A válaszok tanulmánya

A probléma Azokat a betegeket, akik életüket korlátozó és progresszív betegségben élnek, az őket ápoló egészségügyi szakemberek gyakran arra ösztönzik, hogy vegyenek részt az Advance Care Planning (ACP) folyamaton. Az előzetes gondozási terv egy írásos útmutató a páciens tetszéseiről, nemtetszéseiről, kívánságairól, valamint arról, hogy milyen kezeléseket szeretne visszautasítani, vagy milyen rituálékat szeretne követni – akár betegség alatt, akár élete végén. A tervezési folyamat segít a betegeknek és hozzátartozóiknak átgondolni a különböző forgatókönyveket, és azokat a terveket, amelyeket az egészségügyi személyzet alkalmazna, ha a beteg túlságosan megbetegszik a kommunikációhoz. Az AKCS-beszélgetések sokféle formát ölthetnek, és gyakran folyamatként írják le őket.

Az egészségügyi szakemberek elfogadják, hogy az ACP hasznos a betegek és hozzátartozóik számára. A kutatás az ACP pozitív természetére is összpontosított, hagyományosan olyan kérdéseket vizsgálva, mint például, hogy hány beteg teljesítette kívánságát és miért, mi teszi lehetővé az ACP-t, és mi akadályozza meg a betegeket vagy az egészségügyi szakembereket abban, hogy elkezdjék ezeket a megbeszéléseket. Egyes kutatások azt is megvizsgálták, hogy a betegek hogyan élik meg magát az ACP tényleges folyamatát.

Kevés kutatást végeztek azonban arra vonatkozóan, hogy az ACP-beszélgetések milyen hatással lehetnek a betegre és hozzátartozóira, vagy hogy a betegek hogyan reagálnak az ACP-beszélgetésekre. Ennek eredményeként a kutatók és az egészségügyi szakemberek nem ismerik teljes mértékben a betegekre és családjaikra gyakorolt ​​pszichológiai hatásokat, valamint a betegek kilátásaiban, érzelmi állapotában, családi és klinikai kapcsolataiban és viselkedésében bekövetkező esetleges változásokat.

Ha többet szeretne megtudni arról, hogy a betegek hogyan reagálnak az ilyen fontos és kihívásokkal teli megbeszélésekre az ellátásukkal kapcsolatban, ez létfontosságú lesz ahhoz, hogy az egészségügyi szakemberek jobban megértsék, hogyan lehet a legjobban lefolytatni az ACP-beszélgetéseket, és hogyan lehet a legjobban támogatni a betegeket és hozzátartozóikat az AKCS-beszélgetéseket követően. Az is fontos, hogy ne csak az ACP előnyeit tárja fel, hanem az ilyen nehéz beszélgetések lehetséges árnyoldalait vagy váratlan problémáit is.

Mit fognak tenni a vizsgálók? Ennek a tanulmánynak a célja annak feltárása, hogy a betegeket hogyan érintik a jövőbeli ellátásukkal kapcsolatos megbeszélések, és hogy ezek a megbeszélések befolyásolják-e azt, hogy a betegek hogyan gondolkodnak vagy éreznek magukban, és mit tesznek. A kutatók kvalitatív interjúkat készítenek életkorlátozó betegségben szenvedő betegekkel, akik már tárgyaltak egy egészségügyi szakemberrel, hogy feltárják, hogyan és milyen módon érintették az ACP-megbeszélések a betegeket és családjukat. A kvalitatív interjúk olyan félig strukturált interjúk, amelyek célja, hogy mélyrehatóan feltárják a problémákat és azt, hogy ezek mit jelentenek az emberek számára, annak érdekében, hogy olyan gazdag adatokat gyűjtsenek össze, amelyek betekintést nyújtanak egy személy nézőpontjába. Jól alkalmasak olyan témák feltárására, amelyekről még keveset tudunk, valamint olyan témákra is, amelyek érzékenyek vagy kihívást jelenthetnek.

A vizsgálat helyszíne és a részvétel A tanulmányt a Surrey-i Princess Alice Hospice-ban végzik, amely fekvőbeteg és közösségi palliatív ellátást is nyújt egy nagy, körülbelül 1 millió fős vonzáskörzetben, Délnyugat-Londonban és Surreyben.

A kutatók célja, hogy 20 résztvevőt toborozzanak, akik a klinikai és demográfiai jellemzők széles skáláját képviselik, mint például az életkor, a nem, az etnikai hovatartozás, a diagnózis és a kerület, ahol élnek, annak érdekében, hogy a lehető legkülönfélébb csoport tapasztalatait tárják fel. A résztvevőket egy számukra kényelmes helyen kérdezik meg, például otthonukban vagy a Hospice-ban.

Kik a nyomozók? A vizsgálatot egy klinikus fogja vezetni, aki jelenleg a palliatív ellátásban dolgozik, a palliatív gondozás mesterképzésének részeként, amelyet a londoni King's College-ban folytatnak. A kutatót mindenkor Dr. Jonathan Koffman, a londoni King's College palliatív gondozásának olvasója fogja felügyelni, aki több mint 20 éves tapasztalattal rendelkezik az előrehaladott betegségben élő és az abban haldokló betegek és családtagjaik körében végzett kutatások terén.