L'étude des réponses

Le problème Les patients qui vivent avec une maladie évolutive et limitant l'espérance de vie sont souvent encouragés par les professionnels de la santé qui s'occupent d'eux à se soumettre à un processus appelé planification préalable des soins (PCA). Un plan de soins préalable est un guide écrit des goûts, des dégoûts, des souhaits d'un patient et des traitements qu'il voudrait refuser ou des rituels qu'il voudrait suivre - que ce soit pendant la maladie ou en fin de vie. Le processus de planification aide les patients et leurs proches à réfléchir à différents scénarios et aux plans qui seraient utilisés par le personnel médical si ce patient devenait trop malade pour communiquer. Les discussions ACP peuvent prendre de nombreuses formes et sont souvent décrites comme un processus.

Il est admis par les professionnels de santé que la PPS est utile aux patients et à leurs proches. La recherche s'est également concentrée sur la nature positive de l'ACP, en examinant traditionnellement des questions telles que le nombre de patients qui ont réalisé leurs souhaits et pourquoi, ce qui rend l'ACP possible et ce qui empêche les patients ou les professionnels de la santé d'entamer ces discussions. Certaines recherches se sont également penchées sur la façon dont les patients vivent le processus réel de l'ACP lui-même.

Cependant, il y a eu peu de recherches sur l'effet que les discussions sur la PPS peuvent avoir sur un patient et ses proches, ou sur la façon dont les patients réagissent aux discussions sur la PPS. Par conséquent, les chercheurs et les professionnels de la santé n'ont pas une compréhension complète de l'impact psychologique sur les patients et leurs familles, et des changements qui en résultent dans les perspectives, l'état émotionnel, les relations familiales et cliniques des patients et leurs comportements.

En savoir plus sur la façon dont les patients réagissent à des discussions aussi importantes et difficiles sur leurs soins sera essentiel pour améliorer la compréhension des professionnels de la santé sur la meilleure façon de mener des conversations sur la PPS et sur la meilleure façon de soutenir les patients et leurs proches à la suite de conversations sur la PPS. Il est également important d'explorer non seulement les avantages de l'ACP, mais également les inconvénients potentiels ou les problèmes inattendus d'avoir une conversation aussi difficile.

Ce que les chercheurs feront Le but de cette étude est d'explorer comment les patients sont affectés par les discussions sur leurs soins futurs, et si ces discussions affectent la façon dont les patients pensent ou se sentent en eux-mêmes et ce qu'ils font. Les enquêteurs mèneront des entretiens qualitatifs avec des patients vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie qui ont déjà eu des discussions sur la PPS avec un professionnel de la santé, afin d'explorer comment et de quelle manière les discussions sur la PPS ont affecté les patients et leurs familles. Les entretiens qualitatifs sont des entretiens semi-structurés conçus pour explorer en profondeur les problèmes et ce qu'ils signifient pour les personnes, afin de recueillir des données riches qui donnent un aperçu des perspectives d'une personne. Ils sont bien adaptés pour explorer des sujets encore peu connus, mais aussi des sujets qui peuvent être sensibles ou difficiles.

Lieu de l'étude et participation L'étude sera menée à partir du Princess Alice Hospice à Surrey, qui fournit des services de soins palliatifs hospitaliers et communautaires à une vaste population d'environ 1 million de personnes, dans le sud-ouest de Londres et le Surrey.

Les chercheurs visent à recruter 20 participants représentant un large éventail de caractéristiques cliniques et démographiques, telles que l'âge, le sexe, l'origine ethnique, le diagnostic et l'arrondissement dans lequel ils vivent, afin d'explorer les expériences d'un groupe aussi diversifié que possible. Les participants seront interrogés dans un lieu qui leur convient, comme à leur domicile ou à l'Hospice.

Qui sont les chercheurs L'étude sera dirigée par un clinicien travaillant actuellement en soins palliatifs, dans le cadre d'une maîtrise en soins palliatifs, entreprise au King's College de Londres. Le chercheur sera supervisé à tout moment par le Dr Jonathan Koffman, lecteur en soins palliatifs au King's College de Londres, qui possède plus de 20 ans d'expérience dans la recherche auprès de patients vivant avec et mourant d'une maladie avancée, et leurs familles.