- ICH GCP
- USA klinikai vizsgálatok nyilvántartása
- Klinikai vizsgálat NCT02000960
Triheptanoin kísérleti vizsgálata glükóztranszporter 1-hiányszindrómás betegeknél (Glut1C7)
Ellenőrzött „N-of-1” vizsgálat a triheptanoin biztonságosságának és hatékonyságának meghatározására glükóz transzporter 1-hiányos szindrómában szenvedő betegeknél
A tanulmány áttekintése
Állapot
Körülmények
Beavatkozás / kezelés
Részletes leírás
HÁTTÉR: Az 1-es típusú glükóz transzporter hiányszindróma (Glut1-DS) egy metabolikus epilepsziás encephalopathia, amelyet a GLUT1 agyi glükóz transzporter hibái okoznak. Jellemzők a görcsoldó szerekkel szemben ellenálló csecsemőkori rohamok, a fej növekedésének lelassulása, valamint a mentális és motoros fejlődés késése. Az alacsony agyi glükózszintet és az azt követő energiahiányt tekintik a rohamokat okozó fő patogén tényezőnek. A ketogén diéta (KD) az egyetlen elérhető oki kezelés a Glut1-DS-re, és terápiás hatása abban rejlik, hogy alternatív energiaforrást biztosít az agy számára. A KD-vel végzett rohamkontroll azonban sok betegnél nem teljes, és a hosszú távú kognitív kimenetel sem optimális. Biokémiailag ezek a megfigyelések azzal magyarázhatók, hogy a kizárólag glükózból származó útvonalak biztosítják a metabolikus funkciókhoz szükséges energiát, amelyet a KD-ből származó alternatív energia nem pótol.
HIPOTÉZIS: Feltételezzük, hogy a KD-hez adott anaplerotikus szer hatékony lehet a görcsrohamok szabályozásában és a kognitív eredmények javításában Glut1-DS-ben szenvedő gyermekeknél. A triheptanoin (C7) egy triglicerid, amely páratlan láncú C7 (heptánsav) zsírsavat tartalmaz, amely a természetes étrendben csak korlátozott mennyiségben fordul elő. Javítja az acetil-CoA oxidációját a trikarbonsav (TCA) ciklusban, ami az elektrontranszport lánc általi oxidatív foszforilációhoz vezet, hogy elegendő ATP-t termeljen az energiafelhasználáshoz. Ezenkívül tartalmazza az alfa-ketoglutarát és oxál-acetát TCA intermediereket is, amelyek a glutamát, GABA és aszpartát neurotranszmitterek fontos prekurzorai. Ezért azt várjuk, hogy ezek a metabolikus hatások fokozzák a rohamszabályozást és/vagy az idegrendszeri fejlődési funkciót.
KÜLÖNLEGES CÉLKITŰZÉSEK: Célunk, hogy előzetes bizonyítékokat állítsunk elő 1) a C7 biztonságosságáról, 2) klinikai és 3) biokémiai hatásairól, mint kiegészítő terápia olyan GLUT1-DS betegeknél, akik nem reagálnak megfelelően a ketogén diétára.
KUTATÁSI TERV: Az előzetes adatok előállítása és az új kezelés pontos biokémiai mechanizmusának jobb megértése érdekében kísérleti/koncepcionális vizsgálatot fogunk végezni egy nyílt elrendezésű, n-of-1 kísérlettel, „megszakított idősorral és utáni tervezés. Azt tervezzük, hogy 3 Glut1-DS-beteget vonunk be, akiknek nincs teljes rohamkontrollja, és az n-of-1 vizsgálati terv segít meghatározni a C7 hatékonyságát minden egyes beteg esetében. Mivel minden résztvevő a saját irányításaként működik, ez a kialakítás a bizonyítékokon alapuló, személyre szabott gyógyászati megközelítést is támogatja a kezelésben.
JELENTŐSÉG: Siker esetén ez a személyre szabott kezelési megközelítés kiterjeszthető azokra a GLUT1-DS-betegekre is, akiknek egyéb tünetei is refrakterek a KD-re, vagy azokra, akik nem tolerálják a diétát, és végső soron mintaként szolgálhat a rohamok és mellékhatások kiküszöbölésére más orvosilag refrakter betegekben. epilepsziák. Az ezzel a vizsgálattal előállított adatok elengedhetetlenek lesznek a jövőbeni vizsgálatok megtervezéséhez nagyobb számú Glut1-DS-beteggel, hogy kiváló bizonyítékokat hozzanak létre.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Várható)
Fázis
- 2. fázis
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi helyek
-
-
British Columbia
-
Vancouver, British Columbia, Kanada, V6H 3V4
- BC Children's Hospital
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
Egészséges önkénteseket fogad
Tanulmányozható nemek
Leírás
Bevételi kritériumok:
- A Glut1-DS megerősített diagnózisa az SLC2A1 gén mutációjával.
- Férfi vagy nő életkora 1-18 év.
- A Glut1-DS-t jelenleg ketogén diétával kezelik legalább 4 hónapig a kiindulási vizit előtt, és a beteg hajlandó ezt a diétát fenntartani a vizsgálat időtartama alatt.
