Castleman-kórban szenvedő betegek nemzetközi nyilvántartása (ACCELERATE)

Ezt a projektet a Castleman Disease Collaborative Network támogatja.

Látogasson el a CDCN webhelyére a http://www.cdcn.org/accelerate címen, és regisztráljon az ACCELERATE nyilvántartásba!

Az ACCELERATE betegnyilvántartás lehetőséget ad a betegeknek és a családoknak, hogy egészségügyi adataikkal hozzájáruljanak a Castleman-kór jobb megértéséhez. A betegnyilvántartás valós demográfiai, klinikai, laboratóriumi és betegek által jelentett eredményeket, valamint 1000 Castleman-kórban szenvedő beteg kezelési adatait fogja megszerezni világszerte.

Ez a nyilvántartás segít fontos adatokat szolgáltatni a Castleman-betegség jövőbeli kutatásaihoz. A betegnyilvántartás segít a ritka betegséggel kapcsolatos információk központosításában, és lehetőséget biztosít a kutatóknak arra, hogy adatokat szerezzenek a Castleman-kórban szenvedő betegekről. A nyilvántartás fő céljai a következők:

1. Javítsuk a Castleman-kór természetrajzának (jelek, tünetek, laboratóriumi értékek, túlélési adatok, kimenetel előrejelzők), patogenezisének és kezelésének megértését azáltal, hogy szabványosított demográfiai és longitudinális adatokat gyűjtünk CD-betegekről,
2. A betegek, a szolgáltatók, a kutatók és az ipar közötti együttműködési kapacitás kialakítása klinikai adatok gyűjtésével és az összes rendelkezésre álló szövetminta helyének nyomon követésével a jövőbeli vizsgálatokhoz („virtuális biorepository”), és
3. Gyűjtsön össze „valós” adatokat a betegségek terhelésével, az alkalmazott kezelésekkel, a tolerálhatósággal és a biztonsági adatokkal kapcsolatban.

A Castleman-kórban érintett egyéneket és az elhunyt betegek családtagjait felkérik, hogy csatlakozzanak a nyilvántartáshoz. A betegnyilvántartásba kétféle módon lehet belépni. A következő országokban (Németországban, Franciaországban, Olaszországban, Egyesült Királyságban vagy Spanyolországban) tartózkodó betegeknek ajánlott felvenni a kapcsolatot az alább felsorolt ​​helyszíneken található vizsgálókkal. A részt vevő orvosok beleegyezést adnak és beíratják a betegeket, beírják az egészségügyi dokumentációjuk adatait a nyilvántartásba, és rendszeresen frissítik az egészségügyi feljegyzéseket.

Az Amerikai Egyesült Államokban (USA), Kanadában vagy a világ többi részén élő betegek (kivéve az EU egyes, alább felsorolt ​​országaiban található betegeket) közvetlenül regisztrálhatják magukat a regiszterbe. A résztvevők online beiratkoznak, és megkérik őket, hogy nyújtsák be elektronikus egészségügyi feljegyzéseiket a Pennsylvaniai Egyetem kutatóinak adatkinyerés céljából. Mindkét csoportban minden betegnek háromhavonta kérdőívet kell kitöltenie a tünetekről, a kezelésekről és a Castleman-kórral kapcsolatos tapasztalatairól. A résztvevők teljes adatait egy biztonságos adatbázisban tároljuk.

A Castleman-kór tanulmányozása iránt érdeklődő kutatók hozzáférést kérhetnek a nyilvántartási adatkészletekhez is.