Response-studien

Problemet Pasienter som lever med en livsbegrensende og progressiv sykdom blir ofte oppmuntret av helsepersonell som tar seg av dem til å gjennomgå en prosess som kalles Advance Care Planning (ACP). En plan for forhåndspleie er en skriftlig veiledning for en pasients liker, misliker, ønsker og behandlingene de ønsker å nekte eller ritualene de ønsker å følge - enten under sykdom eller ved slutten av livet. Planleggingsprosessen hjelper pasienter og deres pårørende til å tenke på ulike scenarier, og planene som vil bli brukt av medisinsk personell dersom pasienten blir for syk til å kommunisere. AVS-diskusjoner kan ha mange former og beskrives ofte som en prosess.

Det er akseptert av helsepersonell at ACP er nyttig for pasienter og deres pårørende. Forskning har også fokusert på den positive karakteren til ACP, og tradisjonelt sett på spørsmål som hvor mange pasienter som har oppnådd sine ønsker og hvorfor, hva som gjør ACP mulig, og hva som hindrer pasienter eller helsepersonell i å starte disse diskusjonene. Noe forskning har også sett på hvordan pasienter opplever selve prosessen med ACP.

Det er imidlertid forsket lite på effekten AVS-diskusjoner kan ha på en pasient og deres pårørende, eller hvordan pasienter reagerer på AVS-diskusjoner. Som et resultat av dette har ikke forskere og helsepersonell full forståelse av den psykologiske innvirkningen på pasienter og deres familier, og eventuelle endringer i pasientenes syn, følelsesmessige tilstand, familie- og kliniske forhold, og deres atferd.

Å lære mer om hvordan pasienter reagerer på slike viktige og utfordrende diskusjoner om deres omsorg vil være avgjørende for å forbedre helsepersonells forståelse av hvordan man best kan gjennomføre AVS-samtaler, og hvordan man best kan støtte pasienter og deres pårørende etter AVS-samtaler. Det er også viktig å utforske ikke bare fordelene med ACP, men også de potensielle ulempene eller uventede problemene ved å ha en så vanskelig samtale.

Hva etterforskerne vil gjøre Målet med denne studien er å utforske hvordan pasienter påvirkes av diskusjoner om deres fremtidige omsorg, og om disse diskusjonene påvirker hvordan pasienter tenker eller føler i seg selv og hva de gjør. Etterforskerne vil gjennomføre kvalitative intervjuer med pasienter som lever med en livsbegrensende sykdom som allerede har hatt ACP-samtaler med en helsepersonell, for å utforske hvordan og på hvilke måter ACP-diskusjoner har påvirket pasienter og deres familier. Kvalitative intervjuer er semistrukturerte intervjuer som er designet for å utforske problemstillinger og hva disse betyr for mennesker i dybden, for å samle rik data som gir innsikt i en persons perspektiver. De er godt egnet til å utforske emner som det er lite kjent om ennå, og også emner som kan være sensitive eller utfordrende.

Plassering av studien og deltakelse Studien vil bli utført fra Princess Alice Hospice i Surrey, som tilbyr både innleggelse og fellesskaps palliative omsorgstjenester til en stor befolkningsgruppe på omtrent 1 million mennesker, i Sørvest-London og Surrey.

Etterforskerne tar sikte på å rekruttere 20 deltakere til å representere et bredt spekter av kliniske og demografiske egenskaper, som alder, kjønn, etnisitet, diagnose og bydel de bor i, for å utforske opplevelsene til en så mangfoldig gruppe som mulig. Deltakerne vil bli intervjuet på et sted som er praktisk for dem, for eksempel i hjemmet deres eller på Hospice.

Hvem etterforskerne er Studien vil bli ledet av en kliniker som for tiden jobber i palliativ omsorg, som en del av en mastergrad i palliativ omsorg, som gjennomføres ved King's College London. Forskeren vil til enhver tid bli veiledet av Dr Jonathan Koffman, Reader in Palliative Care ved King's College London, som har over 20 års erfaring med å forske blant pasienter som lever med og dør av avansert sykdom, og deres familier.