Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Az ECP-002 protokollban EDI200-zal kezelt, XLHED-fertőzött férfi alanyok kiterjesztett vizsgálata (ECP-002e)

2017. augusztus 31. frissítette: Edimer Pharmaceuticals
Az ECP-002e kiterjesztett vizsgálat célja az összes EDI200-mal kezelt ECP-002 alany értékelésének folytatása 10 éves korig. További vizsgálati gyógyszer beadását nem tervezik. A hatékonysági értékelések magukban foglalják a növekedési és fejlődési paramétereket, a fertőzések és kórházi kezelések gyakoriságát, valamint az ektodermából származó szervfunkciók életkorának megfelelő értékelését. A biztonsági értékelések magukban foglalják a fizikális vizsgálatokat, a nemkívánatos eseményeket és az egyidejű gyógyszeres dokumentációt, valamint a laboratóriumi vizsgálatokat. Finanszírozási forrás – FDA OOPD

A tanulmány áttekintése

Állapot

Aktív, nem toborzó

Beavatkozás / kezelés

Részletes leírás

Az X-hez kötött hypohidrotikus ektodermális diszplázia (XLHED) az ektoderma fejlődésének olyan rendellenessége, amelyben az izzadság és más szekréciós mirigyek hypoplasiája súlyos és potenciálisan életveszélyes hipertermiára és tüdőgyulladásra hajlamosítja az érintett csecsemőket. Azok az XLHED-betegek, akik túlélik a csecsemőkort, számos, ektodermával kapcsolatos klinikai állapottal szembesülnek, ideértve a gyarapodás kudarcát, az oligodontiát és a fogak elváltozását, az arcközépi hipopláziát, az ekcémát, a krónikus szemszárazságot, az asztmát, a légúti fertőzéseket, az arcüreggyulladást és a krónikus orrvérzést. Az XLHED-et az ektodysplazin gén öröklött hibái okozzák (EDA, www.ncbi.nlm.nih.gov/omim) ami az ektoderma EDA-A1 jelátviteli fehérje hiányát eredményezi. Az X-hez kötött rendellenességek általános esetéhez hasonlóan a hemizigóta XLHED hímek következetesebben és súlyosabban érintettek, míg a heterozigóta XLHED nőstények fenotípusa változatosabb.

Normál fejlődésben az EDA-A1 ektoderma jelzőmolekulaként működik, amely specifikusan az EDA-A1 receptorhoz (EDAR) kötődik, és kiváltja az ektodermális függelékek beindulását és érését verejték- és más szekréciós mirigyekké, fogrügyekké és szőrtüszőkké. XLHED esetén az EDA-A1 hiány az ektoderma függelékek hiányát vagy funkcionális hypoplasiáját eredményezi. Jelenleg nem állnak rendelkezésre olyan terápiák az XLHED-re, amelyek megakadályozzák vagy korrigálják a mögöttes ektodermális rendellenességeket.

Az EDI200 egy teljesen humanizált EDA-A1 helyettesítő molekula, amely fejlesztés alatt áll az XLHED új terápiájaként. Az EDI200 a humán IgG1 Fc domént tartalmazza a humán EDA-A1 receptorkötő doménhez kapcsolva. Az EDA-A1/EDAR jelátviteli útvonal in vivo célzott EDI200 aktiválását a preklinikai modellekben tapasztalt figyelemre méltó fenotípusos válasz bizonyítja. Az XLHED-fertőzött állatokban az EDA-A1 hiányt egyetlen EDI200 terápiás kúrával korrigálják, amelyet akár prenatálisan (egerek), akár posztnatálisan (újszülött egerek és kutyák) adnak be, ami jelentős és tartós javulást eredményez a kezelt állatok egészségében. Mind egereken, mind kutyákon végzett posztnatális vizsgálatok következetes és korlátozott hatékonysági ablakot mutattak ki. Ezek az eredmények alátámasztják az EDI200 klinikai fejlesztését, mint terápiás szert, amelyet XLHED-ben szenvedő betegeknek újszülöttkorban vagy korábban kell alkalmazni.

Az ECP-002, egy 2. fázisú, nemzetközi, első újszülöttek EDI200 vizsgálata olyan kezelésben nem részesült, XLHED-fertőzött férfi újszülötteket von be, akik életük első két hetében járnak. Minden alanynak meg kell felelnie a belépési feltételeknek, beleértve az XLHED-hez kapcsolódó EDA-mutáció dokumentációját. Az alapállapot-értékeléseket követően az EDI200 adagolást az élet 2. és 14. napja között kezdik meg, és minden vizsgálati alany egyetlen vizsgálati gyógyszert kap, heti 2 dózisban, összesen 5 adagban. A kezelési vizsgálati protokoll átfogó biztonsági, farmakokinetikai (PK), immunogenetikai és farmakodinámiás (PD)/hatékonysági értékeléseket tartalmaz, amelyek 6 hónapos korig folytatódnak.

