Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Vastaustutkimus

keskiviikko 1. maaliskuuta 2023 päivittänyt: King's College London

Potilaiden reaktioiden tutkiminen hoidon ennakkosuunnitteluun: Laadullinen tutkimus

Ongelma Potilaita, joilla on elämää rajoittava ja etenevä sairaus, rohkaisevat usein heistä huolehtivat terveydenhuollon ammattilaiset käymään läpi prosessin nimeltä Advance Care Planning (ACP). Ennakkohoitosuunnitelma on kirjallinen opas potilaan mieltymyksistä, ei-tykkäyksistä, toiveista ja hoidoista, joista hän haluaisi kieltäytyä tai rituaaleista, joita hän haluaisi noudattaa - joko sairauden aikana tai elämän lopussa. Suunnitteluprosessi auttaa potilaita ja heidän omaisiaan pohtimaan erilaisia ​​skenaarioita ja suunnitelmia, joita lääkintähenkilöstö käyttäisi, jos potilas sairastuu liian kommunikoimaan. AKT-keskustelut voivat olla monimuotoisia, ja niitä kuvataan usein prosessiksi.

Terveydenhuollon ammattilaiset ovat hyväksyneet sen, että ACP on hyödyllinen potilaille ja heidän omaisilleen. Tutkimuksessa on keskitytty myös ACP:n positiiviseen luonteeseen, ja perinteisesti on tarkasteltu esimerkiksi sitä, kuinka moni potilas on saavuttanut toiveensa ja miksi, mikä tekee ACP:n mahdolliseksi ja mikä estää potilaita tai terveydenhuollon ammattilaisia ​​aloittamasta näitä keskusteluja. Joissakin tutkimuksissa on myös tarkasteltu, kuinka potilaat kokevat itse ACP-prosessin.

AKT-keskustelujen vaikutusta potilaaseen ja hänen omaisiinsa tai sitä, miten potilaat reagoivat AKT-keskusteluihin, on kuitenkin tutkittu vain vähän. Tämän seurauksena tutkijoilla ja terveydenhuollon ammattilaisilla ei ole täydellistä ymmärrystä psykologisista vaikutuksista potilaisiin ja heidän perheisiinsä eikä niistä mahdollisesti aiheutuvista muutoksista potilaiden näkemyksissä, tunnetilassa, perhe- ja kliinisissä suhteissa ja käyttäytymisessä.

Lisätietoa siitä, kuinka potilaat reagoivat tällaisiin tärkeisiin ja haastaviin hoitoaan koskeviin keskusteluihin, on erittäin tärkeää parantaa terveydenhuollon ammattilaisten ymmärrystä siitä, kuinka AKT-keskusteluja voidaan parhaiten suorittaa ja miten potilaita ja heidän omaisiaan voidaan parhaiten tukea AKT-keskustelujen jälkeen. On myös tärkeää tutkia AKT-maiden etujen lisäksi myös tällaisen vaikean keskustelun mahdollisia haittapuolia tai odottamattomia ongelmia.

Mitä tutkijat tekevät? Tämän tutkimuksen tavoitteena on selvittää, miten potilaiden tulevaa hoitoa koskevat keskustelut vaikuttavat potilaisiin ja vaikuttavatko nämä keskustelut siihen, miten potilaat ajattelevat tai tuntevat itsensä ja mitä he tekevät. Tutkijat haastattelevat laadullisesti elämää rajoittavaa sairautta sairastavia potilaita, jotka ovat jo käyneet AKT-keskusteluja terveydenhuollon ammattilaisen kanssa selvittääkseen, miten ja millä tavoin AKT-keskustelut ovat vaikuttaneet potilaisiin ja heidän perheisiinsä. Laadulliset haastattelut ovat puolistrukturoituja haastatteluja, jotka on suunniteltu tutkimaan asioita ja niiden merkitystä ihmisille syvällisesti, jotta voidaan kerätä runsaasti tietoa, joka antaa käsityksen henkilön näkökulmista. Ne sopivat hyvin tutkimaan aiheita, joista tiedetään vielä vähän, ja myös aiheisiin, jotka voivat olla herkkiä tai haastavia.

Tutkimuksen sijainti ja osallistuminen Tutkimus suoritetaan Surreyn Princess Alice Hospicesta, joka tarjoaa sekä sairaalahoitoa että paikallisia palliatiivisia hoitopalveluja suurelle noin miljoonan ihmisen alueelle Lounais-Lontoossa ja Surreyssa.

Tutkijat pyrkivät rekrytoimaan 20 osallistujaa, jotka edustavat laajaa valikoimaa kliinisiä ja demografisia ominaisuuksia, kuten ikää, sukupuolta, etnistä taustaa, diagnoosia ja paikkakuntaa, jossa he asuvat, jotta he voivat tutkia mahdollisimman monipuolisen ryhmän kokemuksia. Osallistujia haastatellaan heille sopivassa paikassa, kuten kotona tai sairaalassa.

