De responsstudie

Het probleem Patiënten die leven met een levensbeperkende en voortschrijdende ziekte worden vaak aangemoedigd door de zorgverleners die voor hen zorgen om een ​​proces te ondergaan dat Advance Care Planning (ACP) wordt genoemd. Een geavanceerd zorgplan is een schriftelijke gids van de voorkeuren, antipathieën, wensen en de behandelingen die een patiënt zou willen weigeren of de rituelen die hij zou willen volgen - zowel tijdens ziekte als aan het einde van zijn leven. Het planningsproces helpt patiënten en hun familieleden na te denken over verschillende scenario's en de plannen die medisch personeel zou gebruiken als die patiënt te ziek wordt om te communiceren. ACS-besprekingen kunnen vele vormen aannemen en worden vaak omschreven als een proces.

Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg aanvaarden dat ACP nuttig is voor patiënten en hun familieleden. Onderzoek heeft zich ook gericht op het positieve karakter van ACP, waarbij van oudsher werd gekeken naar kwesties als hoeveel patiënten hun wensen hebben bereikt en waarom, wat ACP mogelijk maakt en wat patiënten of zorgprofessionals ervan weerhoudt om deze discussies aan te gaan. In sommige onderzoeken is ook gekeken naar hoe patiënten het eigenlijke proces van ACP zelf ervaren.

Er is echter weinig onderzoek gedaan naar het effect dat ACP-gesprekken kunnen hebben op een patiënt en hun familieleden, of hoe patiënten reageren op ACP-gesprekken. Als gevolg hiervan hebben onderzoekers en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg geen volledig inzicht in de psychologische impact op patiënten en hun families, en de daaruit voortvloeiende veranderingen in de kijk, emotionele toestand, familie- en klinische relaties van patiënten en hun gedrag.

Meer leren over hoe patiënten reageren op zulke belangrijke en uitdagende discussies over hun zorg, zal van vitaal belang zijn om zorgprofessionals beter te laten begrijpen hoe ze ACP-gesprekken het beste kunnen voeren en hoe ze patiënten en hun familieleden het beste kunnen ondersteunen na ACP-gesprekken. Het is ook belangrijk om niet alleen de voordelen van ACP te onderzoeken, maar ook de mogelijke nadelen of onverwachte problemen van het voeren van zo'n moeilijk gesprek.

Wat de onderzoekers gaan doen Het doel van deze studie is om te onderzoeken hoe patiënten worden beïnvloed door discussies over hun toekomstige zorg, en of deze discussies van invloed zijn op hoe patiënten over zichzelf denken of voelen en wat ze doen. De onderzoekers zullen kwalitatieve interviews houden met patiënten met een levensverkortende ziekte die al ACP-gesprekken hebben gehad met een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg, om te onderzoeken hoe en op welke manieren ACP-gesprekken patiënten en hun families hebben beïnvloed. Kwalitatieve interviews zijn semi-gestructureerde interviews die zijn ontworpen om kwesties en wat deze voor mensen betekenen diepgaand te onderzoeken, om rijke gegevens te verzamelen die inzicht geven in iemands perspectieven. Ze zijn zeer geschikt voor het verkennen van onderwerpen waarover nog weinig bekend is, maar ook voor onderwerpen die gevoelig of uitdagend kunnen zijn.

Locatie van het onderzoek en deelname Het onderzoek zal worden uitgevoerd vanuit het Princess Alice Hospice in Surrey, dat zowel intramurale als gemeenschappelijke palliatieve zorg verleent aan een groot verzorgingsgebied van ongeveer 1 miljoen mensen, in Zuidwest-Londen en Surrey.

De onderzoekers streven ernaar om 20 deelnemers te rekruteren die een breed scala aan klinische en demografische kenmerken vertegenwoordigen, zoals leeftijd, geslacht, etniciteit, diagnose en gemeente waarin ze wonen, om de ervaringen van een zo divers mogelijke groep te onderzoeken. De deelnemers worden geïnterviewd op een plek die voor hen geschikt is, zoals bij hen thuis of in het hospice.

Wie de onderzoekers zijn De studie zal worden geleid door een clinicus die momenteel werkzaam is in de palliatieve zorg, als onderdeel van een Masters in Palliatieve zorg, die wordt gevolgd aan King's College London. De onderzoeker zal te allen tijde worden begeleid door dr. Jonathan Koffman, lector palliatieve zorg aan King's College London, die meer dan 20 jaar ervaring heeft in het uitvoeren van onderzoek onder patiënten die leven met en sterven aan een vergevorderde ziekte, en hun families.