Hengityksen ja mielen yhdistäminen CYP:lle pitkän COVIDin kanssa

Hypoteesit: CYP, jolla on pitkä COVID-diagnoosi ja jotka suorittavat toimenpiteen tavanomaisen hoidon lisäksi, parantavat enemmän psyykkistä hyvinvointia ja osoittavat vähemmän liiallisen hengenahdistuksen toiminnallisia rajoituksia kokonaisvaltaisen modulaarisen psykologisen ja hengitysfysioterapian (PT) jälkeen verrattuna nykyiseen. tavallinen hoito yksinään.

Ensisijainen tavoite Vahvuus ja vaikeudet (SDQ) -kyselylomakkeen vaikutuspisteet (sisältyy ISARIC-lomakkeeseen - standardi hoitoarviointi).

-RCADS-kysely (17), interventio ennen ja jälkeen.

Toissijaiset tavoitteet

Vastatakseen Ho-kysymykseen toteutetaan seuraavat toimenpiteet:

• Parannettu hengityshäiriö, joka mitataan hengitysmallin moniulotteisella fysioterapeuttisella arvioinnilla, mukaan lukien Nijmegen-kysely, hengitysmallikategoria, SMART-tavoitteen asettaminen, keuhkojen toiminta- ja kardiopulmonaalinen rasitustestaus sekä erikoisfysioterapeutin tekemä hengitysmallin laadun arviointi ennen ja jälkeen interventiota.

• Lähtötilanteessa ja kuuden kuukauden välein kaikki CYP täyttää standardikyselylomakkeet pitkälle COVID-yleis-Lontoo-reitille NHSE:n käyttöönotto-ohjeiden mukaisesti, jotka sisältävät seuraavat kyselyt elämänlaadun, psyykkisen hyvinvoinnin ja mukautuvan toiminnan arvioimiseksi.

  • Tarkistettu lasten ahdistuneisuus- ja masennusasteikon (RCADS) kyselylomake (17), ennen ja jälkeen interventiota.
  • EQ-5D-Y (25)
  • SF-36 Elämänlaatu (26)
  • 11 kohta Chalder Fatigue Questionnaire (27) ja
  • Visuaalinen analoginen kipuasteikko
  • FitBit-aktiivisuuden seuranta, mukaan lukien päivittäiset askelmäärät, päivittäin kuljettu matka, päivittäinen portaiden kiipeäminen, istuma minuutit, matalan, kohtalaisen ja voimakkaan aktiivisuuden minuutit, unitunnit ja kulumisaika.

Toissijainen tutkimuskysymys: Ovatko yhdessä suunnitellut virtuaalipsykologian ja fysioterapian interventiot hyväksyttäviä ja toteutettavissa palvelun käyttäjille?

Kvantitatiiviset tiedot: osallistumis-, osallistumis- ja keskeyttämisprosentit kerätään. Interventioon pääsyyn liittyvät tekniset ongelmat dokumentoidaan.

Intervention kehittämistä varten saadaan laadullista palautetta.

- Ohjaajat keräävät live-palautetta jokaisen ryhmäistunnon lopussa käyttämällä erilaisia ​​lähestymistapoja. Osana fokusryhmiä CYP käy läpi tulosmittauksen saadakseen palautetta, ovatko nämä asiat heille tärkeimpiä. Toimintoja CYP:n kannalta tärkeiden tulosten tutkimiseksi tarkastellaan kohderyhmissä.

Laadullista palautetta saadaan myös kaikkien ryhmäistuntojen päätyttyä, kun tutkija hoitaa interventioiden jälkeisiä toimenpiteitä. Tämä sisältää hyödyllisyysmittauksia, halukkuutta suositella ystävälle ja laadullisia kysymyksiä ryhmän kokemuksista, ryhmän parhaista osista ja parannusehdotuksista.

Tutkija arvioi myös aiempien mielenterveysongelmien, COVID-infektion vakavuuden (yhteisössä hankittu vs. sairaalahoito) ja aikaisemman toiminnan vaikutusta interventiotoimiin.

Tutkimussuunnittelu Projekti on Pan-London tutkimusprojekti, jossa rekrytoidaan potilaita eri puolilta Lontoota.

Tämän kaksiosaisen tutkimusprojektin tavoitteena on ensinnäkin suunnitella uusi kokonaisvaltainen ryhmäinterventio pitkään COVID-potilaiden kanssa. Interventio kehitetään olemassa olevan kirjallisuuden ja interventioiden perusteella, jotka koskevat psyykkistä kärsimystä ja hengityksen häiriötä samanlaisissa kliinisissä kohortteissa, sekä kohderyhmistä, joilla on pitkä COVID-infektio ja heidän vanhempansa/huoltajansa hyväksyttävyyden ja asianmukaisuuden varmistamiseksi.

Tämän projektin toinen vaihe on uusien palvelujen prospektiivinen pilotointi, jotta voidaan arvioida tehokkuutta, hyväksyttävyyttä ja toteutettavuutta sekä palvelun käyttäjän että palveluntarjoajien näkökulmasta. Interventiota pilotoidaan CYP-kohortissa, jossa on pitkä COVID-hoito tavanomaiseen tapaan hoidon lisätoimenpiteenä, arvioiden vaikutusta hyvinvointiin ja hengitystuloksiin.

