Registro Internacional para Pacientes com Doença de Castleman (ACCELERATE)

Este projeto é apoiado pela Castleman Disease Collaborative Network.

Visite o site da CDCN em http://www.cdcn.org/accelerate para se inscrever no registro ACCELERATE!

O registro de pacientes ACCELERATE dará aos pacientes e familiares a oportunidade de contribuir com seus dados médicos para melhorar a compreensão da Doença de Castleman. O registro do paciente obterá resultados demográficos, clínicos, laboratoriais e relatados pelo paciente do mundo real e dados de tratamento de 1.000 pacientes em todo o mundo com a doença de Castleman.

Este registro ajudará a fornecer dados importantes para futuros estudos de pesquisa da Doença de Castleman. O registro do paciente ajuda a centralizar as informações sobre essa doença rara e fornece aos pesquisadores uma maneira de obter dados sobre os pacientes com a doença de Castleman. Os principais objetivos do registro incluem:

1. Melhorar nossa compreensão da história natural (sinais, sintomas, valores laboratoriais, dados de sobrevivência, preditores de resultados), patogênese e tratamento da doença de Castleman, coletando um conjunto padronizado de dados demográficos e longitudinais de pacientes com DC,
2. Construir capacidade de colaboração entre pacientes, provedores, pesquisadores e indústria, coletando dados clínicos e rastreando a localização de todas as amostras de tecidos disponíveis para estudos futuros ("biorrepositório virtual"), e
3. Reúna dados do "mundo real" relacionados à carga da doença, tratamentos usados, tolerabilidade e dados de segurança.

Indivíduos afetados pela doença de Castleman e famílias de pacientes falecidos são convidados a participar do registro. O registro do paciente terá dois métodos de entrada. Recomenda-se que os pacientes localizados nos seguintes países (Alemanha, França, Itália, Reino Unido ou Espanha) entrem em contato com os investigadores específicos nos locais listados abaixo. Os médicos participantes consentirão e inscreverão os pacientes, inserirão os dados de seus registros médicos no registro e atualizarão os registros médicos periodicamente.

Pacientes localizados em qualquer lugar nos Estados Unidos da América (EUA), Canadá ou no resto do mundo (exceto pacientes em países selecionados da UE listados abaixo) poderão se inscrever diretamente no registro. Os participantes se inscreverão online e serão solicitados a fornecer seus registros médicos eletrônicos aos pesquisadores da Universidade da Pensilvânia para extração de dados. Todos os pacientes em ambos os grupos também serão solicitados a preencher questionários a cada três meses sobre seus sintomas, tratamentos e experiências com a Doença de Castleman. As informações completas dos participantes serão armazenadas em um banco de dados seguro.

Pesquisadores interessados ​​em estudar a doença de Castleman também podem solicitar acesso aos conjuntos de dados do registro.