit samarbejdspartner kan anmode om adgang til vævsprøverne. Investigatoren eller samarbejdspartnerne skal indsende et brev for at udtrykke interesse i at få væv fra vævslageret til RRP Foundation og PI.