Vaihe I. Yhteissuunnittelumenetelmä Suunnittelu ja asettaminen Interventio suunnitellaan yhdessä CYP:n kanssa prosessin pohjalta, joka perustuu käytäntöön perustuvaan näyttöön, joka keskittää CYP:n äänet ja viisauden, keskittyy luovuuteen ja leikkisyyteen sekä systeemisiin ja narratiivisiin lähestymistapoihin. Prosessi sisältää: 1) Keskeisten sidosryhmien aikomusten tarkentamisen (mukaan lukien tavat tuoda psykologiset ja fysiologiset periaatteet interventioon); 2) CYP:n osallistuminen; 3) luovuus ja leikkisyys sekä 4) palautteeseen vastaaminen (ks. Salvo ym., 2022).

CYP:n osallistuminen sisältää:

• CYP:n kanssa yhteisesti suunniteltujen ryhmäinterventioiden käyttö muiden sairauksien, kuten diabeteksen, kroonisen kivun, myalgisen enkefalomyeliitti/kroonisen väsymysoireyhtymän ja lääketieteellisesti selittämättömien sairauksien kanssa esimerkkeinä auttamaan CYP:ta pitkällä COVID-potilaalla harkitsemaan joitakin mahdollisuuksia ja antamaan heille mahdollisuuden kehittää omia ideoitaan interventio.
• Palautteeseen vastaaminen ja CYP "neuvojien" rekrytointi (nimi ja vastuut sisältyvät rooliin, sovitaan CYP:n kanssa)
• 4Pi:n viitekehyksen ja periaatteiden (NSUN, 2015) ohjaamien kohderyhmien käyttö, mukaan lukien prosessin avoimuus ja läpinäkyvyys, keinojen etsiminen varmistaa kaikkien pitkää COVID-tautia sairastavien CYP:n mielekäs osallistuminen, mukaan lukien mustat ja vähemmistöetniset yhteisöt, LGBTQ+-nuoret ja muut "syrjäytyneet" ryhmät suunnittelemaan ja kehittämään interventiota yhdessä, harkitsemaan rekrytointia ja tulostoimenpiteitä.

University College London Hospitalsin (UCLH) psykologian tiimi on kehittänyt useita innovatiivisia ja palkittuja ryhmiä (20-24), joita käytetään esimerkkeinä auttamaan nuoria miettimään, mitä he voisivat haluta mukaan ryhmiin sekä toimitustyyli (esim. vlogit ja podcastit vs. esitteet), haluttu tiheys ja pituus. Vanhemmat kutsutaan myös osallistumaan fokusryhmään ja kommentoimaan vastaavia kysymyksiä. Tutkijat aikovat tarjota CYP-ryhmiä ilman vanhempien huoltajaa.

- Osana fokusryhmiä CYP käy läpi tulosmittauksia saadakseen palautetta, ovatko nämä asiat heille tärkeimpiä. Toimintoja CYP:n kannalta tärkeiden tulosten tutkimiseksi tarkastellaan kohderyhmissä.

Jokainen kohderyhmäistunto tapahtuu zoomauksen kautta ja tallennetaan. Tallenne ladataan suojattuun salattuun sairaalaasemaan. Äänitallennetta käytetään tekstin kopioimiseen käsikirjoitukseksi. Kun tämä kirjoitus on tarkistettu, video- ja äänitallenteet voidaan poistaa.

Yhteissuunnittelun osallistujat Palvelun käyttäjät: Tutkijat pyrkivät rekrytoimaan 5–15 nuorta. Mukana: CYP 12–18-vuotiaat, jotka on lähetetty Pan-London Long COVID Monitieteisen Teamin (MDT) klinikalle sen perustamisesta lähtien vuonna 2020.

Poissulkeminen: Ei objektiivisia todisteita SARS-CoV-2-infektiosta, esim. positiivinen PCR-testi tai vasta-aineet. Merkittävät hermoston kehitysvaikeudet (vaikea autismikirjon häiriö (ASD), tarkkaavaisuus-hyperaktiivisuushäiriö (ADHD), globaali älyllinen vamma) ja/tai korkea psykiatrinen riski, esim. itsemurha, vakava tunne- tai käyttäytymishäiriö, joka estää osallistumisen ryhmäinterventioon (PI seulonta MDT:n aikana keskustelu ja johtava tutkija puhelun aikana rekrytointia varten).

Vaihe II. Pilottipopulaatio: 40 potilasta (12–18-vuotiaat) rekrytoidaan mahdollisesta 214 potilaan ryhmästä, joka on lähetetty yleislontoolliseen COVID MDT:hen.

Osallistumiskriteerit: Kaikki 12–18-vuotiaat potilaat ohjasivat koko Lontoon pituiseen COVID MDT:hen englannin kielellä, joka on riittävä ryhmäinterventioon osallistumiseen.

