Új modell a személyalapú gondozás (PbC) integrálására az előrehaladott HER2-negatív emlőrák kezelésében (PERGIQUAL)

Az egészségügyi rendszer jelentős változásokon ment keresztül a személyközpontú orvoslás paradigma megjelenésével. Manapság az ellátási utakat nemcsak a klinikai eredmények, hanem a betegek életminőségére gyakorolt ​​hatásuk alapján is értékelik. Az egészségügyben tapasztalható orvosi és terápiás fejlődéssel egyre nagyobb szükség van integráltabb, empatikusabb és személyközpontúbb klinikai megközelítésekre, amelyek figyelembe veszik a betegek szükségleteit és elvárásait.

A klinikai gyakorlat új mérési eszközöket vezetett be, hogy megragadja a betegek perspektíváját az ellátási útvonalak kimenetelével kapcsolatban, ideértve a betegek által bejelentett eredményméréseket (PROM), amelyek célja a betegek észlelt életminőségének értékelése a kezelés és a nyomon követés során. A jelenleg jóváhagyott kérdőívek azonban nem tájékoztatják teljes körűen a klinikusokat arról, hogy a betegségek és a kezelések hogyan befolyásolják a beteg gondozási útját.

Ebben az összefüggésben a narratív medicina érvényes és megbízható módszertannak bizonyult a betegek nézőpontjának a standard klinikai értékelésbe való integrálására. A narratív medicina által biztosított kvalitatív módszertanok gazdagíthatják a standardizált kérdőívekben megfogalmazott információkat, lehetővé téve a hozzáférést a betegek ellátási élményének egzisztenciális és érzelmi összetevőihez. A narratív medicina képes megragadni az életminőség felfogását, amely erősen szubjektív, és az egyes egyén szükségletei és elvárásai befolyásolják (pl. relatív nélkülözés).

A betegek által jelentett eredmények (PRO-k) szisztematikus gyűjtése érvényes, megbízható és pontos módszernek bizonyult az onkológiában az ellátási útvonalak eredményeinek felmérésére és a gyógyszertoxicitás monitorozására, mivel a hatásokat és a tüneteket a klinikusok figyelmen kívül hagyhatják vagy alábecsülhetik. A narratív medicina megvalósíthatónak és megbízhatónak bizonyult az orvos-beteg kommunikáció javításában és az ellátási útvonal bio-pszicho-szociális személyre szabásának elősegítésében is, különösen, ha digitális hallgatási eszközökkel, például a digitális narratív naplóval használják. Az onkológiában a digitális narratív medicinával kapcsolatos tanulmányok kimutatták, hogy a digitális platformok képesek arra, hogy a betegek igényeinek meghallgatását egy multidiszciplináris csapat a teljes ellátási folyamat során elősegítse, ami nemcsak a betegre, hanem az egészségügyi csapatra is pozitív hatással van.

A hagyományos betegségközpontú ellátási modellről a személyközpontúbb ellátási modellre való átállás az integratív orvoslás bevezetéséhez vezetett az onkológiai ellátó központokban. Az életstílus, a pszichológiai támogatás és a kiegészítő terápiák racionális és bizonyítékokon alapuló alkalmazása révén az integratív medicina elősegíti a mellékhatások jobb kontrollját, a kezelési protokollok fokozottabb betartását és a betegek életminőségének optimalizálását a teljes ellátási útvonalon. Az emlővel összefüggésben az integratív onkológia a hagyományos onkológiai kezeléseket az integratív terápiákkal kombinálja, hogy támogassa az egyéneket bio-pszicho-szociális dimenziójukban, így hatékony és minimálisan invazív válaszokat adva összetett és néha kielégítetlen egészségügyi szükségletekre.

Ennek a projektnek a célja, hogy ezeket az erőforrásokat egy digitális hallás és kommunikáció során alkalmazza a HER2-negatív előrehaladott emlőrákban szenvedő betegek életminőségének javítása érdekében.