Az ECP-002e kiterjesztett vizsgálat célja az összes EDI200-mal kezelt ECP-002 alany értékelésének folytatása 10 éves korig. További vizsgálati gyógyszer beadását nem tervezik. A hatékonysági értékelések magukban foglalják a növekedési és fejlődési paramétereket, a fertőzések és kórházi kezelések gyakoriságát, valamint az ektodermából származó szervfunkciók életkorának megfelelő értékelését. A biztonsági értékelések magukban foglalják a fizikális vizsgálatokat, a nemkívánatos eseményeket és az egyidejű gyógyszeres dokumentációt, valamint a laboratóriumi vizsgálatokat.

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Tényleges)

10

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

      • Cardiff, Egyesült Királyság, CF14 4XW
        • University Hospital of Wales
    • California
      • San Francisco, California, Egyesült Államok, 94143
        • University of California, San Francisco
    • District of Columbia
      • Washington, D.C., District of Columbia, Egyesült Államok, 20010
        • Children's National Medical Center
    • Missouri
      • Saint Louis, Missouri, Egyesült Államok, 63110
        • Washington University School of Medicine
      • Paris, Franciaország, 75015
        • Hôpital Necker-Enfants Malades
    • Bavaria
      • Erlangen, Bavaria, Németország, 91054
        • Universitätsklinikum Erlangen
      • Milan, Olaszország, 20157
        • Azienda Ospedaliera-Polo Universitario "Luigi Sacco"

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

3 év (Gyermek)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Tanulmányozható nemek

Férfi

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

Ez egy nyílt elrendezésű kiterjesztett vizsgálat további vizsgálati gyógyszer beadása nélkül, legfeljebb 10 XLHED-fertőzött férfin, akik korábban EDI200-at kaptak az ECP-002 vizsgálatban. Az XLHED-fertőzött férfi csecsemőket, akik befejezték az ECP-002 vizsgálatot, 1 éves koruktól kezdve évente meglátogatják.

Leírás

Bevételi kritériumok:

Az alanyoknak meg kell felelniük az alábbi feltételek mindegyikének, hogy beiratkozhassanak:

  1. Az ECP-002 újszülött vizsgálatban az alany legalább egy adag EDI200-at kapott
  2. A szülő(k) írásos beleegyezése

Kizárási kritériumok:

Azok az alanyok, akik megfelelnek az alábbi kritériumok bármelyikének, nem vehetők fel ebbe a vizsgálatba:

  1. Orvosilag jelentős szülés utáni szövődmények vagy veleszületett rendellenességek az XLHED diagnózisával összefüggésbe hozhatókon kívül
  2. A szponzor által meghatározott jelentősebb protokollsértések az ECP-002 vizsgálatba való beiratkozás során

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Megfigyelési modellek: Egyéb
  • Időperspektívák: Leendő

Kohorszok és beavatkozások

Csoport / Kohorsz
Beavatkozás / kezelés
Nincs kezelés
Ez egy hosszú távú követéses vizsgálat olyan alanyokon, akik az ECP-002 protokoll részeként EDI200-at kaptak.
Hosszú távú nyomon követési vizsgálat azokkal az alanyokkal, akik az ECP-002 protokoll részeként EDI200-at kaptak
Más nevek:
  • APO200

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Növekedés és fejlődés
Időkeret: Évente 10 éves korig
Növekedés és fejlődés a korosztályos szabványokhoz képest
Évente 10 éves korig
Fogazat
Időkeret: Változás az alapvonalhoz képest 2, 5 és 10 éves korban
Fogászati ​​vizsgálatokkal és röntgenfelvételekkel értékelt fogazat 2 éves, 5 éves és 10 éves korban
Változás az alapvonalhoz képest 2, 5 és 10 éves korban

