Nouveau modèle pour l'intégration des soins axés sur la personne (PbC) dans le traitement du cancer du sein avancé HER2 négatif (PERGIQUAL)

Le système de santé a subi des changements importants avec l'émergence d'un paradigme de médecine centrée sur la personne. Aujourd'hui, les parcours de soins sont évalués non seulement en fonction des résultats cliniques, mais également en fonction de leur impact sur la qualité de vie des patients. Avec les progrès médicaux et thérapeutiques dans le domaine de la santé, le besoin d'approches cliniques plus intégrées, empathiques et centrées sur la personne qui tiennent compte des besoins et des attentes des patients augmente.

La pratique clinique a introduit de nouveaux outils de mesure pour saisir le point de vue du patient sur les résultats des parcours de soins, notamment les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) visant à évaluer la qualité de vie perçue des patients pendant le traitement et le suivi. Cependant, les questionnaires actuellement approuvés n'informent pas de manière exhaustive les cliniciens sur l'impact de la maladie et des traitements sur le parcours de soins d'un patient.

Dans ce contexte, la médecine narrative s'est avérée être une méthodologie valide et fiable pour intégrer la perspective des patients dans l'évaluation clinique standard. Les méthodologies qualitatives fournies par la médecine narrative peuvent enrichir les informations exprimées dans des questionnaires standardisés, permettant d'accéder aux composantes existentielles et émotionnelles de l'expérience de soins des patients. La médecine narrative peut capter la perception de la qualité de vie, qui est très subjective et influencée par les besoins et les attentes de chacun (i.e. privation relative).

La collecte systématique des résultats rapportés par les patients (PRO) s'est avérée être une méthodologie valide, fiable et précise en oncologie pour évaluer les résultats du parcours de soins et surveiller la toxicité des médicaments, car les impacts et les symptômes peuvent être négligés ou sous-estimés par les cliniciens. La médecine narrative s'est également avérée faisable et fiable pour améliorer la communication médecin-patient et favoriser une personnalisation bio-psycho-sociale du parcours de soins, en particulier lorsqu'elle est utilisée avec des outils d'écoute numériques, tels que le journal narratif numérique. Des études sur la médecine narrative numérique en oncologie ont montré le potentiel des plateformes numériques pour favoriser l'écoute des besoins des patients par une équipe pluridisciplinaire tout au long du parcours de soins, entraînant un impact positif non seulement sur le patient mais aussi sur l'équipe soignante.

La transition d'un modèle de soins traditionnel centré sur la maladie à un modèle de soins davantage centré sur la personne a conduit à l'introduction de la médecine intégrative dans les centres de soins oncologiques. Par une utilisation rationnelle et factuelle des habitudes de vie, un soutien psychologique et des thérapies complémentaires, la médecine intégrative favorise un meilleur contrôle des effets secondaires, une meilleure adhésion aux protocoles de traitement et une optimisation de la qualité de vie des patients tout au long de leur parcours de soins. Dans le cadre du sein, l'oncologie intégrative associe les traitements oncologiques conventionnels aux thérapies intégratives pour accompagner les individus dans leur dimension bio-psycho-sociale, apportant ainsi des réponses efficaces et peu invasives à des besoins de santé complexes et parfois non satisfaits.

L'objectif de ce projet est d'employer ces ressources dans une voie d'écoute et de communication numérique au profit de la qualité de vie des patientes atteintes d'un cancer du sein avancé HER2 négatif.