A lélegzet és az elme összekapcsolása a CYP számára a hosszú COVID-szal

Hipotézisek: A hosszú COVID-diagnózissal rendelkező CYP betegek, akik a szokásos kezelés mellett elvégzik a beavatkozást, nagyobb javulást mutatnak a pszichológiai jólétben, és kevesebb funkcionális korlátot mutatnak a túlzott légszomjnak egy holisztikus moduláris pszichológiai és légzési fizioterápiás (PT) beavatkozás után a jelenlegihez képest. standard kezelés önmagában.

Elsődleges cél Az Erő és nehézségek (SDQ) kérdőív hatáspontszáma (az ISARIC formanyomtatvány tartalmazza – standard gondozási értékelés).

-RCADS kérdőív (17), beavatkozás előtti és utáni.

Másodlagos célok

A Ho kérdés további megválaszolásához a következő intézkedéseket hozzuk:

• Javult a diszfunkcionális légzés, amelyet a légzésminta többdimenziós fizioterápiás értékelésével mérnek, beleértve a Nijmegen-kérdőívet, a légzésminta-kategóriát, a SMART célmeghatározást, a tüdőfunkció- és a kardiopulmonális terhelésvizsgálatot, valamint a légzési minta minőségének speciális gyógytornász értékelését a beavatkozás előtt és után.

• Kiinduláskor és 6 havonta minden CYP kitölti a standard értékelő kérdőíveket a hosszú COVID-pán-London útvonalra vonatkozóan, összhangban az NHSE üzembe helyezési útmutatójával, amely a következő kérdőíveket tartalmazza az életminőség, a pszichológiai jólét és az adaptív működés felmérésére.

  • Átdolgozott Children's Anxiety and Depression Scale (RCADS) kérdőív (17), beavatkozás előtti és utáni.
  • EQ-5D-Y (25)
  • SF-36 Életminőség (26)
  • 11 tételes Chalder fáradtság kérdőív (27) és
  • Vizuális analóg fájdalomskála
  • FitBit aktivitásfigyelés, beleértve a napi lépésszámlálást, a napi megtett távolságot, a napi lépcsőzést, az ülő perceket, az alacsony, mérsékelt és erőteljes aktivitási perceket, az alvásórákat és a viselési időt.

Másodlagos kutatási kérdés: Elfogadhatók-e és megvalósíthatók-e az együtt tervezett virtuális pszichológiai és fizioterápiás beavatkozások a szolgáltatást igénybe vevők számára?

Kvantitatív adatok: a részvételi, részvételi és lemorzsolódási arányokat gyűjtjük. A beavatkozáshoz való hozzáféréssel kapcsolatos technikai problémákat dokumentálni kell.

Minőségi visszajelzést kapunk a beavatkozás fejlesztése érdekében.

-A facilitátorok élő visszajelzést gyűjtenek minden csoportos foglalkozás végén, különféle megközelítések alkalmazásával. A fókuszcsoportok részeként a CYP felülvizsgálja az eredménymérőt, hogy visszajelzést kapjon, ha ezek a legfontosabbak számukra. A CYP számára fontos eredmények feltárására irányuló tevékenységeket a fókuszcsoportokban tekintik át.

Minőségi visszajelzést kapunk az összes csoportülés befejezése után is, amikor a vizsgáló végrehajtja a beavatkozás utáni intézkedéseket. Ez magában foglalja a hasznosság mértékét, a barátoknak való ajánlási hajlandóságot, valamint minőségi kérdéseket a csoport tapasztalatairól, a csoport legjobb részeiről és a fejlesztési javaslatokról.

A vizsgáló felméri a korábbi mentális egészségügyi problémák, a COVID-fertőzés súlyossága (közösségben szerzett vs. kórházi kezelés) és a korábbi működés hatását a beavatkozásra.

Tanulmánytervezés A projekt egy pán-londoni kutatási projekt, amely betegeket toboroz London egész területéről.

Ennek a két részből álló kutatási projektnek az a célja, hogy egy újszerű, holisztikus csoportos beavatkozást közösen tervezzenek hosszú COVID-ban szenvedő gyermekek és fiatalok körében. A beavatkozást a meglévő szakirodalom és a hasonló klinikai kohorszok pszichés zavaraira és diszfunkcionális légzésére, valamint hosszú COVID-ban szenvedő CYP-vel és szüleik/gondozóik fókuszcsoportjaira alapozzák az elfogadhatóság és a megfelelőség biztosítása érdekében.

A projekt második szakasza az új szolgáltatások prospektív tesztelése lesz, hogy felmérjék a hatékonyságot, elfogadhatóságot és megvalósíthatóságot mind a szolgáltatás igénybevevője, mind a szolgáltatók részéről. A beavatkozást a hosszú COVID-dal járó CYP kohorszban próbálják ki a szokásos kezelés kiegészítéseként, felmérve a jó közérzetre és a légzési eredményekre gyakorolt ​​hatást.

