Svarundersøgelsen

Problemet Patienter, der lever med en livsbegrænsende og fremadskridende sygdom, opfordres ofte af sundhedspersonalet til at gennemgå en proces kaldet Advance Care Planning (ACP). En forudgående plejeplan er en skriftlig guide til en patients kan lide, antipatier, ønsker og de behandlinger, de ønsker at afvise, eller de ritualer, de ønsker at følge - uanset om de er under sygdom eller i slutningen af ​​livet. Planlægningsprocessen hjælper patienter og deres pårørende til at tænke over forskellige scenarier og de planer, der ville blive brugt af medicinsk personale, hvis patienten bliver for syg til at kommunikere. AVS-diskussioner kan antage mange former og beskrives ofte som en proces.

Det er accepteret af sundhedspersonale, at ACP er nyttigt for patienter og deres pårørende. Forskningen har også fokuseret på den positive karakter af ACP, traditionelt set på spørgsmål som hvor mange patienter der har opnået deres ønsker og hvorfor, hvad der gør ACP muligt, og hvad der forhindrer patienter eller sundhedspersonale i at starte disse diskussioner. Nogle undersøgelser har også set på, hvordan patienter oplever selve processen med ACP.

Der er dog ikke forsket meget i, hvilken effekt AVS-diskussioner kan have på en patient og dennes pårørende, eller hvordan patienter reagerer på AVS-diskussioner. Som et resultat heraf har forskere og sundhedspersonale ikke en fuld forståelse af den psykologiske indvirkning på patienter og deres familier, og eventuelle deraf følgende ændringer i patienters syn, følelsesmæssige tilstand, familie og kliniske relationer og deres adfærd.

At lære mere om, hvordan patienter reagerer på sådanne vigtige og udfordrende diskussioner om deres pleje, vil være afgørende for at forbedre sundhedspersonalets forståelse af, hvordan man bedst kan gennemføre AVS-samtaler, og hvordan man bedst støtter patienter og deres pårørende efter AVS-samtaler. Det er også vigtigt at udforske ikke kun fordelene ved ACP, men også de potentielle ulemper eller uventede problemer ved at have en så svær samtale.

Hvad efterforskerne vil gøre Formålet med denne undersøgelse er at undersøge, hvordan patienter påvirkes af diskussioner om deres fremtidige pleje, og om disse diskussioner påvirker, hvordan patienter tænker eller føler i sig selv, og hvad de gør. Efterforskerne vil gennemføre kvalitative interviews med patienter, der lever med en livsbegrænsende sygdom, som allerede har haft ACP-samtaler med en sundhedspersonale, for at undersøge, hvordan og på hvilke måder ACP-diskussioner har påvirket patienter og deres familier. Kvalitative interviews er semistrukturerede interviews, der er designet til at udforske problemstillinger og hvad disse betyder for mennesker i dybden, for at indsamle rig data, der giver indsigt i en persons perspektiver. De er velegnede til at udforske emner, som man endnu ikke ved meget om, og også emner, der kan være følsomme eller udfordrende.

Undersøgelsens placering og deltagelse Undersøgelsen vil blive udført fra Princess Alice Hospice i Surrey, som leverer både indlagte og lokale palliative plejeydelser til en stor befolkningsgruppe på ca. 1 million mennesker i det sydvestlige London og Surrey.

Efterforskerne sigter mod at rekruttere 20 deltagere til at repræsentere en bred vifte af kliniske og demografiske karakteristika, såsom alder, køn, etnicitet, diagnose og bydel, hvor de bor, for at udforske oplevelserne for en så forskellig gruppe som muligt. Deltagerne vil blive interviewet et sted, der passer dem, såsom i deres hjem eller hospice.

Hvem efterforskerne er Undersøgelsen vil blive ledet af en kliniker, der i øjeblikket arbejder i palliativ pleje, som en del af en masteruddannelse i palliativ pleje, der gennemføres på King's College London. Forskeren vil til enhver tid blive overvåget af Dr. Jonathan Koffman, Reader in Palliative Care ved King's College London, som besidder over 20 års erfaring med at udføre forskning blandt patienter, der lever med og dør af fremskreden sygdom, og deres familier.