- Nem megfelelő válasz a ketogén diétára, amelyet klinikai „áttöréses rohamok” határoznak meg, amelyet EEG igazol, és legalább 1 klinikai rohamepizód dokumentált a rohamnaplóban az alapidőszakban.
- Azon résztvevők esetében, akik görcsoldó szereket szednek görcsrohamaikra, a görcsoldó gyógyszert legalább 4 héttel a triheptanoin-kezelés megkezdése előtt nem szabad megváltoztatni, és a résztvevő hajlandó fenntartani az összes gyógyszer azonos adagolását a vizsgálatban való részvétel során.
- Hajlandó és képes megadni a szülő(k) vagy gyám(ok) írásos beleegyezését, vagy a résztvevő beleegyezését, életkortól függően, a vizsgálat jellegének ismertetése után és bármilyen kutatással kapcsolatos eljárás előtt.
Kizárási kritériumok:
- A közepes láncú acil-CoA-dehidrogenáz (MCAD) és propionil-CoA-karboxiláz (PCC) hiányában szenvedő résztvevőket kizárják a vizsgálatból, mivel MCAD és PCC szükséges a triheptanoin metabolizmusához.
- Ismert allergia vagy érzékenység a triheptanoin bármely összetevőjére.
- A résztvevő valproátot használ rohamai kezelésére. Akkor jogosultak a vizsgálatra, ha nem szedtek valproátot a kiindulási vizit előtti 3 héten belül, és hajlandóak voltak nem szedni a vizsgálat teljes időtartama alatt. A valproát egy AED, amely részben gátolja a TCA-ciklust az alfa-ketoglutarát-dehidrogenázon keresztül, és nem adható triheptanoint szedő alanyoknak.
- A résztvevőnek bármilyen olyan állapota vagy helyzete van, amely a vizsgáló véleménye szerint a beteget nemkívánatos események jelentős kockázatának teszi ki, vagy jelentős mértékben akadályozhatja a vizsgálatban való részvételét és megfelelését.
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
- Elsődleges cél: Kezelés
- Kiosztás: N/A
- Beavatkozó modell: Egyetlen csoportos hozzárendelés
- Maszkolás: Nincs (Open Label)
Fegyverek és beavatkozások
Résztvevő csoport / kar |
Beavatkozás / kezelés |
|---|---|
|
Kísérleti: Triheptanoin
Minden alany megkapja azt a vizsgálati kezelést, amely magában foglalja a triheptanoin hozzáadását a ketogén diétához, a triheptanoin által biztosított teljes kalória 35%-os bevitelével (maximum 100 ml olaj/nap.
|
A triheptanoin (C7 olaj) az anaplerotikus páratlan láncú zsírsav-heptonát trigliceridje.
Más nevek:
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
Rohamkezelés
Időkeret: 8 hónap
|
Teljes rohamkontroll (a szülők által kitöltött rohamnapló segítségével mérve; a klinikai rohamok hiánya és az EEG normalizálása határozza meg)
|
8 hónap
|
Másodlagos eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
Biokémiai markerek
Időkeret: 8 hónap
|
A beadott triheptanoát metabolikus sorsának meghatározásához specifikus biokémiai markereket és metabolomikai elemzéseket végeznek a Clevelandi Case Western Reserve Egyetemen. Jelölők: Vizelet: TCA vegyületek: Szukcinát, fumarát, alfaketoglutarát Anaplerotikus prekurzorok: Propionát Ketontestek: Betahidroxi-butirát, acetoacetát Vér: Aminosavak: Glutamát, gluatamin, alanin Acilkarnitin/propionilkarnitin Béta-hidroxipentanoát, béta-ketopentanoát; CSF: Aminosavak: glutamát, glutamin, alanin |
8 hónap
|
|
Neurofejlődési funkció
Időkeret: 8 hónap
|
Ezt egy pszichológus fogja megmérni a NIH Toolbox (http://www.nihtoolbox.org) életkorának megfelelő mérési skálái segítségével.
|
8 hónap
|
|
Mozgászavar
Időkeret: 8 hónap
|
neurológiai vizsgálat, a mozgászavar gyermekkori értékelési skála1 és a NIH Toolbox tesztjei alapján értékelték
|
8 hónap
|
Egyéb eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
Rohamok gyakorisága
Időkeret: 8 hónap
|
A rohamok gyakoriságának medián százalékos csökkenése az alapvonalhoz képest a rohamnapló szerint.
|
8 hónap
|
|
Klinikai globális benyomás-javító skála
Időkeret: 8 hónap
|
A kezelésre adott válasz klinikai globális benyomás-javulás skálával mérve
|
8 hónap
|
|
A páciensre jellemző eredmények
Időkeret: 8 hónap
|
A Célelérési Skálával mért páciensspecifikus eredmények
|
8 hónap
|
Együttműködők és nyomozók
Szponzor
Együttműködők
Nyomozók
- Kutatásvezető: Sylvia Stockler, The University of British Columbia/BC Children's Hospital
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete
Elsődleges befejezés (Tényleges)
A tanulmány befejezése (Várható)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Becslés)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Becslés)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
Kulcsszavak
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- H13-03330
- VGTPH001 (Egyéb azonosító: Ultragenyx Pharmaceutical Inc.)
Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok
Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz
Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz
az Egyesült Államokban gyártott és onnan exportált termék
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .