El estudio de las respuestas

El problema A menudo, los profesionales sanitarios que los atienden animan a los pacientes que viven con una enfermedad progresiva y que limita su vida a someterse a un proceso denominado Planificación anticipada de la atención (ACP, por sus siglas en inglés). Un plan de atención anticipada es una guía escrita de lo que le gusta, lo que no le gusta, los deseos de un paciente y los tratamientos que desearía rechazar o los rituales que desearía seguir, ya sea durante la enfermedad o al final de la vida. El proceso de planificación ayuda a los pacientes y sus familiares a pensar en diferentes escenarios y los planes que usaría el personal médico si el paciente se enferma demasiado para comunicarse. Las discusiones de ACP pueden tomar muchas formas y, a menudo, se describen como un proceso.

Los profesionales de la salud aceptan que la ACP es útil para los pacientes y sus familiares. La investigación también se ha centrado en la naturaleza positiva de ACP, tradicionalmente analizando cuestiones como cuántos pacientes han logrado sus deseos y por qué, qué hace que ACP sea posible y qué impide que los pacientes o los profesionales de la salud inicien estas discusiones. Algunas investigaciones también han analizado cómo los pacientes experimentan el proceso real de ACP en sí.

Sin embargo, ha habido poca investigación sobre el efecto que las conversaciones sobre ACP pueden tener en un paciente y sus familiares, o cómo reaccionan los pacientes a las conversaciones sobre ACP. Como resultado, los investigadores y los profesionales de la salud no tienen una comprensión completa del impacto psicológico en los pacientes y sus familias, y los cambios resultantes en la perspectiva, el estado emocional, las relaciones familiares y clínicas de los pacientes y sus comportamientos.

Aprender más sobre cómo responden los pacientes a discusiones tan importantes y desafiantes sobre su atención será vital para mejorar la comprensión de los profesionales de la salud sobre la mejor manera de llevar a cabo las conversaciones ACP y la mejor manera de apoyar a los pacientes y sus familiares después de las conversaciones ACP. También es importante explorar no solo los beneficios de ACP sino también las posibles desventajas o problemas inesperados de tener una conversación tan difícil.

Lo que harán los investigadores El objetivo de este estudio es explorar cómo los pacientes se ven afectados por las discusiones sobre su atención futura, y si estas discusiones afectan cómo los pacientes piensan o sienten en sí mismos y lo que hacen. Los investigadores realizarán entrevistas cualitativas con pacientes que viven con una enfermedad que limita la vida y que ya han tenido conversaciones sobre ACP con un profesional de la salud, para explorar cómo y de qué manera las conversaciones sobre ACP han afectado a los pacientes y sus familias. Las entrevistas cualitativas son entrevistas semiestructuradas que están diseñadas para explorar problemas y lo que estos significan para las personas en profundidad, con el fin de recopilar datos valiosos que brinden información sobre las perspectivas de una persona. Son muy adecuados para explorar temas sobre los que aún se sabe poco, y también temas que pueden ser delicados o desafiantes.

Ubicación del estudio y participación El estudio se llevará a cabo en Princess Alice Hospice en Surrey, que brinda servicios de cuidados paliativos comunitarios y para pacientes hospitalizados a una gran población de captación de aproximadamente 1 millón de personas, en el suroeste de Londres y Surrey.

Los investigadores tienen como objetivo reclutar a 20 participantes para representar una amplia gama de características clínicas y demográficas, como edad, género, etnia, diagnóstico y distrito en el que viven, para explorar las experiencias de un grupo tan diverso como sea posible. Los participantes serán entrevistados en un lugar conveniente para ellos, como su hogar o el Hospicio.

Quiénes son los investigadores El estudio estará dirigido por un médico que actualmente trabaja en Cuidados Paliativos, como parte de una Maestría en Cuidados Paliativos, que se lleva a cabo en el King's College de Londres. El investigador estará supervisado en todo momento por el Dr. Jonathan Koffman, lector de cuidados paliativos en el King's College de Londres, que posee más de 20 años de experiencia en la realización de investigaciones entre pacientes que viven y mueren por una enfermedad avanzada y sus familias.