Lo studio delle risposte

Il problema I pazienti che convivono con una malattia progressiva e limitante la vita sono spesso incoraggiati dagli operatori sanitari che si prendono cura di loro a sottoporsi a un processo chiamato Advance Care Planning (ACP). Un piano di assistenza anticipato è una guida scritta delle simpatie, delle antipatie, dei desideri e dei trattamenti che un paziente vorrebbe rifiutare o dei rituali che vorrebbe seguire, sia durante la malattia che alla fine della vita. Il processo di pianificazione aiuta i pazienti ei loro parenti a pensare a diversi scenari e ai piani che verrebbero utilizzati dal personale medico se quel paziente si ammalasse troppo per comunicare. Le discussioni ACP possono assumere molte forme e sono spesso descritte come un processo.

È accettato dagli operatori sanitari che l'ACP sia utile ai pazienti e ai loro parenti. La ricerca si è anche concentrata sulla natura positiva dell'ACP, esaminando tradizionalmente questioni come quanti pazienti hanno realizzato i loro desideri e perché, cosa rende possibile l'ACP e cosa impedisce ai pazienti o agli operatori sanitari di avviare queste discussioni. Alcune ricerche hanno anche esaminato il modo in cui i pazienti sperimentano il processo effettivo dell'ACP stesso.

Tuttavia, ci sono state poche ricerche sull'effetto che le discussioni ACP possono avere su un paziente e sui suoi parenti, o su come i pazienti reagiscono alle discussioni ACP. Di conseguenza, i ricercatori e gli operatori sanitari non hanno una piena comprensione dell'impatto psicologico sui pazienti e sulle loro famiglie e sui cambiamenti che ne derivano nelle prospettive dei pazienti, nello stato emotivo, nelle relazioni familiari e cliniche e nei loro comportamenti.

Imparare di più su come i pazienti rispondono a discussioni così importanti e stimolanti sulla loro cura sarà fondamentale per migliorare la comprensione da parte degli operatori sanitari del modo migliore per svolgere le conversazioni ACP e del modo migliore per supportare i pazienti e i loro parenti dopo le conversazioni ACP. È anche importante esplorare non solo i vantaggi dell'ACP, ma anche i potenziali svantaggi o problemi imprevisti di avere una conversazione così difficile.

Cosa faranno i ricercatori Lo scopo di questo studio è esplorare come i pazienti sono influenzati dalle discussioni sulle loro cure future e se queste discussioni influenzano il modo in cui i pazienti pensano o sentono in se stessi e cosa fanno. Gli investigatori condurranno interviste qualitative con pazienti che vivono con una malattia mortale che hanno già avuto discussioni ACP con un operatore sanitario, per esplorare come e in che modo le discussioni ACP hanno influenzato i pazienti e le loro famiglie. Le interviste qualitative sono interviste semi-strutturate progettate per esplorare i problemi e cosa significano per le persone in profondità, al fine di raccogliere dati ricchi che forniscano informazioni sulle prospettive di una persona. Sono adatti per esplorare argomenti di cui si sa ancora poco e anche argomenti che possono essere delicati o stimolanti.

Luogo dello studio e partecipazione Lo studio sarà condotto dal Princess Alice Hospice nel Surrey, che fornisce servizi di cure palliative sia ospedaliere che comunitarie a un vasto bacino di circa 1 milione di persone, nel sud-ovest di Londra e nel Surrey.

Gli investigatori mirano a reclutare 20 partecipanti per rappresentare un'ampia gamma di caratteristiche cliniche e demografiche, come età, sesso, etnia, diagnosi e distretto in cui vivono, al fine di esplorare le esperienze di un gruppo il più diversificato possibile. I partecipanti saranno intervistati in un luogo a loro conveniente, come la loro casa o l'Hospice.

Chi sono gli investigatori Lo studio sarà condotto da un medico che attualmente lavora in Cure palliative, come parte di un Master in Cure palliative, in corso presso il King's College di Londra. Il ricercatore sarà supervisionato in ogni momento dal dottor Jonathan Koffman, lettore di cure palliative presso il King's College di Londra, che possiede oltre 20 anni di esperienza nell'intraprendere ricerche tra pazienti che vivono e muoiono a causa di malattie avanzate e le loro famiglie.