Novo modelo para integração de cuidados baseados na pessoa (PbC) no tratamento de câncer de mama HER2-negativo avançado (PERGIQUAL)

O sistema de saúde passou por mudanças significativas com o surgimento de um paradigma de medicina centrada na pessoa. Atualmente, os caminhos assistenciais são avaliados não apenas com base nos resultados clínicos, mas também no seu impacto na qualidade de vida dos pacientes. Com os avanços médicos e terapêuticos na área da saúde, cresce a necessidade de abordagens clínicas mais integradas, empáticas e centradas na pessoa, que considerem as necessidades e expectativas dos pacientes.

A prática clínica introduziu novas ferramentas de medição para capturar a perspectiva do paciente sobre os resultados dos caminhos de cuidado, incluindo Medidas de Resultados Relatados pelo Paciente (PROMs) destinadas a avaliar a qualidade de vida percebida pelos pacientes durante o tratamento e acompanhamento. No entanto, os questionários atualmente aprovados não informam exaustivamente os médicos sobre como a doença e os tratamentos afetam a jornada de cuidado de um paciente.

Nesse contexto, a medicina narrativa provou ser uma metodologia válida e confiável para integrar a perspectiva dos pacientes na avaliação clínica padrão. As metodologias qualitativas fornecidas pela medicina narrativa podem enriquecer as informações expressas em questionários padronizados, permitindo o acesso aos componentes existenciais e emocionais da experiência de cuidado dos pacientes. A medicina narrativa pode captar a percepção da qualidade de vida, que é altamente subjetiva e influenciada pelas necessidades e expectativas de cada indivíduo (i.e. privação relativa).

A coleta sistemática de resultados relatados pelo paciente (PROs) provou ser uma metodologia válida, confiável e precisa em oncologia para avaliar os resultados do tratamento e monitorar a toxicidade dos medicamentos, pois os impactos e sintomas podem ser negligenciados ou subestimados pelos médicos. A medicina narrativa também provou ser viável e confiável para melhorar a comunicação médico-paciente e promover uma personalização biopsicossocial do percurso de cuidado, principalmente quando usada com ferramentas de escuta digital, como o diário narrativo digital. Estudos sobre medicina narrativa digital em oncologia têm mostrado o potencial das plataformas digitais em promover a escuta das necessidades dos pacientes por uma equipe multidisciplinar ao longo do percurso assistencial, resultando em impacto positivo não só para o paciente, mas também para a equipe de saúde.

A transição de um modelo de cuidado tradicional centrado na doença para um modelo de cuidado mais centrado na pessoa levou à introdução da medicina integrativa nos centros de atendimento oncológico. Através do uso racional e baseado em evidências de estilos de vida, suporte psicológico e terapias complementares, a medicina integrativa promove melhor controle de efeitos colaterais, maior adesão aos protocolos de tratamento e otimização da qualidade de vida dos pacientes ao longo de sua trajetória de cuidado. No contexto da mama, a oncologia integrativa combina tratamentos oncológicos convencionais com terapias integrativas para apoiar os indivíduos na sua dimensão biopsicossocial, proporcionando assim respostas eficazes e minimamente invasivas a necessidades de saúde complexas e por vezes não satisfeitas.

O objetivo deste projeto é empregar esses recursos em uma via digital de escuta e comunicação para beneficiar a qualidade de vida de pacientes acometidas por câncer de mama avançado HER2-negativo.