Registro internacional de pacientes con enfermedad de Castleman (ACCELERATE)

Este proyecto cuenta con el apoyo de Castleman Disease Collaborative Network.

¡Visite el sitio web de CDCN en http://www.cdcn.org/accelerate para inscribirse en el registro ACCELERATE!

El registro de pacientes de ACCELERATE brindará a los pacientes y sus familias la oportunidad de contribuir con sus datos médicos para mejorar la comprensión de la enfermedad de Castleman. El registro de pacientes obtendrá resultados demográficos, clínicos, de laboratorio y de pacientes del mundo real, así como datos de tratamiento de 1000 pacientes en todo el mundo con la enfermedad de Castleman.

Este registro ayudará a proporcionar datos importantes para futuros estudios de investigación sobre la enfermedad de Castleman. El registro de pacientes ayuda a centralizar la información sobre esta rara enfermedad y proporciona a los investigadores una forma de obtener datos sobre los pacientes con la enfermedad de Castleman. Los principales objetivos del registro incluyen:

1. Mejorar nuestra comprensión de la historia natural (signos, síntomas, valores de laboratorio, datos de supervivencia, predictores de resultados), patogenia y tratamiento de la enfermedad de Castleman mediante la recopilación de un conjunto estandarizado de datos demográficos y longitudinales de pacientes con EC,
2. Desarrollar la capacidad de colaboración entre pacientes, proveedores, investigadores y la industria mediante la recopilación de datos clínicos y el seguimiento de la ubicación de todas las muestras de tejido disponibles para estudios futuros ("biodepósito virtual"), y
3. Reúna datos del "mundo real" relacionados con la carga de la enfermedad, los tratamientos utilizados, la tolerabilidad y los datos de seguridad.

Se invita a las personas afectadas por la enfermedad de Castleman y las familias de los pacientes fallecidos a unirse al registro. El registro de pacientes tendrá dos métodos de entrada. Se recomienda a los pacientes ubicados en los siguientes países (Alemania, Francia, Italia, Reino Unido o España) que se comuniquen con los investigadores específicos en los sitios que se enumeran a continuación. Los médicos participantes darán su consentimiento e inscribirán a los pacientes, ingresarán los datos de su expediente médico en el registro y actualizarán los expedientes médicos periódicamente.

Los pacientes ubicados en cualquier lugar de los Estados Unidos de América (EE. UU.), Canadá o el resto del mundo (excepto los pacientes en países seleccionados de la UE que se enumeran a continuación) podrán inscribirse directamente en el registro. Los participantes se inscribirán en línea y se les pedirá que proporcionen sus registros médicos electrónicos a los investigadores de la Universidad de Pensilvania para la extracción de datos. A todos los pacientes de ambos grupos también se les pedirá que completen cuestionarios cada tres meses sobre sus síntomas, tratamientos y experiencias con la enfermedad de Castleman. La información completa del participante se almacenará en una base de datos segura.

Los investigadores que estén interesados ​​en estudiar la enfermedad de Castleman también pueden solicitar acceso a los conjuntos de datos del registro.