Másodlagos eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Halálozás
Időkeret: Évente 10 éves korig
Minden éves látogatás alkalmával az alanyt és családját kikérdezik az utolsó éves látogatás óta előforduló halálozásról, kórházi kezelésről, fertőzésekről, megmagyarázhatatlan lázról és hőérzékenységről.
Évente 10 éves korig
Kórházi kezelések
Időkeret: Évente 10 éves korig
Minden éves látogatás alkalmával az alanyt és családját kikérdezik az utolsó éves látogatás óta előforduló halálozásról, kórházi kezelésről, fertőzésekről, megmagyarázhatatlan lázról és hőérzékenységről.
Évente 10 éves korig
Fertőzések
Időkeret: Évente 10 éves korig
Minden éves látogatás alkalmával az alanyt és családját kikérdezik az utolsó éves látogatás óta előforduló halálozásról, kórházi kezelésről, fertőzésekről, megmagyarázhatatlan lázról és hőérzékenységről.
Évente 10 éves korig
Megmagyarázhatatlan láz
Időkeret: Évente 10 éves korig
Minden éves látogatás alkalmával az alanyt és családját kikérdezik az utolsó éves látogatás óta előforduló halálozásról, kórházi kezelésről, fertőzésekről, megmagyarázhatatlan lázról és hőérzékenységről.
Évente 10 éves korig
Hő intolerancia
Időkeret: Évente 10 éves korig
Minden éves látogatás alkalmával az alanyt és családját kikérdezik az utolsó éves látogatás óta előforduló halálozásról, kórházi kezelésről, fertőzésekről, megmagyarázhatatlan lázról és hőérzékenységről.
Évente 10 éves korig
A verejtékmirigy sűrűsége
Időkeret: Évente 10 éves korig
A verejtékcsatorna sűrűségét (szám/cm2) legalább két különböző helyről a talpon vagy a kézfejen az évente gyűjtött képek elemzésével határozzák meg, ha pozitív eredményeket észleltek az ECP-002 protokoll végén, és addig folytassuk, amíg két egymást követő értékelésnél negatív eredményt nem észlelünk. Ezt egy FDA 510(k) eszközzel, a Lucid VivaScope 1500-val (www.lucid-tech.com) való közvetlen megjelenítéssel érik el. Ezt a technológiát kontroll és XLHED-fertőzött hímeken tesztelték az újszülött kortól a felnőttkorig, komplikációk nélkül. Az alany tenyerére egy öntapadó gyűrű kerül, amelyhez a VivaScope egy mágneses zárral rögzíthető. Fényképsorozat készül körülbelül 6 mm x 6 mm méretű területről. Az eszköz használatában kiképzett személy részt vesz az összes kép elkészítésében.
Évente 10 éves korig
Izzadás funkció
Időkeret: Évente 10 éves korig

A maximális izzadást az egyes alanyok voláris alsó karjának felületén a pilokarpin iontoforézis, majd az izzadsággyűjtés követi a Macroduct Sweat Collection System segítségével, amelyet elsősorban verejtékgyűjtésre és a cisztás fibrózis diagnosztizálására fejlesztettek ki az újszülött kortól kezdve (www.wescor. com).

A pilokarpin iontoforézis befejezése után a Webster Sweat Inducer elektródákat és korongokat eltávolítjuk az alanyról, az alkalmazás helyét egyszer letöröljük alkohollal, és egy Macroduct Sweat Collector-t helyezünk az egyik elektróda helyére. A Macroduct Sweat Collectort körülbelül 30 percig a helyén tartják egy tépőzáras Macroduct pánt segítségével. Az izzadás mennyiségét a gyűjtőtekercs diagramon lévő mikroliteres jelölések alapján határozzuk meg. A verejtékezési arányt évente határozzák meg, ha pozitív eredményeket észleltek az ECP-002 protokoll végén, és ez addig folytatódik, amíg két egymást követő értékelés negatív eredményt nem észlel.

Évente 10 éves korig
A bőr egészsége
Időkeret: Évente 10 éves korig
A bőrvizsgálatot és a bőrbetegségek előzményeit minden éves látogatás alkalmával részletes fizikális vizsgálattal és kórtörténettel értékelik.
Évente 10 éves korig
Hajnövekedés
Időkeret: Változás a szőrnövekedés alapértékéhez képest 5 és 10 éves korban
Az 5. és 10. éves látogatások alkalmával a fejbőrben a teljes és anagén szőrszámot, valamint a follikuláris egységszámot a nyírt haj színes makrofotóiból határozzák meg egy 1 cm2-es kör alakú célterületen, amelyet egy kozmetikai tintapont középen helyez el. A célterületen lévő szőrszálakat először körülbelül 1 mm hosszúságra kell nyírni a teljes szőrszám és a tüszőegységenkénti szőrszálak meghatározásához, majd tovább nyírják körülbelül 0,35 mm-re a szőrnövekedés nyomon követésére a fototrichogramok közötti 2-3 napos időszakban. A szponzor biztosítja a fotózáshoz és a haj pontos hosszúságú vágásához szükséges összes felszerelést. Körülbelül 2-3 nappal később egy második fotogram készül az anagén és telogén szőrszálak számának meghatározásához, a köztes időszakban meghosszabbodott hajszálak száma, valamint a haj tulajdonságai, beleértve a növekedési sebességet és a hajszélességet is.
Változás a szőrnövekedés alapértékéhez képest 5 és 10 éves korban
Légzőrendszer egészsége
Időkeret: Évente 10 éves korig
Évente értékelik az asztmával, arcüreggyulladással, orrvérzéssel és orrdugulásokkal kapcsolatos éves kórtörténetet és fizikális vizsgálatot. A tüdőfunkciós vizsgálatot (FVC és FEV1) 5 éves kortól kezdődően minden alanyon elvégzik egy olyan laboratóriumban, amely jártas gyermekgyógyászati ​​alanyokkal. Ezenkívül a kilégzett nitrogén-monoxid (eNO) szintjét, mint a tüdőgyulladás indikátorát, nem invazív módon, egy korcsoportnak megfelelő eszközzel számszerűsítik minden 5 éves vagy annál idősebb alanynál.
Évente 10 éves korig
A szem egészsége
Időkeret: Évente 10 éves korig
A szemvizsgálatot csecsemők, gyermekek és felnőttek könnyfilmjének és szemfelszínének felmérésében jártas szemész végzi. A vizsgálat dokumentálja a fertőzés, gyulladás és szaruhártya-irritáció jeleinek meglétét/hiányát, valamint a könnyfilm felszakadási idejét. Az 5 éves vagy annál idősebb gyermekek esetében az értékelés a Shirmer-tesztet is tartalmazza a könnytermelés sebességére vonatkozóan, valamint a SZEMFELÜLET-BETEGSÉG INDEX © kérdőívet.
Évente 10 éves korig
Nemkívánatos eseményekkel járó résztvevők száma
Időkeret: Évente 10 éves korig
Az éves biztonsági értékelések biztonsági laboratóriumi mintavételből, a nemkívánatos események és az egyidejűleg alkalmazott gyógyszerek értékeléséből, valamint az életjelekkel rendelkező fizikális vizsgálatból állnak.
Évente 10 éves korig

