Az Ön útja a transzplantációhoz: Az élődonoros veseátültetéshez testreszabott számítógépes oktatási beavatkozás véletlenszerű kontrollvizsgálata

Ez a longitudinális, párhuzamos randomizált kontroll vizsgálat két kezelési feltételt tartalmaz egyenlő elosztással, az YPT beavatkozással és a gondozási transzplantációs oktatás színvonalával, ahogy azt az UCLAKPT biztosítja. Mindkét csoportban a betegeket négy időpontban értékelik: 1) telefonos felmérés a kiinduláskor; 2) telefonos felmérés az alaphelyzet után 4 hónappal; 3) telefonos felmérés az alaphelyzet után 8 hónappal; és 4) az orvosi feljegyzések áttekintése a kiindulási állapot után 4, 8 és 18 hónappal. Ezenkívül az YPT intervenciós csoportba tartozó betegek személyre szabott YPT-transzplantációs oktatásban részesülnek különböző időpontokban: a kiindulás után 14 nappal telefonon, a személyes transzplantációs oktatás (ITE) ülésén, a kiindulás utáni 4 hónapos felmérés során, valamint a 8 hónappal az alaphelyzet utáni felmérés. Az ITE-oktatás időpontja nem rögzíthető, mert az egyes betegek transzplantációs értékelési folyamatának különböző pontjain előfordulhat.

Mivel a betegrekordok a transzplantációs adatbázison keresztül érkeznek, az adatkezelő meghatározza, hogy melyik alkalmas a vizsgálatra, majd hozzárendeli a jogosult betegekhez a PIN-kódot, amelyet előzetesen randomizáltak a kezelési csoportba, mielőtt feltölti a rekordot a felvételi adatbázisba. A véletlenszerűsítést a TTMX (Transtheoretical Model Expert) nevű számítógépes szoftver segítségével hajtják végre. Ebben a szakaszban és azt követően is szükség van a kezelés beosztásának ismeretére, hogy az YPT szakértői rendszert a beavatkozási állapotba véletlenszerűen besorolt ​​betegekhez el lehessen juttatni. A betegeket véletlenszerűen két csoportba osztják: szokásos ellátási csoportba vagy beavatkozási csoportba.

Szokásos gondozási kontrollcsoport – UCLA A vizsgálat kontrollcsoportja a transzplantációs oktatás szokásos ellátásából áll, amely ennél az intézménynél a beutalással kezdődik. A beutalót orvos, betegorvosi csoport vagy dialízisközpont teheti meg. Miután az UCLAKPTP megkapja a páciens információit egy betegtájékoztató űrlapon keresztül, és a biztosítást ellenőrizték, a pácienst felhívják, hogy ütemezzen be egy oktatási szemináriumot és egy személyes értékelési időpontot. Ezután mindkét UCLAKPTP postai úton küldi ki a „kinevezési levelet”, amelyet a páciens kitölthet, és magával viheti az értékelési napra. Ezek a csomagok tartalmaznak egy UCLAKPTP kinevezési levelet és egy orvosi információs munkalapot. Kérjük a betegeket, hogy a rendelési napon töltsék ki és vigyék magukkal az információs munkalapot. Az értékelő nap egy egész napos csoportos oktatás, orvosi rendelés, több ellátási koordinátorral való találkozás, szükség esetén több orvosi vizsgálat elvégzése vér- és vizeletvétellel. A kétórás csoportos oktatás során egy power point előadást tartanak, amely áttekinti a különböző transzplantációs lehetőségeket, beleértve az élő és elhunyt donorokat, valamint a magas kockázatú donorokat. A szociális munkás az oktatást a fontos biztosítási információk áttekintésével zárja a csoporttal. Ezt követően a betegek egy sor egyéni találkozón vesznek részt a transzplantációs orvossal (nefrológus vagy sebész), a szociális munkással és a transzplantációs koordinátorral, ahol kérdéseket tehetnek fel, és további információkat kapnak a transzplantációról. A pszichoszociális értékeléseket a szociális munkások végzik el, hogy azonosítsák azokat a kockázati tényezőket vagy piros zászlókat, amelyek ellentmondanának a transzplantációnak, mint kezelésnek. Ez a rutin az összes transzplantációra kivizsgált beteg esetében standard. Az ebbe a csoportba tartozó betegeket a kiinduláskor, 4 hónappal és a kiindulás után 8 hónappal vizsgálják meg. Ezek a felmérések telefonon zajlanak, és egyenként legfeljebb 50 percig tarthatnak.

YPT intervenciós csoport Az intervenciós csoportba tartozó betegek személyre szabott YPT transzplantációs oktatásban részesülnek négy időpontban. Összes részvételük a becslések szerint 2,5 óra. Minden egyes időpont után nyomtatott anyagokat és videókat küldünk a betegeknek. A betegek személyre szabott visszajelzési jelentéseket is kapnak a DDKT és LDKT folytatására való felkészültségük fokán. Amellett, hogy az egyén felkészültségi fokához igazodnak, ezek a jelentések kitérnek a beteg által említett aggályokra, valamint választ adnak azokra a tudáskérdésekre, amelyeket a beteg esetleg figyelmen kívül hagyott.

