Polkusi siirtoon: Satunnaistettu kontrollikoe räätälöidyn tietokonekoulutuksen interventiosta elävän luovuttajan munuaissiirrolle

Tässä pitkittäissuuntaisessa, rinnakkaisessa satunnaistetussa kontrollitutkimuksessa on kaksi hoitoehtoa, jotka jakautuvat tasaisesti, YPT-interventio ja UCLAKPT:n tarjoama hoitosiirtokoulutus. Molempien ryhmien potilaat arvioidaan neljällä aikapisteellä: 1) puhelinkysely lähtötilanteessa; 2) puhelinkysely 4 kuukautta perustilanteen jälkeen; 3) puhelinkysely 8 kuukautta perustilanteen jälkeen; ja 4) potilastietojen tarkastelu 4, 8 ja 18 kuukauden kuluttua lähtötilanteesta. Lisäksi YPT-interventioryhmän potilaat saavat yksilöllistä YPT-siirtokoulutusta eri ajankohtina: 14 päivää lähtötilanteen jälkeen puhelimitse, henkilökohtaisessa transplantaatiokoulutuksessa (ITE), 4 kuukauden kuluttua perustutkimuksesta ja 8 kuukautta perustutkimuksen jälkeen. ITE-koulutusistunnon päivämäärää ei voida vahvistaa, koska se voi tapahtua eri kohdissa kunkin potilaan elinsiirtojen arviointiprosessissa.

Kun potilastiedot vastaanotetaan elinsiirtotietokannan kautta, tietojen hallinnoija määrittää, mitkä ovat kelvollisia tutkimukseen, ja antaa sitten kelvollisille potilaille PIN-koodin, joka on ennalta satunnaistettu hoitoryhmään ennen tietueen lataamista rekrytointitietokantaan. Satunnaistaminen suoritetaan käyttämällä tietokoneohjelmistoa nimeltä TTMX (Transtheoretical Model Expert). Hoitotoimeksiannon tuntemus vaaditaan tässä vaiheessa ja sen jälkeen, jotta YPT-asiantuntijajärjestelmä voidaan toimittaa interventiotilaan satunnaistetuille potilaille. Potilaat satunnaistetaan kahteen ryhmään: tavalliseen hoitoon tai interventioryhmään.

Tavanomaisen hoidon kontrolliryhmä-UCLA Tämän tutkimuksen kontrolliryhmä koostuu tavanomaisesta elinsiirtokoulutuksen hoidosta, joka tässä laitoksessa alkaa, kun lähete on tehty. Lähetteen voi tehdä lääkäri, potilasryhmä tai dialyysikeskus. Kun UCLAKPTP on vastaanottanut potilastiedot potilastietolomakkeella ja hänen vakuutuksensa on varmistettu, potilas kutsutaan varaamaan koulutusseminaari ja henkilökohtainen arviointiaika. Seuraavaksi molemmat UCLAKPTP:t lähettävät potilaan täytettäväksi "tapaamiskirjeen" ja tuovat sen mukanaan arviointipäivään. Nämä paketit sisältävät UCLAKPTP-aikataulun ja lääkärin tietolomakkeen. Potilaita pyydetään täyttämään ja tuomaan tietolomake mukanaan vastaanottopäivänä. Arviointipäivä on koko päivä ryhmäopetusta, lääkärin vastaanottoa, tapaamisia useiden hoitokoordinaattorien kanssa ja tarvittaessa useiden lääketieteellisten testien suorittamista veren ja virtsan keruulla. Kahden tunnin ryhmäopetuksen aikana pidetään power point -esitys, jossa käydään läpi erilaisia ​​elinsiirtovaihtoehtoja, mukaan lukien elävät ja kuolleet luovuttajat sekä suuren riskin luovuttajat. Sosiaalityöntekijä päättää koulutuksen käymällä läpi tärkeitä vakuutustietoja ryhmän kanssa. Seuraavaksi potilailla on sarja yksilöllisiä tapaamisia elinsiirtolääkärin (joko nefrologin tai kirurgin), sosiaalityöntekijän ja elinsiirtokoordinaattorin kanssa, jolloin he voivat esittää kysymyksiä ja saavat lisätietoja elinsiirrosta. Sosiaalityöntekijät suorittavat psykososiaaliset arvioinnit tunnistaakseen mahdolliset riskitekijät tai punaiset liput, jotka olisivat ristiriidassa elinsiirron kanssa hoitona. Tämä rutiini on vakio kaikille potilaille, joille on arvioitu elinsiirto. Tämän ryhmän potilaita tutkitaan lähtötilanteessa, 4 kuukautta ja 8 kuukautta lähtötilanteen jälkeen. Nämä kyselyt suoritetaan puhelimitse ja ne voivat kestää enintään 50 minuuttia.

YPT-interventioryhmä Interventioryhmän potilaat, joilla on yksilöllinen YPT-siirtokoulutus neljässä ajankohtana. Heidän kokonaisosanottonsa arvioidaan olevan 2,5 tuntia. Painetut materiaalit ja videot lähetetään potilaille jokaisen ajankohdan jälkeen. Potilaat saavat myös yksilöllisiä palauteraportteja, jotka perustuvat heidän valmiutensa DDKT:n ja LDKT:n harjoittamiseen. Sen lisäksi, että nämä raportit on räätälöity yksilön valmiusasteen mukaan, niissä käsitellään kaikki potilaan mainitsemat huolenaiheet sekä vastaukset tietokysymyksiin, jotka potilas on saattanut jättää huomiotta.

