反应研究
探索患者对预先护理计划的反应：一项定性研究
问题 患有生命受限和进行性疾病的患者通常会受到照顾他们的医疗保健专业人员的鼓励，接受称为预先护理计划 (ACP) 的过程。 预先护理计划是一份书面指南，其中包含患者的喜好、厌恶、愿望以及他们想要拒绝的治疗或他们想要遵循的仪式——无论是在生病期间还是在生命的尽头。 计划过程帮助患者及其亲属思考不同的场景，以及如果患者病得太重而无法沟通时医务人员将使用的计划。 ACP 讨论可以采用多种形式，通常被描述为一个过程。
医疗保健专业人员普遍认为 ACP 对患者及其亲属有用。 研究还侧重于 ACP 的积极性质，传统上关注的问题包括有多少患者实现了他们的愿望，为什么，什么使 ACP 成为可能，以及什么阻止患者或医疗保健专业人员开始这些讨论。 一些研究还着眼于患者如何体验 ACP 本身的实际过程。
然而，很少有人研究 ACP 讨论对患者及其亲属的影响，或者患者对 ACP 讨论的反应。 因此，研究人员和医疗保健专业人员并不完全了解对患者及其家人的心理影响，以及患者的前景、情绪状态、家庭和临床关系以及他们的行为所发生的任何变化。
更多地了解患者如何回应如此重要且具有挑战性的关于他们的护理的讨论，对于提高医疗保健专业人员对如何最好地进行 ACP 对话以及如何在 ACP 对话后最好地支持患者及其亲属的理解至关重要。 同样重要的是，不仅要探索 ACP 的好处，还要探索进行如此困难的对话的潜在缺点或意想不到的问题。
调查人员将做什么 这项研究的目的是探讨患者如何受到关于他们未来护理的讨论的影响，以及这些讨论是否会影响患者自己的想法或感受以及他们的行为。 研究人员将对已经与医疗保健专业人员进行过 ACP 讨论的生命受限疾病患者进行定性访谈，以探讨 ACP 讨论如何以及以何种方式影响患者及其家人。 定性访谈是半结构化访谈，旨在深入探讨问题及其对人们的意义，以收集丰富的数据，从而深入了解一个人的观点。 它们非常适合探索鲜为人知的主题，也适合探索敏感或具有挑战性的主题。
研究地点和参与 这项研究将在萨里的爱丽丝公主临终关怀医院进行，该机构为伦敦西南部和萨里的大约 100 万人口提供住院和社区姑息治疗服务。
研究人员旨在招募 20 名参与者，以代表广泛的临床和人口统计学特征，例如年龄、性别、种族、诊断和他们居住的行政区，以探索尽可能多样化的群体的经历。 参与者将在他们方便的地方接受采访，例如在他们的家中或临终关怀医院。
研究人员是谁 这项研究将由一名目前在姑息治疗领域工作的临床医生领导，该临床医生是伦敦国王学院正在开展的姑息治疗硕士课程的一部分。 研究人员将始终受到伦敦国王学院姑息治疗读者 Jonathan Koffman 博士的监督，他在对患有和死于晚期疾病的患者及其家人进行研究方面拥有超过 20 年的经验。
研究概览
研究类型
注册 (实际的)
联系人和位置
学习地点
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Surrey
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Esher、Surrey、英国、KT10 8NA
- Princess Alice Hospice
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
取样方法
研究人群
患者将从爱丽丝公主临终关怀医院招募。 Princess Alice 是萨里的一家大型临终关怀医院，为伦敦南部、萨里和米德尔塞克斯的 9 个行政区提供住院、日间服务和社区服务，服务区人口约 100 万。 社区家访和门诊服务由顾问领导的多学科团队提供，同时为大约 850 名患者提供护理。 爱丽丝公主有一个 20 个床位的姑息医学住院病房，接受症状控制和临终关怀入院的转诊，通常住院时间为 7-10 天。
如果患者被诊断患有限制生命或危及生命的疾病，他们将被转介到爱丽丝公主临终关怀医院接受专业姑息治疗。 Princess Alice Hospice 提供全面的姑息治疗，旨在提供身体、心理、精神和社会支持。
描述
纳入标准：
- 18岁及以上
- 由转诊医疗保健专业人员确认的姑息治疗诊断，即危及生命或限制生命的疾病的诊断
- 在转介研究之前的任何时间，已经与医疗保健专业人员完成了一项或多项 ACP 讨论，如下文所定义
- 足够的认知能力以提供知情同意并完成访谈
为了本研究的招募目的，ACP 定义为：
与医疗保健专业人员进行的任何重要讨论，其中患者讨论了他们的价值观、目标或对未来护理的偏好。 这些可以包括关于希望进一步改善疾病的治疗、希望加强一般医疗护理、首选护理和死亡地点、关于复苏和转移到医院的讨论，以及完成高级指示的讨论。 医疗保健专业人员可以包括任何医生、护士或专职医疗人员。
排除标准：
- 研究人员曾经以临床身份遇到或照顾过的任何患者，或以任何其他身份认识的任何患者
- 任何仅与志愿者（受过培训或未受过培训的）或非医疗保健专业人员进行过 ACP 讨论的患者
- 无法提供知情同意
- 任何被转介的医疗保健专业人员认为可能过于不适或虚弱而无法接受采访的患者
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：其他
- 时间观点：追溯
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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研究参与者
被诊断患有限制生命的疾病的患者，之前曾与医疗保健专业人员讨论过他们在生命结束时需要的护理
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定性访谈，探讨与之前关于临终关怀的讨论相关的想法和感受
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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定性访谈中出现的主题
大体时间：整个研究完成，估计为 1 年
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从描述他们经历的多个参与者定性访谈中出现的关键主题和概念
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整个研究完成，估计为 1 年
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员：Katherine Bristowe, PhD、King's College London
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
与本研究相关的术语
其他研究编号
- IRAS: 275766
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
研究美国 FDA 监管的设备产品
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预先护理计划的临床试验
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Galderma R&D完全的确定皮肤对 Cetaphil Daily Advance 超保湿乳液的敏感性
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Washington University School of MedicineColumbia University; Indiana University; Rakai Health Sciences Program; Reach the Youth Uganda完全的
定性访谈的临床试验
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Norwegian Institute of Public HealthStatistics Norway; Society of Interventional Oncology完全的
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Norwegian Institute of Public HealthNorwegian University of Science and Technology完全的