A Charcot-Marie-Tooth-betegség hatása a való világban

EuroQoL 5 dimenziós 5 szintes (EQ-5D-5L)

Az EQ-5D-5L két részből áll - az EQ-5D-5L leíró rendszerből és az EQ Visual Analogue Scale-ból (EQ VAS).

A leíró rendszer 5 dimenzióból áll (mobilitás, öngondoskodás, szokásos tevékenységek, fájdalom/kényelmetlenség és szorongás/depresszió), mindegyiknek 5 szintje van (nincs probléma, enyhe problémák, közepes problémák, súlyos problémák és extrém problémák – azaz magasabb pontszámok). rosszabb egészséget jelentenek). Az 5 dimenzió számjegyei kombinálhatók egy 5 jegyű számmal, amely leírja a válaszadó egészségi állapotát.

Az EQ VAS a válaszadó saját egészségi állapotát függőleges, vizuális analóg skálán rögzíti, a „legjobb egészségi állapot, amit el tud képzelni” és „az elképzelhető legrosszabb egészségi állapot” címkével ellátott végpontokkal. A magasabb pontszámok jobb önértékelést jelentenek.

Munkahelyi korlátozások kérdőíve (WLQ)

A WLQ méri a CMT hatását a résztvevők munkaképességére és termelékenységére. A mérőszám 25 elemből áll, amelyek arra kérik a válaszadókat, hogy értékeljék nehézségi szintjüket vagy képességüket bizonyos munkaigények teljesítésére, négy területre összesítve: időgazdálkodás, fizikai szükségletek, mentális-interperszonális igények és teljesítményigények. A domain pontszáma 0 és 100 között van, és a visszahívási időszak az előző 2 hét. A WLQ tartomány pontszámai egy algoritmus segítségével a termelékenységveszteség becslésévé konvertálhatók.

Rövid fáradtsági jegyzék (BFI)

A BFI felméri a fáradtság súlyosságát CMT-ben szenvedő betegeknél. A mérőszám 10 tételből áll, bár az első elem az elmúlt héten tapasztalt szokásos fáradtságra kérdez rá (a válaszadó "igen" vagy "nem" választ adott), és nem szerepel az összpontszámban. A fennmaradó kilenc elem az általános fáradtságot két alskálán értékeli: a fáradtság súlyossága (három elem) és a fáradtság napi működésre gyakorolt ​​hatása (hat elem). A mérőszám 10 pontos numerikus értékelési skálát és 24 órás visszahívási időszakot használ. A globális fáradtsági pontszám mind a kilenc elem átlagolásával számítható ki.

A betegek által jelentett eredmények mérési információs rendszere (PROMIS) fájdalomintenzitás 3a és interferencia 8a

A PROMIS fájdalomintenzitás mértéke két olyan elemet tartalmaz, amelyek a fájdalom intenzitását az elmúlt 7 napban értékelik (átlagos és legrosszabb fájdalom), és egyet a fájdalom intenzitására "jelenleg"; mindegyik 5 fokozatú skála segítségével értékel. A pontszámok 2-10 között mozognak. A magasabb pontszámok a legrosszabb fájdalmat jelentik. Ez az intézkedés általános, nem pedig betegségspecifikus.

A PROMIS fájdalom-interferencia mértéke egy 5 fokozatú skála segítségével méri fel, hogy a fájdalom milyen mértékben akadályozza a szociális, kognitív, érzelmi, fizikai és rekreációs tevékenységekben való részvételt, az alvást és az élet élvezetét az elmúlt 7 napban. A pontszámok 8-40 között mozognak. A magasabb pontszámok rosszabb interferenciát jelentenek. Ez az intézkedés általános, nem pedig betegségspecifikus.

Egyedi kérdőív ehhez a tanulmányhoz

Két görcsspecifikus elemet fejlesztettek ki a felmérésbe való bevonásra, a görcsök gyakoriságának és intenzitásának mérésére. A görcsök gyakorisága elem azt kérdezi: "Az elmúlt 7 napban hány napon tapasztalt görcsöt?" és öt lehetséges válasza van: nem volt görcs, 1-2 napig, 3-4 napig, 5-6 napig, minden nap. A görcs intenzitása elem azt kérdezi: "Az elmúlt 7 napban mennyire volt a legrosszabb görcse?" és öt lehetséges reakciója van: nem volt görcs, enyhe, közepes, súlyos, nagyon súlyos. Mindkét tétel magasabb pontszáma nagyobb görcsgyakoriságot és intenzitást jelent.

A betegek által bejelentett eredmények mérési információs rendszere (PROMIS) alvászavar 8a

A PROMIS alvászavar mérőszáma egy 5 fokozatú skála segítségével értékeli az alvás minőségének, mélységének és az alváshoz kapcsolódó helyreállítási állapotnak a saját bevallása szerinti észlelését az elmúlt 7 napban. A pontszámok 8-40 között mozognak. A magasabb pontszámok rosszabb alvászavart jelentenek. Ez az intézkedés általános, nem pedig betegségspecifikus.

Falls Efficacy Scale – Nemzetközi (FES-I)

A FES-I méri az otthonon belüli és azon kívüli társas és fizikai tevékenységek során történő elesés miatti aggodalmat, függetlenül attól, hogy a személy ténylegesen végzi-e a tevékenységet vagy sem. A „szokásos” aggodalom mértékét egy négyfokú Likert-skálán mérik (1 = egyáltalán nem érintett, 4 = nagyon aggódik), a „szokásos” időkerettel. A pontszámok 16-64 között mozognak. A magasabb pontszámok nagyobb aggodalmat jeleznek a bukás miatt.

Alsó végtag funkció skála (LEFS)

A LEFS 20 tevékenységben értékeli az alsó végtagproblémákból adódó nehézségeket, beleértve a munkahelyi/iskolai tevékenységeket, a hobbit, az otthoni mozgást, az öltözködést, az emelést, az állást, az ülést, a sétát és a futást. A nehézségi szintet a „ma” értékre egy 5 fokozatú Likert-skála segítségével értékelik (0 = rendkívüli nehézség vagy nem képes tevékenységet végezni; 5 = nincs nehézség). Az alacsonyabb pontszámok nagyobb nehézségeket jelentenek az alsó végtagok problémái miatt.

QuickDash (kar, váll és kéz fogyatékossága)

A QuickDash mérőszám 11 elemet használ a fizikai funkciók és tünetek mérésére a felső végtag bármely vagy többszörös mozgásszervi betegségében szenvedőknél. Hat kérdés az elmúlt hét során hat tevékenység elvégzésének képességére vonatkozik, a tégely kinyitásától a hordozásig, a mosásig és a szabadidős tevékenységekig; két kérdés a társadalmi és napi tevékenységekre gyakorolt ​​hatásra vonatkozik; két kérdés arra kéri a személyt, hogy értékelje a fájdalom és bizsergés súlyosságát a karokban, vállban vagy kézben, egy kérdés pedig a fájdalom alvásra gyakorolt ​​hatásaira vonatkozik. Minden kérdés 1-től 5-ig van besorolva (nincs nehézség/nincs/egyáltalán nem egészen a képtelen/extrém nehézségig). A pontszámok 11-55 között mozognak. A magasabb pontszámok nagyobb fizikai funkciókkal és tünetekkel kapcsolatos nehézségeket jelentenek.