Internationales Register für Patienten mit Castleman-Krankheit (ACCELERATE)

Dieses Projekt wird vom Castleman Disease Collaborative Network unterstützt.

Besuchen Sie die CDCN-Website unter http://www.cdcn.org/accelerate, um sich für die ACCELERATE-Registrierung anzumelden!

Das ACCELERATE-Patientenregister wird Patienten und Familien die Möglichkeit geben, ihre medizinischen Daten beizutragen, um das Verständnis der Castleman-Krankheit zu verbessern. Das Patientenregister wird reale demografische, klinische, Labor- und patientenberichtete Ergebnisse sowie Behandlungsdaten von 1000 Patienten mit Castleman-Krankheit weltweit erhalten.

Dieses Register wird dazu beitragen, wichtige Daten für zukünftige Forschungsstudien zur Castleman-Krankheit bereitzustellen. Das Patientenregister hilft bei der Zentralisierung von Informationen über diese seltene Krankheit und bietet Forschern eine Möglichkeit, Daten über Castleman-Krankheitspatienten zu erhalten. Zu den Hauptzielen des Registers gehören:

1. Verbessern Sie unser Verständnis des natürlichen Verlaufs (Anzeichen, Symptome, Laborwerte, Überlebensdaten, Ergebnisprädiktoren), der Pathogenese und der Behandlung der Castleman-Krankheit, indem Sie einen standardisierten Satz demografischer und Längsschnittdaten von CD-Patienten sammeln.
2. Bauen Sie Kapazitäten für die Zusammenarbeit zwischen Patienten, Anbietern, Forschern und der Industrie auf, indem Sie klinische Daten sammeln und den Standort aller verfügbaren Gewebeproben für zukünftige Studien verfolgen ("virtuelles Biolager"), und
3. Sammeln Sie "reale" Daten in Bezug auf Krankheitslast, verwendete Behandlungen, Verträglichkeit und Sicherheitsdaten.

Personen, die von der Castleman-Krankheit betroffen sind, und Familien verstorbener Patienten sind eingeladen, sich dem Register anzuschließen. Das Patientenregister hat zwei Eingabemöglichkeiten. Patienten in den folgenden Ländern (Deutschland, Frankreich, Italien, Vereinigtes Königreich oder Spanien) wird empfohlen, sich an die jeweiligen Prüfärzte an den unten aufgeführten Standorten zu wenden. Teilnehmende Ärzte stimmen zu und nehmen Patienten auf, geben ihre Krankenaktendaten in das Register ein und aktualisieren Krankenakten regelmäßig.

Patienten aus den Vereinigten Staaten von Amerika (USA), Kanada oder dem Rest der Welt (mit Ausnahme von Patienten in ausgewählten, unten aufgeführten EU-Ländern) können sich direkt in das Register eintragen. Die Teilnehmer melden sich online an und werden gebeten, ihre elektronischen Krankenakten Forschern der University of Pennsylvania zur Datenextraktion zur Verfügung zu stellen. Alle Patienten in beiden Gruppen werden außerdem gebeten, alle drei Monate Fragebögen zu ihren Symptomen, Behandlungen und Erfahrungen mit der Castleman-Krankheit auszufüllen. Vollständige Teilnehmerinformationen werden in einer sicheren Datenbank gespeichert.

Forscher, die an der Untersuchung der Castleman-Krankheit interessiert sind, können auch Zugang zu Registerdatensätzen anfordern.