Исследование ответов

Проблема Пациенты, живущие с ограничивающим жизнь и прогрессирующим заболеванием, часто рекомендуют медицинским работникам, ухаживающим за ними, пройти процесс, называемый предварительным планированием ухода (ACP). Предварительный план ухода представляет собой письменное руководство по симпатиям, антипатиям, пожеланиям пациента и методам лечения, от которых он хотел бы отказаться, или ритуалам, которым он хотел бы следовать, будь то во время болезни или в конце жизни. Процесс планирования помогает пациентам и их родственникам думать о различных сценариях и планах, которые будут использоваться медицинским персоналом, если этот пациент станет слишком болен, чтобы общаться. Обсуждения ACP могут принимать различные формы и часто описываются как процесс.

Медицинские работники признают, что ACP полезен для пациентов и их родственников. Исследования также были сосредоточены на положительном характере ACP, традиционно рассматривая такие вопросы, как, сколько пациентов достигли своих желаний и почему, что делает ACP возможным и что мешает пациентам или медицинским работникам начать эти обсуждения. В некоторых исследованиях также изучалось, как пациенты переживают сам процесс АКП.

Тем не менее, было проведено мало исследований о влиянии обсуждений ACP на пациента и их родственников или о том, как пациенты реагируют на обсуждения ACP. В результате исследователи и медицинские работники не имеют полного представления о психологическом воздействии на пациентов и их семьи и любых связанных с этим изменениях во взглядах пациентов, эмоциональном состоянии, семейных и клинических отношениях и их поведении.

Узнать больше о том, как пациенты реагируют на такие важные и сложные дискуссии об их лечении, будет жизненно важно для улучшения понимания медицинских работников того, как лучше всего проводить беседы ACP и как лучше всего поддерживать пациентов и их родственников после бесед ACP. Также важно изучить не только преимущества ACP, но и потенциальные недостатки или неожиданные проблемы такого сложного разговора.

Что будут делать исследователи Целью данного исследования является изучение того, как на пациентов влияют обсуждения их будущего ухода, и влияют ли эти обсуждения на то, как пациенты думают или чувствуют себя и на то, что они делают. Исследователи проведут качественные интервью с пациентами, живущими с неизлечимым заболеванием, которые уже обсуждали ACP с медицинским работником, чтобы выяснить, как и каким образом обсуждения ACP повлияли на пациентов и их семьи. Качественные интервью — это полуструктурированные интервью, предназначенные для более глубокого изучения проблем и того, что они значат для людей, с целью сбора обширных данных, позволяющих лучше понять точку зрения человека. Они хорошо подходят для изучения тем, о которых еще мало что известно, а также тем, которые могут быть деликатными или сложными.

Место проведения исследования и участие Исследование будет проводиться в хосписе принцессы Алисы в графстве Суррей, который предоставляет как стационарные, так и внебольничные услуги паллиативной помощи большому населению, насчитывающему около 1 миллиона человек, на юго-западе Лондона и графства Суррей.

Исследователи стремятся набрать 20 участников, которые будут представлять широкий спектр клинических и демографических характеристик, таких как возраст, пол, этническая принадлежность, диагноз и район, в котором они живут, чтобы изучить опыт как можно более разнообразной группы. Собеседование с участниками будет проходить в удобном для них месте, например, у них дома или в хосписе.

Кто является исследователем Исследование будет проводиться под руководством клинициста, работающего в настоящее время в области паллиативной помощи, в рамках программы магистра паллиативной помощи, проводимой в Королевском колледже Лондона. Исследователя будет постоянно контролировать доктор Джонатан Коффман, преподаватель паллиативной помощи в Королевском колледже Лондона, обладающий более чем 20-летним опытом проведения исследований среди пациентов, живущих с прогрессирующим заболеванием и умирающих от него, и их семей.