Die Antwortstudie

Das Problem Patienten, die mit einer lebensbegrenzenden und fortschreitenden Krankheit leben, werden von den sie betreuenden medizinischen Fachkräften oft ermutigt, sich einem Prozess namens Advance Care Planning (ACP) zu unterziehen. Ein Vorsorgeplan ist ein schriftlicher Leitfaden für die Vorlieben, Abneigungen und Wünsche eines Patienten und die Behandlungen, die er ablehnen möchte, oder die Rituale, denen er folgen möchte – sei es während einer Krankheit oder am Lebensende. Der Planungsprozess hilft Patienten und ihren Angehörigen, über verschiedene Szenarien und die Pläne nachzudenken, die vom medizinischen Personal verwendet werden würden, wenn der Patient zu krank wird, um zu kommunizieren. ACP-Diskussionen können viele Formen annehmen und werden oft als Prozess beschrieben.

Es wird von Angehörigen der Gesundheitsberufe akzeptiert, dass ACP für Patienten und ihre Angehörigen nützlich ist. Die Forschung hat sich auch auf die positive Natur von ACP konzentriert und sich traditionell mit Fragen befasst, wie viele Patienten ihre Wünsche erfüllt haben und warum, was ACP möglich macht und was Patienten oder medizinisches Fachpersonal daran hindert, diese Diskussionen zu beginnen. Einige Forschungen haben sich auch damit beschäftigt, wie Patienten den eigentlichen Prozess der ACP selbst erleben.

Es wurde jedoch wenig erforscht, welche Wirkung ACP-Gespräche auf einen Patienten und seine Angehörigen haben können oder wie Patienten auf ACP-Gespräche reagieren. Infolgedessen haben Forscher und medizinisches Fachpersonal kein vollständiges Verständnis der psychologischen Auswirkungen auf Patienten und ihre Familien und aller daraus resultierenden Veränderungen in der Einstellung, dem emotionalen Zustand, den familiären und klinischen Beziehungen und dem Verhalten der Patienten.

Mehr darüber zu erfahren, wie Patienten auf solch wichtige und herausfordernde Diskussionen über ihre Versorgung reagieren, wird entscheidend sein, um das Verständnis von medizinischem Fachpersonal darüber zu verbessern, wie ACP-Gespräche am besten geführt werden und wie Patienten und ihre Angehörigen nach ACP-Gesprächen am besten unterstützt werden können. Es ist auch wichtig, nicht nur die Vorteile von ACP zu untersuchen, sondern auch die potenziellen Nachteile oder unerwarteten Probleme eines so schwierigen Gesprächs.

Was die Prüfärzte tun werden Das Ziel dieser Studie ist es zu untersuchen, wie Patienten von Diskussionen über ihre zukünftige Versorgung beeinflusst werden und ob diese Diskussionen beeinflussen, wie Patienten denken oder fühlen und was sie tun. Die Forscher werden qualitative Interviews mit Patienten mit einer lebensverkürzenden Krankheit führen, die bereits ACP-Gespräche mit einer medizinischen Fachkraft geführt haben, um zu untersuchen, wie und auf welche Weise ACP-Gespräche Patienten und ihre Familien beeinflusst haben. Qualitative Interviews sind halbstrukturierte Interviews, die dazu dienen, Probleme und deren Bedeutung für die Menschen eingehend zu untersuchen, um reichhaltige Daten zu sammeln, die Einblick in die Perspektiven einer Person geben. Sie eignen sich gut, um Themen zu erforschen, über die noch wenig bekannt ist, und auch Themen, die heikel oder herausfordernd sein können.

Ort der Studie und Teilnahme Die Studie wird vom Princess Alice Hospice in Surrey durchgeführt, das sowohl stationäre als auch kommunale Palliativpflegedienste für ein großes Einzugsgebiet von etwa 1 Million Menschen im Südwesten von London und Surrey anbietet.

Die Ermittler wollen 20 Teilnehmer rekrutieren, die ein breites Spektrum an klinischen und demografischen Merkmalen wie Alter, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit, Diagnose und Bezirk, in dem sie leben, repräsentieren, um die Erfahrungen einer möglichst unterschiedlichen Gruppe zu untersuchen. Die Teilnehmer werden an einem für sie geeigneten Ort befragt, z. B. zu Hause oder im Hospiz.

Wer die Forscher sind Die Studie wird von einem Kliniker geleitet, der derzeit im Rahmen eines Masters in Palliative Care arbeitet, der am King's College London durchgeführt wird. Der Forscher wird zu jeder Zeit von Dr. Jonathan Koffman, Reader in Palliative Care am King's College London, betreut, der über 20 Jahre Erfahrung in der Durchführung von Forschungsarbeiten bei Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung und deren Familien besitzt.