Keitä tutkijat ovat Tutkimusta johtaa kliinikko, joka työskentelee tällä hetkellä palliatiivisessa hoidossa osana palliatiivisen hoidon maisterikoulutusta Lontoon King's Collegessa. Tutkijaa ohjaa koko ajan tohtori Jonathan Koffman, Lontoon King's Collegen palliatiivisen hoidon lukija, jolla on yli 20 vuoden kokemus pitkälle edenneen taudin kanssa elävien ja siihen kuolevien potilaiden ja heidän perheidensä tutkimuksesta.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

20

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta - 85 vuotta (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Potilaat rekrytoidaan prinsessa Alice Hospicesta. Prinsessa Alice on Surreyssa sijaitseva suuri sairaala, joka tarjoaa sairaala-, päivä- ja yhteisöpalveluja 9 kaupunginosalle Etelä-Lontoossa, Surreyssa ja Middlesexissä, joiden valuma-alueella asuu noin miljoona ihmistä. Paikallisen kotikäynnin ja avohoitopalvelut tarjoaa Konsultin johtama, monialainen tiimi, ja ne tarjoavat hoitoa noin 850 potilaalle kerrallaan. Prinsessa Alicella on 20-paikkainen palliatiivisen lääketieteen laitos, ja se ottaa vastaan ​​lähetteitä oireiden hallintaan ja terminaalihoitoon, ja tyypillinen oleskeluaika on 7-10 päivää.

Potilaat ohjataan Prinsessa Alice Hospice -sairaalaan erikoislääkärin palliatiiviseen hoitoon, jos heillä on diagnosoitu elämää rajoittava tai hengenvaarallinen sairaus. Prinsessa Alice Hospice tarjoaa kokonaisvaltaista palliatiivista hoitoa, jonka tarkoituksena on tarjota fyysistä, psyykkistä, henkistä ja sosiaalista tukea.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  1. 18-vuotiaat ja sitä vanhemmat
  2. Lähetteen lähettävän terveydenhuollon ammattilaisen vahvistama palliatiivisen hoidon diagnoosi, eli diagnoosi henkeä uhkaavasta tai elämää rajoittavasta sairaudesta
  3. olet käynyt yhden tai useamman alla määritellyn AKT-keskustelun milloin tahansa ennen tutkimukseen lähettämistä terveydenhuollon ammattilaisen kanssa
  4. Riittävä kognitiivinen kapasiteetti tietoisen suostumuksen antamiseen ja haastattelun suorittamiseen

Tätä tutkimusta varten ACP määritellään seuraavasti:

Mikä tahansa merkittävä keskustelu terveydenhuollon ammattilaisen kanssa, jossa potilaat ovat keskustelleet arvoistaan, tavoitteistaan ​​tai mieltymyksistään tulevaa hoitoa varten. Näitä voivat olla keskustelut toiveista sairauksia muokkaavasta jatkohoidosta, toiveista yleissairaanhoidon intensiteetistä, suosituimmista hoito- ja kuolemanpaikoista, keskusteluja elvytys- ja sairaalahoitoon siirtämisestä sekä edistyneiden ohjeiden valmistumisesta. Terveydenhuollon ammattilaisiin voi kuulua mikä tahansa lääkäri, sairaanhoitaja tai lähihoitaja.

Poissulkemiskriteerit:

  1. Jokainen potilas, jonka tutkija on koskaan tavannut tai hoitanut kliinisissä tehtävissä tai jonka hän tuntee muussa ominaisuudessa
  2. Jokainen potilas, joka on käynyt vain AKT-keskusteluja vapaaehtoisen (kouluttautuneen tai kouluttamattoman) tai muun kuin terveydenhuollon ammattilaisen kanssa
  3. Kyvyttömyys antaa tietoon perustuva suostumus
  4. Jokainen potilas, jonka lähetteen lähettänyt terveydenhuollon ammattilainen katsoo olevan liian huonovointinen tai heikko voidakseen osallistua haastatteluun

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Muut
  • Aikanäkymät: Takautuva

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Tutkimuksen osallistujat
Potilaat, joilla on diagnosoitu elämää rajoittava sairaus ja jotka ovat aiemmin keskuselleet terveydenhuollon ammattilaisen kanssa siitä, mitä hoitoa he haluaisivat elämänsä lopussa
Laadullinen haastattelu tutkia ajatuksia ja tunteita, jotka liittyvät aikaisempiin keskusteluihin elämän lopun hoidosta

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Laadullisen haastattelun teemoja
Aikaikkuna: Koko opintojen päättymisen ajan, arviolta 1 vuosi
Avainteemat ja käsitteet, jotka syntyvät useiden osallistujien laadullisista haastatteluista, jotka kuvaavat heidän kokemuksiaan
Koko opintojen päättymisen ajan, arviolta 1 vuosi

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Yhteistyökumppanit

Tutkijat

  • Päätutkija: Katherine Bristowe, PhD, King's College London

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 2. maaliskuuta 2022

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Torstai 20. lokakuuta 2022

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 28. helmikuuta 2023

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 9. maaliskuuta 2020

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 23. kesäkuuta 2020

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Keskiviikko 24. kesäkuuta 2020

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Perjantai 3. maaliskuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 1. maaliskuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Perjantai 1. huhtikuuta 2022

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muut tutkimustunnusnumerot

  • IRAS: 275766

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Ennakkohoidon suunnittelu

Kliiniset tutkimukset Laadullinen haastattelu

Tilaa