YPT beavatkozás: alapidőpont. Először szóbeli beleegyezési űrlapot adunk ki, és értékeljük az alkalmatlansági feltételeket. A beleegyezés megadása és a jogosultság megállapítása után alapfelmérést végzünk a páciens demográfiai adatairól, tudásáról, döntéshozataláról, felkészültségéről és önhatékonyságáról mind a DDKT, mind az LDKT tekintetében. A családtámogatást és az élő donorok elérhetőségét is értékelni fogják az LDKT esetében. Ez az időpont a becslések szerint 40 percig tart. A felmérés végén a pácienst felkérik, hogy ütemezzen be egy időpontot az első oktatási alkalom lebonyolítására. Az oktatási foglalkozás az alapfelmérés után 14 napig bármikor megtörténhet, és 20-30 percig tart. A coach ezután megbeszéli a páciens készségét a DDKT folytatására. Ezt a páciens változási stádiuma határozza meg. Ezt követően a coach foglalkozik a DDKT előnyeivel, és felvilágosítást ad a páciensnek az értékelésben említett minden aggályára. Ezt követően a coach megvitatja a páciens teljes önbizalmát a DDKT folytatásával kapcsolatban, majd tételes visszajelzést ad azokról a problémákról, amelyekről úgy gondolja, hogy megakadályozzák a DDKT-t. A coach ezután ugyanazt az oktatást és coachingot fogja biztosítani az LDKT számára. Az oktatás végén az edző tájékoztatja a pácienst, hogy az ITE-napján találkozik a pácienssel.

A coach ezután postán küldi el az oktatási anyagok első készletét tartalmazó mappát, amely tájékoztatókat, brosúrákat és a páciens személyre szabott, testre szabott visszajelzési jelentését tartalmazza.

YPT beavatkozás: ITE időpont. Az ITE ülésre az UCLAKPTP-ben kerül sor a páciens orvosi értékelő látogatásai során. Várhatóan 40 percig tart. A betegeket a transzplantációs központ egy félig magánterületére viszik bármelyik intézményben, és újra felmérik a páciens DDKT- és LDKT-kezelésre való felkészültségét, valamint az észlelt előnyöket és aggályokat. A páciens önbizalmát a DDKT és az LDKT folytatásával kapcsolatban is újraértékelik. Visszajelzést adunk a páciensnek a felkészültségben, az önbizalomban és az észlelt előnyökben vagy aggályokban bekövetkezett változások alapján, amelyek az első értékelés óta történtek. A DDKT visszajelzés közvetlenül a DDKT újraértékelése után, az LDKT visszajelzés pedig az LDKT újraértékelése után következik be. A pácienst ezután megkérjük, hogy nézzen meg egy 10 perces videót, miközben kinyomtatjuk a páciens személyre szabott visszajelzési jelentését. A páciens változási stádiumától függően a következő két videó egyike kerül bemutatásra: "A Donáció folytatása" azoknak a betegeknek, akik a kontempláció előtti és a kontempláció fázisában vannak, a "Dományozás feltárása" pedig az összes többi szakaszban lévő betegek számára. A foglalkozás végén egy második mappát adunk a páciensnek oktatási anyagokkal, DVD-vel és személyre szabott visszajelzési jelentésével.

YPT beavatkozás: 4 hónapos és 8 hónapos időpontban. Négy hónappal és nyolc hónappal az alapfelmérés után felvesszük a kapcsolatot a pácienssel. A felmérés előtti emlékeztető képeslapokat egy hónappal a felmérés előtt küldjük ki. Becslések szerint minden felmérés 45 percig tart. Ezek az interjúk hasonlóak lesznek a próba kezdetén adott kiindulási felméréshez. A demográfiai információkat, a társbetegségeket vagy a kielégítetlen igényeket azonban nem értékeljük újra. Mindkét időpontban személyre szabott visszajelzést adunk az interjú során. Ez azonnal megtörténik a transzplantáció, a tudás és a transzplantációs döntéshozatal lehetséges akadályainak újraértékelése után mind a DDKT, mind az LDKT esetében. A nyolc hónapos interjú során kérdéseket teszünk fel a betegeknek az egészségügyi szolgáltatók kulturális kompetenciájáról, a döntésükről, hogy melyik kezelést választják, és arról, hogy képesek-e megalapozott döntést hozni arról, hogy DDKT-t vagy LDKT-t folytatnak-e vagy sem. A korábbi időpontokhoz hasonlóan a telefonhívást követően személyre szabott visszajelzési jelentéseket és személyre szabott oktatást küldünk a betegeknek.

YPT betegek: 4, 8 és 18 hónapos orvosi feljegyzések áttekintése. A betegek orvosi feljegyzéseit az alapfelmérés után 4, 8 és 18 hónappal felülvizsgálják annak megállapítása érdekében, hogy: 1) szerepeltek-e a transzplantáció várólistáján; 2) DDKT-t kapott; 3) LDKT-t kapott; 4) inaktívvá vált vagy transzplantációra alkalmatlannak bizonyult; 5) meghalt.