A história natural e o estudo biológico da papilomatose respiratória recorrente pulmonar (pRRP)

Como a PRR é uma doença órfã, qualquer instituição ou hospital trata um número limitado de pacientes com PRR. O objetivo principal do estabelecimento de um repositório de tecidos é coletar tecido RRP de várias instituições e hospitais e fornecer aos investigadores acesso a um grande número de tecidos RRP para realizar estudos genéticos e imunológicos desses tumores raros. Este é um repositório de coleta de tecidos prospectivo e retrospectivo. O tecido que será coletado incluirá o excesso de tecido humano fresco ou arquivado, normal ou patológico, que foi removido como parte de procedimentos clínicos padrão e/ou durante procedimentos realizados para fins de pesquisa separados, como um ensaio clínico terapêutico. Amostras de patologia coletadas e arquivadas prospectivamente serão obtidas sob consentimento informado dos pacientes que ainda vivem. O repositório de tecidos será desidentificado. O PI e a Fundação RRP colaborarão e servirão como guardiões do repositório e supervisionarão quaisquer solicitações de tecidos. Qualquer colaborador(es) acadêmico(s) ou colaborador(es) com fins lucrativos pode(m) solicitar acesso às amostras de tecido. O investigador ou colaboradores devem enviar uma carta manifestando interesse na obtenção de tecidos do repositório de tecidos à Fundação RRP e ao PI.