I. fázis. Együttes tervezési módszer Tervezés és beállítás A beavatkozást a CYP-vel közösen tervezik meg egy gyakorlati bizonyítékokon alapuló folyamatot követően, amely a CYP hangjait és bölcsességét összpontosítja, a kreativitásra és játékosságra, valamint a rendszerszintű és narratív megközelítésekre összpontosít. A folyamat a következőket foglalja magában: 1) A kulcsfontosságú érdekelt felek szándékainak finomítása (beleértve a pszichológiai és fiziológiai alapelvek beavatkozásba való beillesztésének módjait); 2) a CYP részvétele; 3) Kreativitás és játékosság és 4) Válasz a visszajelzésekre (lásd Salvo et al., 2022).

A CYP-ben való részvétel a következőket foglalja magában:

• A CYP-vel együtt tervezett csoportos beavatkozások alkalmazása más állapotokkal, például cukorbetegséggel, krónikus fájdalommal, myalgiás encephalomyelitissel/krónikus fáradtság szindrómával és orvosilag megmagyarázhatatlan állapotokkal, mint példa arra, hogy segítse a CYP-t hosszú COVID-ban szenvedő betegeknél, hogy fontolóra vegyenek néhány lehetőséget, és lehetővé tegyék számukra, hogy kidolgozzák saját ötleteiket a beavatkozás.
• Válasz a visszajelzésekre és a CYP „tanácsadók” toborzása (a név és a felelősségek szerepelnek a szerepkörben, amelyet a CYP-vel kell egyeztetni)
• A 4Pi keretrendszer és alapelvek (NSUN, 2015) által vezérelt fókuszcsoportok használata, beleértve a folyamat nyitottságát és átláthatóságát, módok keresését a hosszú COVID-fertőzésben szenvedő összes CYP érdemi bevonásának biztosítására, beleértve a fekete és kisebbségi etnikai közösségekből származókat, valamint az LMBTQ+ fiatalokat és más „marginalizált” csoportok, hogy közösen tervezzék meg és fejlesszék a beavatkozást, fontolják meg a toborzást és a kimeneti intézkedéseket.

A University College London Hospitals (UCLH) pszichológiai csapata számos innovatív és díjnyertes csoportot (20-24 évesek) dolgozott ki, amelyek példaként szolgálnak majd a fiataloknak arra, hogy elgondolkodjanak, mit szeretnének bekerülni a csoportokba, valamint kézbesítési stílus (pl. vlogok és podcastok versus szórólap), preferált gyakoriság és hossz. A szülőket is meghívják egy fókuszcsoportba, és felkérik, hogy hozzászóljanak hasonló kérdésekhez. A nyomozók azt tervezik, hogy a csoportokat szülők kíséretében ajánlják fel a CYP-re.

- A fókuszcsoportok részeként a CYP áttekinti az eredménymutatókat, hogy visszajelzést kapjon, ha ezek a legfontosabbak számukra. A CYP számára fontos eredmények feltárására irányuló tevékenységeket a fókuszcsoportokban tekintik át.

Minden fókuszcsoportos munkamenet nagyításon keresztül történik, és rögzítésre kerül. A felvétel letöltődik egy biztonságos, titkosított kórházi meghajtóra. A hangfelvételt a forgatókönyvbe való átíráshoz használják fel. A szkript ellenőrzése után a video- és hangfelvételek törölhetők.

Társtervezésben részt vevők Szolgáltatásfelhasználók: A nyomozók célja 5-15 fiatal toborzása Beleértve: CYP 12-18 év közöttiek, akiket a Pan-London Long COVID Multi-diszciplináris Team (MDT) Klinikára utaltak be annak megalakulása óta. 2020.

Kizárás: Nincs objektív bizonyíték a SARS-CoV-2 fertőzésre, például pozitív PCR-teszt vagy antitestek. Jelentős idegrendszeri fejlődési nehézségek (súlyos autizmus spektrumzavar (ASD), figyelemhiányos hiperaktivitási zavar (ADHD), globális értelmi fogyatékosság) és/vagy magas pszichiátriai kockázat, pl. öngyilkosság, súlyos érzelmi vagy viselkedési diszreguláció, amely kizárja a csoportos beavatkozásban való részvételt (PI-szűrés az MDT során beszélgetés és a vezető kutató által a toborzási telefonhívás során).

fázis II. Kísérleti populáció: 40 beteget (12-18 évesek) vesznek fel a pánlondoni COVID MDT-re utalt 214 betegből álló potenciális csoportból.

Bevételi kritériumok: Minden 12-18 éves beteg a pánlondoni hosszú COVID MDT-re utalt angol nyelven, amely megfelelő a csoportos beavatkozásban való részvételhez.

