De natuurlijke historie en biologische studie van pulmonale recidiverende respiratoire papillomatose (pRRP)

Omdat RRP een weesziekte is, behandelt elke instelling of ziekenhuis een beperkt aantal RRP-patiënten. Het primaire doel van het opzetten van een weefselopslagplaats is het verzamelen van RRP-weefsel van verschillende instellingen en ziekenhuizen en het verschaffen van toegang aan onderzoekers tot een groot aantal RRP-weefsels om genetische en immunologische onderzoeken naar deze zeldzame tumoren uit te voeren. Dit is zowel een prospectieve als een retrospectieve opslagplaats voor weefselverzameling. Weefsel dat wordt verzameld, omvat overtollig vers of gearchiveerd menselijk weefsel, normaal of pathologisch, dat is verwijderd als onderdeel van klinische standaardprocedures en/of tijdens procedures die zijn uitgevoerd voor afzonderlijke onderzoeksdoeleinden, zoals een therapeutische klinische proef. Prospectief verzamelde en gearchiveerde pathologiemonsters zullen met geïnformeerde toestemming worden verkregen van de patiënten die nog in leven zijn. De weefselopslagplaats wordt geanonimiseerd. De PI en de RRP Foundation zullen samenwerken en fungeren als poortwachters van de repository en toezicht houden op eventuele weefselaanvragen. Elke academische medewerker(s) of medewerker(s) met winstoogmerk kan toegang tot de weefselspecimens aanvragen. De onderzoeker of medewerkers moeten een brief indienen bij de RRP Foundation en de PI om hun belangstelling voor het verkrijgen van weefsel uit de weefselopslagplaats kenbaar te maken.