Nowy model integracji opieki indywidualnej (PbC) w ​​leczeniu zaawansowanego raka piersi HER2-ujemnego (PERGIQUAL)

System opieki zdrowotnej przeszedł znaczące zmiany wraz z pojawieniem się paradygmatu medycyny skoncentrowanej na osobie. Obecnie ścieżki opieki są oceniane nie tylko na podstawie wyników klinicznych, ale także ich wpływu na jakość życia pacjentów. Wraz z postępem medycznym i terapeutycznym w opiece zdrowotnej rośnie zapotrzebowanie na bardziej zintegrowane, empatyczne i skoncentrowane na osobie podejście kliniczne, które uwzględnia potrzeby i oczekiwania pacjentów.

Praktyka kliniczna wprowadziła nowe narzędzia pomiarowe, aby uchwycić punkt widzenia pacjenta na wyniki ścieżek opieki, w tym pomiary wyników zgłaszane przez pacjentów (PROM), mające na celu ocenę postrzeganej przez pacjentów jakości życia podczas leczenia i obserwacji. Jednak obecnie zatwierdzone kwestionariusze nie dostarczają klinicystom wyczerpujących informacji na temat wpływu choroby i leczenia na proces opieki nad pacjentem.

W tym kontekście medycyna narracyjna okazała się trafną i niezawodną metodologią włączania perspektywy pacjentów do standardowej oceny klinicznej. Jakościowe metodologie dostarczane przez medycynę narracyjną mogą wzbogacić informacje wyrażone w wystandaryzowanych kwestionariuszach, umożliwiając dostęp do egzystencjalnych i emocjonalnych komponentów doświadczenia opieki nad pacjentem. Medycyna narracyjna może uchwycić postrzeganie jakości życia, które jest wysoce subiektywne i zależy od indywidualnych potrzeb i oczekiwań (tj. względna deprywacja).

Systematyczne gromadzenie wyników zgłaszanych przez pacjentów (PRO) okazało się ważną, niezawodną i dokładną metodologią w onkologii do oceny wyników ścieżki opieki i monitorowania toksyczności leków, ponieważ wpływ i objawy mogą być przeoczone lub niedoszacowane przez klinicystów. Medycyna narracyjna okazała się również wykonalna i niezawodna w poprawie komunikacji lekarz-pacjent i promowaniu bio-psycho-społecznej personalizacji ścieżki opieki, szczególnie gdy jest używana z cyfrowymi narzędziami do słuchania, takimi jak cyfrowy dziennik narracyjny. Badania nad cyfrową medycyną narracyjną w onkologii wykazały potencjał platform cyfrowych w promowaniu słuchania potrzeb pacjentów przez multidyscyplinarny zespół na całej ścieżce opieki, co ma pozytywny wpływ nie tylko na pacjenta, ale także na zespół medyczny.

Przejście od tradycyjnego modelu opieki skoncentrowanego na chorobie do modelu opieki bardziej skoncentrowanego na osobie doprowadziło do wprowadzenia medycyny integracyjnej w ośrodkach opieki onkologicznej. Poprzez racjonalne i oparte na dowodach stosowanie stylu życia, wsparcie psychologiczne i terapie uzupełniające, medycyna integracyjna promuje lepszą kontrolę skutków ubocznych, lepsze przestrzeganie protokołów leczenia i optymalizację jakości życia pacjentów na całej ścieżce opieki. W kontekście piersi, onkologia integracyjna łączy konwencjonalne leczenie onkologiczne z terapiami integracyjnymi, aby wspierać osoby w ich wymiarze bio-psycho-społecznym, zapewniając w ten sposób skuteczne i minimalnie inwazyjne odpowiedzi na złożone i czasami niezaspokojone potrzeby zdrowotne.

Celem tego projektu jest wykorzystanie tych zasobów w cyfrowej ścieżce słuchania i komunikacji, aby poprawić jakość życia pacjentów dotkniętych zaawansowanym rakiem piersi HER2-ujemnym.