Nieuw model voor het integreren van persoonsgerichte zorg (PbC) in de behandeling van geavanceerde HER2-negatieve borstkanker (PERGIQUAL)

Het gezondheidszorgsysteem heeft ingrijpende veranderingen ondergaan met de opkomst van een persoonsgericht geneeskundeparadigma. Tegenwoordig worden zorgtrajecten niet alleen geëvalueerd op basis van klinische resultaten, maar ook op hun impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Met de medische en therapeutische vooruitgang in de gezondheidszorg groeit de behoefte aan meer geïntegreerde, empathische en persoonsgerichte klinische benaderingen die rekening houden met de behoeften en verwachtingen van patiënten.

De klinische praktijk heeft nieuwe meetinstrumenten geïntroduceerd om het perspectief van de patiënt op de uitkomsten van zorgtrajecten vast te leggen, waaronder door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROM's) die gericht zijn op het evalueren van de waargenomen kwaliteit van leven van patiënten tijdens behandeling en follow-up. De momenteel goedgekeurde vragenlijsten informeren clinici echter niet uitputtend over de invloed van ziekte en behandelingen op het zorgtraject van een patiënt.

In deze context heeft narratieve geneeskunde bewezen een valide en betrouwbare methodologie te zijn om het perspectief van de patiënt te integreren in de standaard klinische evaluatie. Kwalitatieve methodologieën die door narratieve geneeskunde worden aangereikt, kunnen de informatie verrijken die wordt uitgedrukt in gestandaardiseerde vragenlijsten, waardoor toegang wordt verkregen tot de existentiële en emotionele componenten van de zorgervaring van de patiënt. Narratieve geneeskunde kan de perceptie van kwaliteit van leven vastleggen, die zeer subjectief is en wordt beïnvloed door de behoeften en verwachtingen van elk individu (d.w.z. relatieve deprivatie).

Systematische verzameling van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO's) is een geldige, betrouwbare en nauwkeurige methodologie gebleken in de oncologie voor het beoordelen van zorgtrajectuitkomsten en het monitoren van geneesmiddeltoxiciteit, aangezien de effecten en symptomen door de clinici over het hoofd kunnen worden gezien of onderschat. Narratieve geneeskunde heeft ook bewezen haalbaar en betrouwbaar te zijn bij het verbeteren van de arts-patiëntcommunicatie en het bevorderen van een bio-psychosociale personalisatie van het zorgtraject, vooral wanneer het wordt gebruikt met digitale luisterhulpmiddelen, zoals het digitale verhalende dagboek. Studies over digitale narratieve geneeskunde in de oncologie hebben het potentieel aangetoond van digitale platforms bij het bevorderen van het luisteren naar de behoeften van patiënten door een multidisciplinair team gedurende het hele zorgtraject, wat niet alleen een positieve impact heeft op de patiënt maar ook op het zorgteam.

De overgang van een traditioneel ziektegericht naar een meer persoonsgericht zorgmodel heeft geleid tot de introductie van integrale geneeskunde in oncologische zorgcentra. Door een rationeel en evidence-based gebruik van levensstijlen, psychologische ondersteuning en complementaire therapieën, bevordert integratieve geneeskunde een betere beheersing van bijwerkingen, een betere naleving van behandelprotocollen en optimalisatie van de levenskwaliteit van de patiënt gedurende het gehele zorgtraject. In de context van borst combineert integratieve oncologie conventionele oncologische behandelingen met integratieve therapieën om individuen te ondersteunen in hun bio-psycho-sociale dimensie, waardoor effectieve en minimaal invasieve antwoorden worden geboden op complexe en soms onvervulde gezondheidsbehoeften.

Het doel van dit project is om deze middelen in te zetten in een digitaal luister- en communicatietraject ten behoeve van de levenskwaliteit van patiënten met HER2-negatieve gevorderde borstkanker.