Badanie odpowiedzi

Problem Pacjenci żyjący z ograniczającą życie i postępującą chorobą są często zachęcani przez opiekujących się nimi pracowników służby zdrowia do poddania się procesowi zwanemu planowaniem opieki z wyprzedzeniem (ACP). Plan opieki z wyprzedzeniem to pisemny przewodnik po upodobaniach, antypatiach, życzeniach i zabiegach, których pacjent chciałby odmówić, lub rytuałach, których chciałby przestrzegać – czy to podczas choroby, czy pod koniec życia. Proces planowania pomaga pacjentom i ich bliskim przemyśleć różne scenariusze oraz plany, które zostaną wykorzystane przez personel medyczny, jeśli pacjent stanie się zbyt chory, aby się z nim komunikować. Dyskusje AKP mogą przybierać różne formy i często są opisywane jako proces.

Pracownicy służby zdrowia akceptują, że ACP jest przydatne dla pacjentów i ich bliskich. Badania koncentrowały się również na pozytywnym charakterze ACP, tradycyjnie skupiając się na takich kwestiach, jak ilu pacjentów spełniło swoje życzenia i dlaczego, co sprawia, że ​​ACP jest możliwe i co uniemożliwia pacjentom lub pracownikom służby zdrowia rozpoczęcie takich dyskusji. Niektóre badania dotyczyły również tego, jak pacjenci doświadczają samego procesu ACP.

Jednak przeprowadzono niewiele badań dotyczących wpływu dyskusji ACP na pacjenta i jego krewnych lub tego, jak pacjenci reagują na dyskusje ACP. W rezultacie badacze i pracownicy służby zdrowia nie mają pełnego zrozumienia psychologicznego wpływu na pacjentów i ich rodziny oraz wszelkich wynikających z tego zmian w poglądach pacjentów, stanie emocjonalnym, relacjach rodzinnych i klinicznych oraz ich zachowaniach.

Dowiedzenie się więcej o tym, jak pacjenci reagują na tak ważne i trudne dyskusje na temat ich opieki, będzie miało kluczowe znaczenie dla lepszego zrozumienia przez pracowników służby zdrowia, jak najlepiej prowadzić rozmowy ACP i jak najlepiej wspierać pacjentów i ich krewnych po rozmowach ACP. Ważne jest również zbadanie nie tylko zalet ACP, ale także potencjalnych wad lub nieoczekiwanych problemów związanych z prowadzeniem tak trudnej rozmowy.

Co zrobią badacze Celem tego badania jest zbadanie, jaki wpływ na pacjentów mają dyskusje o ich przyszłej opiece i czy te dyskusje wpływają na to, jak pacjenci myślą lub czują się sami ze sobą i co robią. Badacze przeprowadzą wywiady jakościowe z pacjentami żyjącymi z chorobą ograniczającą życie, którzy odbyli już rozmowy ACP z pracownikiem służby zdrowia, aby zbadać, w jaki sposób iw jaki sposób dyskusje ACP wpłynęły na pacjentów i ich rodziny. Wywiady jakościowe to częściowo ustrukturyzowane wywiady, które mają na celu dogłębne zbadanie problemów i ich znaczenia dla ludzi, w celu zebrania bogatych danych, które zapewniają wgląd w perspektywy danej osoby. Doskonale nadają się do zgłębiania tematów, o których niewiele jeszcze wiadomo, a także tematów, które mogą być delikatne lub trudne.

Lokalizacja badania i udział Badanie zostanie przeprowadzone w Hospicjum Księżnej Alicji w Surrey, które świadczy usługi opieki paliatywnej zarówno dla pacjentów stacjonarnych, jak i pozaszpitalnych dla dużej populacji obejmującej około 1 milion osób, w południowo-zachodnim Londynie i Surrey.

Badacze zamierzają zrekrutować 20 uczestników reprezentujących szeroki zakres cech klinicznych i demograficznych, takich jak wiek, płeć, pochodzenie etniczne, diagnoza i dzielnica, w której mieszkają, w celu zbadania doświadczeń możliwie zróżnicowanej grupy. Uczestnicy zostaną przesłuchani w dogodnym dla nich miejscu, np. w domu lub w Hospicjum.

Kim są badacze Badanie będzie prowadzone przez klinicystę obecnie pracującego w opiece paliatywnej, w ramach studiów magisterskich z opieki paliatywnej, prowadzonych w King's College London. Badacz będzie przez cały czas nadzorowany przez dr Jonathana Koffmana, wykładowcę opieki paliatywnej w King's College London, który posiada ponad 20-letnie doświadczenie w prowadzeniu badań wśród pacjentów żyjących i umierających z powodu zaawansowanej choroby oraz ich rodzin.