Den naturhistoriska och biologiska studien av pulmonell återkommande respiratorisk papillomatos (pRRP)

Eftersom RRP är en föräldralös sjukdom, behandlar varje enskild institution eller sjukhus ett begränsat antal RRP-patienter. Det primära syftet med att etablera ett vävnadsförråd är att samla in RRP-vävnad från olika institutioner och sjukhus och att ge utredarna tillgång till ett stort antal RRP-vävnader för att utföra genetiska och immunologiska studier av dessa sällsynta tumörer. Detta är både ett prospektivt och retrospektivt vävnadsinsamlingsförvar. Vävnad som kommer att samlas in kommer att inkludera överskott av färsk eller arkiverad mänsklig vävnad, antingen normal eller patologisk, som har tagits bort som en del av standardiserade kliniska procedurer och/eller under procedurer som utförs för separata forskningsändamål, såsom en terapeutisk klinisk prövning. Prospektivt insamlade och arkiverade patologiprover kommer att erhållas under informerat samtycke från de patienter som fortfarande lever. Vävnadsförvaret kommer att avidentifieras. PI och RRP Foundation kommer att samarbeta och fungera som gatekeepers för förvaret och övervaka eventuella vävnadsförfrågningar. Alla akademiska samarbetspartners eller vinstdrivande samarbetspartners kan begära tillgång till vävnadsproverna. Utredaren eller medarbetarna bör skicka in ett brev för att uttrycka intresse för att få vävnad från vävnadsförvaret till RRP Foundation och PI.