Poissulkemiskriteerit: Ei objektiivisia todisteita SARS-CoV-2-infektiosta, esim. positiivinen PCR-testi tai vasta-aineet. Merkittävät hermoston kehitysvaikeudet (vaikea autismikirjon häiriö (ASD), tarkkaavaisuus-hyperaktiivisuushäiriö (ADHD), globaali älyllinen vamma) ja/tai korkea psykiatrinen riski, esim. itsemurha, vakava tunne- tai käyttäytymishäiriö, joka estää osallistumisen ryhmäinterventioon (PI seulonta MDT:n aikana keskustelu ja johtava tutkija puhelun aikana rekrytointia varten).

Prosessi: Tietoinen suostumus tai suostumus hankitaan kaikilta CYP:ltä ja vanhempien suostumus alle 16-vuotiailta CYP:lta. Vanhemmille annetaan pääsy kaikkiin resursseihin, vaikka interventio kohdistuu CYP:ään.

Jokainen CYP suorittaa seulontaarvioinnin tutkimukseen soveltuvuudesta. Kun potentiaalinen osallistuja on suostunut osallistumaan, hänelle tehdään Cardio-Pulmonary Exercise Test (CPET) -testi, keuhkojen toiminta, 1:1 hengitysmalliarviointi hengitysfysioterapeutin toimesta ja FitBit-monitori asetetaan ennen satunnaistamista.

Johtava tutkija määrittää jokaisen Fitbitin uudelle Outlook-tilille, joka on linkitetty osallistujanumeroon. Tutkimusryhmä pystyy lataamaan tietoja päivittäisistä askelmääristä, päivittäin kuljetusta matkasta, päivittäisistä portaiden kiipeilyistä, istumisminuuteista, vähäisen, kohtalaisen ja voimakkaan aktiivisuuden minuuteista, unitunneista ja kulumisajasta. Fitbit synkronoidaan potilaan matkapuhelimeen klinikalla, jotta he voivat tarkastella myös päivittäisiä tietojaan. Fitbit-tilille määritetään yleinen syntymäaika, paino ja pituus, jotta potilasta ei tunnisteta.

CYP satunnaistetaan (käyttäen lohkosatunnaistusmenetelmää) saamaan joko standardihoitoa tai standardihoitoa ja interventiota.

Vakiohoito koostuu virtuaalisesta MDT-keskustelusta ohjaajan kanssa ja neuvojen antamisesta paikallisiin palveluihin erityiskysymyksissä. Heille lähetetään esitteitä ja tietoja online-videoista (webinaarit) ja ohjataan standardoituihin tietoihin Your COVID Recovery -verkkosivustolla. Jos potilaalla on tarpeeksi vakava sairaus, jotta hänet voidaan nähdä kasvotusten, heille tarjotaan tieteidenvälistä konsultaatiota ja räätälöityjä panoksia PT:ltä, toimintaterapia (OT) ja psykologiset palvelut.

Pääsy purentakokoisiin videoihin ja esitteisiin sekä muuhun standardoituun tietoon, jotka kattavat seuraavat aiheet: uni, tahdistus, toiminnan hallinta, kouluun sopeutuminen, ystävyyssuhteiden hoitaminen, terveellinen syöminen ja henkinen hyvinvointi. Nuoret kutsutaan yhteen virtuaaliseen ryhmän Q&A-istuntoon, jossa he voivat esittää kysymyksiä videoiden/webinaarien katselun jälkeen.

Esitteet ovat ja online-istuntoja ovat kehittäneet ammattilaiset Evelinasta, Great Ormond Street Hospitalista, Imperialista, University College London Hospitalista ja Whittingtonista. Lisätietoa kehitetään verkkovideo/webinaarimuodossa palvelujen kehittyessä. Purentakokoiset videot/webinaarit ja live-istunnot toimittaa kliininen psykologi, ravitsemusterapeutti, erikoissairaanhoitaja, toimintaterapeutti ja fysioterapeutti. Monimutkaisemmat tai vakavammin sairaat potilaat saavat tarpeen mukaan yksi-yksi hoitoa MDT:n jäsenillä.

Interventio

Kliinisen asiantuntemuksen ja teorian perusteella on odotettavissa, että interventioon voidaan sisällyttää seuraavat elementit:

• Progressiivinen hengitysmallin uudelleenkoulutus, mukaan lukien koulutus, itsehavainnointi, rentoutuminen, kehon skannaus, asennon uudelleensuuntaaminen
• Kehon ja mielen välisten yhteyksien tunnistaminen ahdistuksen ja hengenahdistuksen käsittelemiseksi
• Selviytymistaitoja ahdistuksen hallintaan narratiivisen terapian ja mindfulnessin periaatteiden avulla
• Verkkomateriaaleja oman tehokkuuden parantamiseksi kotiharjoittelulla
• Sosiaalinen yhteys muiden CYP:n kanssa vertaistukea ja resurssien jakamista varten
• Aktiviteetit, jotka auttavat CYP:tä saamaan yhteyden tavanomaisiin toimintoihinsa, taitoihinsa, kykyihinsä, kiinnostuksensa ja tukijärjestelmiinsä.