Den naturhistoriske og biologiske studien av pulmonal tilbakevendende respiratorisk papillomatose (pRRP)

Siden RRP er en foreldreløs sykdom, behandler enhver enkelt institusjon eller sykehus et begrenset antall RRP-pasienter. Hovedformålet med å etablere et vevslager er å samle inn RRP-vev fra ulike institusjoner og sykehus og å gi etterforskere tilgang til et stort antall RRP-vev for å utføre genetiske og immunologiske studier av disse sjeldne svulstene. Dette er både et prospektivt og retrospektivt vevsinnsamlingsdepot. Vev som vil bli samlet inn vil inkludere overflødig ferskt eller arkivert menneskelig vev, enten normalt eller patologisk, som ble fjernet som en del av standard kliniske prosedyrer og/eller under prosedyrer utført for separate forskningsformål, for eksempel en terapeutisk klinisk studie. Prospektivt innsamlede og arkiverte patologiprøver vil bli innhentet under informert samtykke fra de pasientene som fortsatt lever. Vevslageret vil bli avidentifisert. PI og RRP Foundation vil samarbeide og fungere som portvoktere for depotet og overvåke eventuelle vevsforespørsler. Alle akademiske samarbeidspartnere eller for-profit-samarbeidspartnere kan be om tilgang til vevsprøvene. Etterforskeren eller samarbeidspartnerne bør sende inn et brev for å uttrykke interesse for å få vev fra vevslageret til RRP Foundation og PI.