Studie odpovědí

Problém Pacienti, kteří žijí s život omezujícím a progresivním onemocněním, jsou často povzbuzováni zdravotníky, kteří se o ně starají, aby podstoupili proces zvaný Advance Care Planning (ACP). Plán předběžné péče je písemný průvodce pacientovými sympatiemi, nelibostmi, přáními a způsoby léčby, které by chtěl odmítnout, nebo rituály, které by chtěl dodržovat – ať už během nemoci nebo na konci života. Proces plánování pomáhá pacientům a jejich příbuzným přemýšlet o různých scénářích a plánech, které by lékařský personál použil, pokud by pacient onemocněl natolik, že by nemohl komunikovat. Diskuse AKT mohou mít mnoho podob a jsou často popisovány jako proces.

Zdravotníci uznávají, že ACP je pro pacienty a jejich příbuzné užitečné. Výzkum se také soustředil na pozitivní povahu AKT, tradičně se zabýval otázkami, jako je kolik pacientů splnilo svá přání a proč, co umožňuje AKT a co brání pacientům nebo zdravotnickým pracovníkům zahájit tyto diskuse. Některé výzkumy se také zabývaly tím, jak pacienti prožívají samotný proces ACP.

Dosud se však málo zkoumalo, jaký vliv mohou mít diskuse o AKT na pacienta a jeho příbuzné nebo jak pacienti reagují na diskuse o AKT. Výsledkem je, že výzkumní pracovníci a zdravotničtí pracovníci plně nerozumí psychologickému dopadu na pacienty a jejich rodiny a veškerým výsledným změnám ve výhledu pacientů, emočním stavu, rodinných a klinických vztazích a jejich chování.

Dozvědět se více o tom, jak pacienti reagují na tak důležité a náročné diskuse o jejich péči, bude zásadní pro zlepšení chápání zdravotníků, jak nejlépe vést rozhovory o AKT a jak nejlépe podporovat pacienty a jejich příbuzné po rozhovorech o AKT. Je také důležité prozkoumat nejen výhody AKT, ale také potenciální stinné stránky nebo neočekávané problémy tak obtížné konverzace.

Co udělají vyšetřovatelé Cílem této studie je prozkoumat, jak jsou pacienti ovlivněni diskusemi o jejich budoucí péči a zda tyto diskuse ovlivňují to, jak pacienti sami myslí nebo cítí a co dělají. Vyšetřovatelé provedou kvalitativní rozhovory s pacienty žijícími s život omezujícím onemocněním, kteří již měli rozhovory o AKT se zdravotnickým pracovníkem, aby prozkoumali, jak a jakými způsoby diskuse o AKT ovlivnily pacienty a jejich rodiny. Kvalitativní rozhovory jsou polostrukturované rozhovory, které jsou navrženy tak, aby prozkoumávaly problémy a co to pro lidi znamenají do hloubky, s cílem shromáždit bohatá data, která poskytují vhled do perspektivy člověka. Jsou vhodné pro zkoumání témat, o kterých je zatím málo známo, a také témat, která mohou být citlivá nebo náročná.

Umístění studie a účast Studie bude provedena z hospice princezny Alice v Surrey, který poskytuje jak lůžkové, tak komunitní paliativní služby velké spádové populaci přibližně 1 milionu lidí v jihozápadním Londýně a Surrey.

Cílem vyšetřovatelů je získat 20 účastníků, kteří budou reprezentovat širokou škálu klinických a demografických charakteristik, jako je věk, pohlaví, etnický původ, diagnóza a čtvrť, ve které žijí, aby prozkoumali zkušenosti co nejrozmanitější skupiny. Účastníci budou pohovory na místě, které jim vyhovuje, například v jejich domově nebo v hospici.

Kdo jsou vyšetřovatelé Studii povede klinický pracovník, který v současné době pracuje v paliativní péči v rámci magisterského programu v paliativní péči, který probíhá na King's College London. Na výzkumníka bude po celou dobu dohlížet Dr. Jonathan Koffman, čtenář paliativní péče na King's College London, který má více než 20 let zkušeností s prováděním výzkumu mezi pacienty žijícími a umírajícími na pokročilé onemocnění a jejich rodinami.