Kizárási kritériumok: Nincs objektív bizonyíték a SARS-CoV-2 fertőzésre, például pozitív PCR-teszt vagy antitestek. Jelentős idegrendszeri fejlődési nehézségek (súlyos autizmus spektrumzavar (ASD), figyelemhiányos hiperaktivitási zavar (ADHD), globális értelmi fogyatékosság) és/vagy magas pszichiátriai kockázat, pl. öngyilkosság, súlyos érzelmi vagy viselkedési diszreguláció, amely kizárja a csoportos beavatkozásban való részvételt (PI-szűrés az MDT során beszélgetés és a vezető kutató által a toborzási telefonhívás során).

Eljárás: Tájékozott hozzájárulást vagy hozzájárulást kell beszerezni az összes CYP-től, és a szülői hozzájárulást a 16 év alatti CYP esetében. A szülők hozzáférést kapnak az összes forráshoz, bár a beavatkozás a CYP-re irányul.

Minden CYP elvégzi a vizsgálatra való alkalmasság szűrővizsgálatát. Ha egy potenciális résztvevő beleegyezett a részvételbe, a véletlen besorolás előtt szív-tüdőterhelési tesztet (CPET), tüdőfunkciót, 1:1 arányú légzésminta-felmérést végez egy légzési fizioterapeuta által, és FitBit monitort állít be.

Minden Fitbitet a vezető kutató állít be egy új outlook fiókhoz, amely a résztvevő számához kapcsolódik. A kutatócsoport képes lesz letölteni a napi lépésszámlálás, a napi megtett távolság, a napi lépcsőzés, az ülőmunka, az alacsony, közepes és erőteljes aktivitási percek, az alvási órák és a viselési idő adatait. A Fitbit szinkronizálva lesz a páciens mobiltelefonjával a klinikán, így a napi adatait is megtekinthetik. A Fitbit-fiók általános születési dátummal, testtömeggel és magassággal lesz beállítva, hogy ne lehessen azonosítani a pácienst.

A CYP-t randomizálják (blokk randomizációs megközelítést alkalmazva), hogy standard kezelést vagy standard kezelést plusz beavatkozást kapjon.

A standard kezelés virtuális MDT megbeszélésből áll a referenssel, és tanácsadásból áll a helyi szolgáltatások felé bizonyos kérdésekre vonatkozóan. Szórólapokat és online videókról (webináriumokról) szóló információkat küldenek nekik, és szabványosított információkhoz irányítják őket az Ön COVID helyreállítási webhelyén. Ha a beteg elég súlyosan érintett ahhoz, hogy szemtől szembe lássák, interdiszciplináris konzultációt és személyre szabott véleményt kapnak a PT-től, munkaterápia (OT) és pszichológiai szolgáltatások.

Hozzáférés a falat méretű videókhoz és szórólapokhoz, valamint egyéb szabványosított információkhoz a következő témákkal kapcsolatban: alvás, ingerlés, tevékenységmenedzsment, iskolai újrabeilleszkedés, barátságok kezelése, jó étkezés és érzelmi jólét. A fiatalokat egyetlen virtuális csoportos kérdezz-felelek szekcióra hívják, ahol a videók/webináriumok megtekintése után bármilyen kérdésüket feltehetik.

A szórólapokat és az online foglalkozásokat az Evelina, a Great Ormond Street Hospital, az Imperial, a University College London Hospital és a Whittington szakemberei dolgozták ki. A szolgáltatások fejlődésével párhuzamosan további információkat fejlesztünk online videó/webinárium formájában. A harapás méretű videókat/webinárokat és élő előadásokat klinikai pszichológus, dietetikus, szakápoló, foglalkozási terapeuta és gyógytornász vezeti. A bonyolultabb vagy súlyosan érintett betegek szükség szerint egy-egy kezelést kapnak az MDT tagjaival.

Közbelépés

A klinikai szakértelem és elmélet alapján várhatóan a következő elemek szerepelhetnek a beavatkozásban:

• Progresszív légzési minta újraképzés, beleértve az oktatást, az önmegfigyelést, a relaxációt, a testvizsgálatot, a testtartás átállítását
• A test és az elme közötti kapcsolatok azonosítása a szorongás és a légszomj kezelésére
• Megküzdési készségek a szorongás kezelésére a narratív terápia és a mindfulness elveinek felhasználásával
• Online anyagok az önhatékonyság javításához otthoni gyakorlással
• Társadalmi kapcsolat más CYP-vel a társak támogatása és az erőforrások megosztása érdekében
• Tevékenységek, amelyek segítik a CYP-t a szokásos tevékenységeikkel, készségeikkel, képességeikkel, érdeklődési körükkel, támogató rendszereikkel való újrakapcsolódást.