YPT-interventio: perusaikapiste. Käsittelemme ensin suullisen suostumuslomakkeen ja arvioimme kelpoisuusehdot. Kun suostumus on annettu ja kelpoisuus määritetty, teemme perusarvioinnin potilaan väestötiedoista, tiedoista, päätöksenteosta, valmiudesta ja itsetehokkuudesta sekä DDKT:n että LDKT:n osalta. Myös perhetuki ja elävien luovuttajien saatavuus arvioidaan LDKT:ssa. Tämän ajankohdan arvioidaan kestävän 40 minuuttia. Kyselyn lopussa potilaalta pyydetään ajoittamaan aika ensimmäiselle koulutuskerralle. Koulutus tapahtuu milloin tahansa enintään 14 päivää perusarvioinnin jälkeen ja kestää 20-30 minuuttia. Tämän jälkeen valmentaja keskustelee potilaan valmiudesta jatkaa DDKT:ta. Tätä ohjaa potilaan muutosvaihe. Seuraavaksi valmentaja käsittelee DDKT:n etuja ja valmentaa kaikkiin potilaan arvioinnissa mainittuihin huolenaiheisiin. Tämän jälkeen valmentaja keskustelee potilaan kaikesta luottamuksesta DDKT:n harjoittamiseen ja antaa sitten eritellyn palautteen ongelmista, joiden potilaan uskoo estävän häntä tekemästä DDKT:ta. Valmentaja tarjoaa sitten saman koulutuksen ja valmennuksen LDKT:lle. Koulutuksen lopussa valmentaja ilmoittaa potilaalle, että he tapaavat potilaan ITE-päivänä.

Valmentaja lähettää sitten postitse kansion, joka sisältää ensimmäisen sarjan koulutusmateriaalia, joka sisältää tiedotteita, esitteitä ja potilaan henkilökohtaisen, räätälöidyn palauteraportin.

YPT-interventio: ITE-aikapiste. ITE-istunto tapahtuu UCLAKPTP:ssä potilaan lääketieteellisten arviointikäyntien aikana. Sen odotetaan kestävän 40 minuuttia. Potilaat viedään kummankin laitoksen puoliyksityiselle alueelle siirtokeskukseen, jossa arvioidaan uudelleen potilaan valmiutta DDKT- ja LDKT-hoitoon sekä havaitut hyödyt ja huolenaiheet. Myös potilaan luottamus sekä DDKT:n että LDKT:n harjoittamiseen arvioidaan uudelleen. Annamme potilaalle palautetta mahdollisista muutoksista valmiudessa, itseluottamuksessa ja havaittujen etujen tai huolenaiheiden perusteella, joita on mahdollisesti tapahtunut alkuarvioinnin jälkeen. DDKT-palaute tapahtuu heti DDKT-uudelleenarvioinnin jälkeen ja LDKT-palaute LDKT-uudelleenarvioinnin jälkeen. Tämän jälkeen potilasta pyydetään katsomaan 10 minuutin video, kun tulostamme potilaan henkilökohtaisen palauteraportin. Potilaan muutosvaiheen perusteella näytetään toinen kahdesta videosta: "Pursuing Donation" niille potilaille, jotka ovat esi- ja pohdiskeluvaiheessa ja "Exploring Donation" on kaikkien muiden vaiheiden potilaille. Tunnin päätteeksi annamme potilaalle toisen kansion, jossa on opetusmateriaaleja, DVD:n ja henkilökohtaisen palauteraportin.

YPT-interventio: 4 kuukauden ja 8 kuukauden aikapiste. Otamme potilaaseen yhteyttä neljän ja kahdeksan kuukauden kuluttua lähtötilanteesta. Ennakkokyselyn muistutuskortit lähetetään kuukautta ennen kyselyä. Jokaisen kyselyn arvioidaan kestävän 45 minuuttia. Nämä haastattelut ovat samanlaisia ​​kuin kokeen alussa annettu perustutkimus. Emme kuitenkaan arvioi uudelleen väestötietoja, liitännäissairauksia tai tyydyttämättömiä tarpeita. Kummallakin hetkellä annamme räätälöityä palautetta haastattelun ajan. Tämä tapahtuu välittömästi sen jälkeen, kun DDKT:n ja LDKT:n siirron, tiedon ja siirtopäätöksenteon mahdolliset esteet on arvioitu uudelleen. Kahdeksan kuukauden haastattelun aikana kysymme potilaalta kysymyksiä, jotka koskevat heidän lääkäreidensä kulttuurista pätevyyttä, päätöksiä siitä, mihin hoitoon hakeutua, ja kykyä tehdä tietoinen päätös DDKT:n tai LDKT:n harjoittamisesta vai ei. Edellisten ajankohtien tapaan potilaille lähetetään yksilölliset palauteraportit ja räätälöity koulutus puhelun jälkeen.

YPT-potilaat: 4, 8 ja 18 kuukauden potilastiedot. Potilaiden potilastiedot tarkistetaan 4, 8 ja 18 kuukauden kuluttua lähtötilanteesta sen määrittämiseksi, olivatko he: 1) olleet jonotuslistalla elinsiirtoa varten; 2) saanut DDKT:n; 3) saanut LDKT:n; 4) ei ole aktiivinen tai on todettu kelpaamattomaksi siirtoon; 5) kuoli.