Az autista gyermekek szüleinek elégedettségi aránya az ED-ben (ASD)

Ez a tanulmány egy randomizált, kontrollált vizsgálat, amely egy betegközpontú kérdőívet használ, amelyet autista gyermekek szüleinek osztanak ki. A potenciális vizsgálati résztvevőket a besorolási folyamat során azonosítják a kórtörténet felvételével, amely rutinszerű ebben az intézményben. Az osztályozási ápolónőt megtanítják arra, hogy figyelmeztesse a kutató munkatársát, ha az egyik minősített diagnózisunkkal rendelkező beteget azonosítanak. Ebben a vizsgálatban olyan 2–18 éves betegeket vonnak be, akiknek szülői jelentése szerint (1) autizmus, (2) autizmusspektrum-zavar, (3) pervazív fejlődési rendellenesség, (4) gyermekkori szétesést okozó zavar vagy (5) szenzoros integrációs zavar. Minden olyan beteget bevonunk, akinek a gondozója folyékonyan beszél angolul vagy spanyolul.

A kutatótársak ezután megpróbálják megszerezni a szülő beleegyezését. A beleegyezés megszerzése esetén a kutató munkatárs megpróbálja megszerezni a 6 évnél idősebb betegek hozzájárulását. Ha a kutató úgy érzi, hogy a gyermek fejlődési képességei alapján nem tud hozzájárulni, akkor a kutató ezt jelzi a hozzájárulási űrlapon, és aláírja a kutató munkatárs számára biztosított helyen.

A beleegyezés és a hozzájárulás megszerzése után a kutató munkatárs kiválaszt egy borítékot egy előre véletlenszerűen kiválasztott köteg tetejéről. A boríték tartalma vagy egy kérdőívet és egy elégedettségi felmérést tartalmaz az intervenciós ág számára, vagy egyszerűen egy elégedettségi felmérést, ha a kontroll kar.

Ha a beavatkozási ágat kiválasztják, a kutató munkatárs kiosztja a kérdőívet a szülőnek, és megkéri őket, hogy legjobb tudásuk szerint töltsék ki. A kutató munkatársa ezután visszatér, hogy összegyűjtse a kérdőívet, és a pácienst ellátó orvosok egyikének át kell tekintenie a kérdőívet, mielőtt találkozna a pácienssel. Ez a kórház oktatási intézmény, és az orvosok között lehetnek rezidensek, ösztöndíjasok és kezelőorvosok.

Az áttekintést követően a kezelőorvos aláírja a kérdőív alját, és folytatja a találkozást. Több szolgáltató, beleértve az ápolószemélyzetet és a klinikai asszisztenseket is, áttekintheti a kérdőívet, amely a papír alapú diagramon marad.

A páciens hajlamának meghatározásakor a kutató munkatárs kiosztja az elégedettségi felmérést és a felméréshez szükséges borítékot, amelyet a szülő kitöltése után le kell zárni. Az elégedettségi felmérést a kérdőívvel és az egyéb tanulmányi dokumentumokkal együtt összegyűjtjük és a borítékba helyezzük. A borítékokat egy jelszavas hozzáféréssel védett irodában, egy zárt szekrényben, jelszóval védett ajtó mögött tárolják. Csak ösztöndíjasok, jelenlévők és néhány ösztöndíjas és kutatási tevékenységgel foglalkozó szolgáltató férhetnek hozzá ehhez az irodához.