O Estudo de Respostas

A questão Os pacientes que vivem com uma doença progressiva e limitante da vida são frequentemente encorajados pelos profissionais de saúde que cuidam deles a se submeterem a um processo chamado Planejamento Antecipado de Cuidados (ACP). Um plano de cuidados antecipado é um guia escrito de gostos, desgostos, desejos de um paciente e os tratamentos que eles gostariam de recusar ou os rituais que gostariam de seguir - seja durante a doença ou no final da vida. O processo de planejamento ajuda os pacientes e seus familiares a pensar em diferentes cenários e nos planos que seriam usados ​​pela equipe médica se o paciente ficasse doente demais para se comunicar. As discussões do ACP podem assumir várias formas e são frequentemente descritas como um processo.

É aceito pelos profissionais de saúde que o ACP é útil para os pacientes e seus familiares. A pesquisa também se concentrou na natureza positiva do ACP, tradicionalmente analisando questões como quantos pacientes alcançaram seus desejos e por quê, o que torna o ACP possível e o que impede os pacientes ou profissionais de saúde de iniciar essas discussões. Algumas pesquisas também analisaram como os pacientes vivenciam o processo real do próprio ACP.

No entanto, tem havido pouca pesquisa sobre o efeito que as discussões do ACP podem ter sobre um paciente e seus familiares, ou como os pacientes reagem às discussões do ACP. Como resultado, os pesquisadores e profissionais de saúde não têm uma compreensão completa do impacto psicológico nos pacientes e suas famílias, e quaisquer mudanças resultantes na perspectiva dos pacientes, estado emocional, família e relações clínicas e seus comportamentos.

Aprender mais sobre como os pacientes respondem a discussões tão importantes e desafiadoras sobre seus cuidados será vital para melhorar a compreensão dos profissionais de saúde sobre a melhor forma de conduzir as conversas ACP e a melhor forma de apoiar os pacientes e seus familiares após as conversas ACP. Também é importante explorar não apenas os benefícios do ACP, mas também as possíveis desvantagens ou problemas inesperados de ter uma conversa tão difícil.

O que os investigadores farão O objetivo deste estudo é explorar como os pacientes são afetados por discussões sobre seus cuidados futuros e se essas discussões afetam como os pacientes pensam ou sentem em si mesmos e no que fazem. Os investigadores realizarão entrevistas qualitativas com pacientes que vivem com uma doença que limita a vida e que já tiveram discussões sobre ACP com um profissional de saúde, para explorar como e de que maneira as discussões sobre ACP afetaram os pacientes e suas famílias. Entrevistas qualitativas são entrevistas semiestruturadas projetadas para explorar questões e o que elas significam para as pessoas em profundidade, a fim de coletar dados valiosos que forneçam informações sobre as perspectivas de uma pessoa. Eles são adequados para explorar assuntos sobre os quais pouco se sabe, e também assuntos que podem ser delicados ou desafiadores.

Local do estudo e participação O estudo será realizado no Princess Alice Hospice em Surrey, que oferece serviços de cuidados paliativos tanto para pacientes internados quanto comunitários para uma grande população de aproximadamente 1 milhão de pessoas, no sudoeste de Londres e Surrey.

Os investigadores pretendem recrutar 20 participantes para representar uma ampla gama de características clínicas e demográficas, como idade, sexo, etnia, diagnóstico e bairro em que vivem, a fim de explorar as experiências de um grupo tão diverso quanto possível. Os participantes serão entrevistados em um local conveniente para eles, como em sua casa ou no Hospice.

Quem são os investigadores O estudo será conduzido por um clínico que trabalha actualmente em Cuidados Paliativos, no âmbito do Mestrado em Cuidados Paliativos, a decorrer no King's College London. O pesquisador será sempre supervisionado pelo Dr. Jonathan Koffman, Leitor em Cuidados Paliativos no King's College London, que possui mais de 20 anos de experiência na realização de pesquisas entre pacientes vivendo e morrendo de doenças avançadas e suas famílias.