Egyéb eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Craniofacialis fejlődés
Időkeret: Évente 10 éves korig
Fejlesztés alatt áll egy koponya-arcfelismerő szoftveralgoritmus, amely azonosítani fogja az XLHED-fertőzött hímek újszülöttek, gyermekek és felnőttek jellemzőit. Az algoritmus nem invazív 2D frontális fényképeket használ, és ebben a tanulmányban a craniofacialis megjelenésének időbeli változásainak dokumentálására fogjuk használni. A digitális képeket évente egy kereskedelmi fényképezőgéppel készítik, és minden fényképet anonimizálnak (csak alany azonosítója), mielőtt továbbítják elemzés céljából az FDNA-hoz, a szoftveralgoritmust fejlesztő céghez (http://www.fdna.com).
Évente 10 éves korig
Gyakorolja a hőszabályozást
Időkeret: Változás az edzés hőszabályozásának alapértékéhez képest 7, 8, 9 vagy 10 éves korban (egyszer)
A kerékpár-ergometria során gyakorolt ​​hőszabályozást egyszeri vizit alkalmával értékelik, amikor a vizsgált alany elérte legalább 7 éves korát és legalább 80 fontot. A fő eredménymérő a test maghőmérséklete edzés közben és után. A test maghőmérsékletét közvetlenül az edzés előtt és 4, 8, 12, 16, 20, 24, 30, 40, 60 és 90 perccel az edzés megkezdése után mérjük lenyelhető hőmérő tabletta segítségével. A test belső hőmérsékletének külső rögzítése körülbelül 30 perccel a kalibrált tabletta bevétele után kezdődik. Az alapértékeket akkor jegyzik fel, amikor már nem figyeltek meg testhőmérséklet-változást, és az alanynak azt mondják, hogy kezdjen el kerékpározni. A pulzusszámot folyamatosan figyelik. A fizikai megerőltetés kezdetben 0,5 W/testtömeg-kg, és 4 percenként 0,5 W/testtömeg-kg-mal nő. A megállás kritériuma a 40°C-ot meghaladó testmaghőmérséklet, az életkorhoz igazított küszöbérték feletti pulzusszám növekedés vagy a szubjektív kimerültség.
Változás az edzés hőszabályozásának alapértékéhez képest 7, 8, 9 vagy 10 éves korban (egyszer)
Immunogenitás
Időkeret: Változás a kiindulási immunogenitáshoz képest 2 év után
A 2 éves korban végzett immunogenitási teszteket az ECP-002 vizsgálat eredményeivel hasonlítják össze.
Változás a kiindulási immunogenitáshoz képest 2 év után

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Nyomozók

  • Tanulmányi igazgató: Kenneth Huttner, MD, PhD, Edimer Pharmaceuticals

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete

2014. március 1.

Elsődleges befejezés (Várható)

2025. március 1.

A tanulmány befejezése (Várható)

2025. március 1.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2013. november 12.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2013. november 18.

Első közzététel (Becslés)

2013. november 25.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2017. szeptember 5.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2017. augusztus 31.

Utolsó ellenőrzés

2017. augusztus 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)

Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?

Eldöntetlen

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel