Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

A Marfan-szindróma klinikai változatossága (Variarfan)

2014. november 5. frissítette: Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

Az FBN1 gén expressziójának variabilitása és a Marfan betegek klinikai jellemzői közötti összefüggések vizsgálata.

A Marfan-szindróma egy autoszomális domináns kötőszöveti rendellenesség, amelyet a fibrillin-1 gén (FBN1) mutációi okoznak. Az FBN1 mutációk penetrációja teljes, de a családon belüli és a családok közötti klinikai expresszió rendkívül változó. A változékonyság mögött meghúzódó mechanizmusok nem ismertek. Érdekes mechanizmus, hogy a vad típusú és/vagy mutált allél expressziós szintje szerepet játszhat a variabilitás meghatározásában.

Fő cél: Annak értékelése Marfan betegeknél, hogy az FBN1 expressziós szintje (nem mutált vagy mutált allél) befolyásolja-e a betegség klinikai expresszióját.

Ítéleti kritériumok: Korrelációs allél expressziós szint-fenotípus Perspektívák: A súlyosság prediktív tényezőinek felkutatása a gondoskodás korai állapotának javítása érdekében.

A tanulmány áttekintése

Részletes leírás

A Marfan-szindróma egy autoszomális domináns kötőszöveti rendellenesség, amelyet a fibrillin-1 gén (FBN1) mutációi okoznak. Az FBN1 mutációk penetrációja teljes, de a családon belüli és a családok közötti klinikai expresszió rendkívül változó. A változékonyság mögött meghúzódó mechanizmusok nem ismertek. Érdekes mechanizmus, hogy a vad típusú és/vagy mutált allél expressziós szintje szerepet játszhat a variabilitás meghatározásában.

Fő célkitűzés: Annak értékelése Marfan-betegeknél, hogy az FBN1 expressziós szintje (nem mutált vagy mutált allél) modulálja-e a betegség klinikai expresszióját a klinikai variabilitású családokból (családon belüli) és független probandákból (interfamiliális) származó egyénekben.

Ítéleti kritériumok: Korrelációs allél expressziós szint-fenotípus Módszer: FBN1 null alléllal rendelkező Marfan-betegeknél az FBN1 RNS-t fibroblaszttenyészetből vonják ki. Az allélikus FBN1 expressziós szintet kvantitatív RT-PCR-rel határozzuk meg, majd összehasonlítjuk a klinikai értékeléssel.

Az alanyok száma: 160 alany, 45 Marfan-beteg 15 független családban, 5 beteg azonos mutációval, 30 nul allélhoz vezető privát mutációval és 80 nem Marfan alany.

Perspektívák: A súlyosság prediktív tényezőinek felkutatása a gondoskodás korai állapotának javítása érdekében.

Tanulmány típusa

Beavatkozó

Beiratkozás (Tényleges)

160

Fázis

  • Nem alkalmazható

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

    • Ile de France
      • Paris, Ile de France, Franciaország, 75018
        • Centre de Reference Maladie de Marfan Et Apparente

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Tanulmányozható nemek

Összes

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • 18 év feletti férfi vagy nő
  • Az FBN1 gén mutációjával
  • Tájékozott beleegyező nyilatkozatot írt alá

Kizárási kritériumok:

- Nem áll kapcsolatban egészségügyi rendszerrel.

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Elsődleges cél: Alapvető tudomány
  • Kiosztás: Nem véletlenszerű
  • Beavatkozó modell: Tényező hozzárendelés
  • Maszkolás: Nincs (Open Label)

Fegyverek és beavatkozások

Résztvevő csoport / kar
Beavatkozás / kezelés
Egyéb: Marfan betegek
A vizsgálatban résztvevőket 2009. 11. és 2011. 10. között toborozták az Egyetemi Kórházunk Multidiszciplináris Marfan Klinikáján konzultáló, ismert FBN1 gén mutációval rendelkező felnőtt betegek körében. Ott genetikusok, reumatológusok, kardiológusok és szemészek értékelik a betegeket. Szisztematikus réslámpás vizsgálat, szív ultrahang és radiológiai vizsgálatok is történnek. A fibroblaszt sejtkultúra létrehozásához bőr-lyukasztásos biopsziát alkalmaztak. Meghatároztuk az FBN1 mRNS szintjét, és összehasonlítottuk a klinikai érintettséggel.
Egyéb: kontroll betegek
A fibroblasztokat nem Marfan-betegektől nyertük (sejtbank). Minden allél esetében meghatároztuk az FBN1 mRNS szintjét.

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
FBN1 expressziós szint
Időkeret: 6 hónap
Az FBN1 expressziós szintjének (nem mutált vagy mutált allél) értékelése Marfan-betegeknél a betegség klinikai kifejeződéséhez viszonyítva egyénekben
6 hónap

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Chantal Stheneur, PHD, MD, Hôpital Bichat, AP-HP

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete

2009. január 1.

Elsődleges befejezés (Tényleges)

2011. június 1.

A tanulmány befejezése (Tényleges)

2012. január 1.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2012. október 12.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2012. október 12.

Első közzététel (Becslés)

2012. október 16.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Becslés)

2014. november 6.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2014. november 5.

Utolsó ellenőrzés

2010. december 1.

Több információ

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel