Nuovo modello per l'integrazione dell'assistenza basata sulla persona (PbC) nel trattamento del carcinoma mammario avanzato HER2-negativo (PERGIQUAL)

Il sistema sanitario ha subito cambiamenti significativi con l'emergere di un paradigma di medicina centrata sulla persona. Oggi i percorsi assistenziali vengono valutati non solo sulla base dei risultati clinici, ma anche del loro impatto sulla qualità di vita dei pazienti. Con i progressi medici e terapeutici nel settore sanitario, cresce la necessità di approcci clinici più integrati, empatici e centrati sulla persona che tengano conto delle esigenze e delle aspettative dei pazienti.

La pratica clinica ha introdotto nuovi strumenti di misurazione per catturare la prospettiva del paziente sugli esiti dei percorsi di cura, comprese le misure di esito riportate dal paziente (PROM) volte a valutare la qualità della vita percepita dai pazienti durante il trattamento e il follow-up. Tuttavia, i questionari attualmente approvati non informano in modo esaustivo i medici su come la malattia e i trattamenti influiscano sul percorso di cura di un paziente.

In questo contesto, la medicina narrativa si è rivelata una metodologia valida e affidabile per integrare la prospettiva del paziente nella valutazione clinica standard. Le metodologie qualitative fornite dalla medicina narrativa possono arricchire le informazioni espresse nei questionari standardizzati, consentendo l'accesso alle componenti esistenziali ed emotive dell'esperienza di cura dei pazienti. La medicina narrativa può catturare la percezione della qualità della vita, che è altamente soggettiva e influenzata dai bisogni e dalle aspettative di ciascun individuo (es. privazione relativa).

La raccolta sistematica degli esiti riportati dai pazienti (PRO) ha dimostrato di essere una metodologia valida, affidabile e accurata in oncologia per valutare gli esiti del percorso di cura e monitorare la tossicità dei farmaci, poiché gli impatti e i sintomi possono essere trascurati o sottovalutati dai medici. La medicina narrativa si è dimostrata fattibile e affidabile anche nel migliorare la comunicazione medico-paziente e promuovere una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso assistenziale, in particolare se utilizzata con strumenti di ascolto digitale, come il diario narrativo digitale. Gli studi sulla medicina narrativa digitale in oncologia hanno mostrato le potenzialità delle piattaforme digitali nel promuovere l'ascolto dei bisogni dei pazienti da parte di un team multidisciplinare lungo tutto il percorso assistenziale, con un impatto positivo non solo sul paziente ma anche sull'équipe sanitaria.

Il passaggio da un modello assistenziale tradizionale centrato sulla malattia ad uno più centrato sulla persona ha portato all'introduzione della medicina integrativa nei centri di cura oncologica. Attraverso un uso razionale ed evidence-based degli stili di vita, del supporto psicologico e delle terapie complementari, la medicina integrativa promuove un migliore controllo degli effetti collaterali, una maggiore aderenza ai protocolli terapeutici e l'ottimizzazione della qualità di vita dei pazienti lungo tutto il loro percorso assistenziale. Nell'ambito della mammella, l'oncologia integrativa combina trattamenti oncologici convenzionali con terapie integrative per supportare le persone nella loro dimensione bio-psico-sociale, fornendo così risposte efficaci e minimamente invasive a bisogni di salute complessi e talvolta insoddisfatti.

L'obiettivo di questo progetto è quello di impiegare queste risorse in un percorso di ascolto e comunicazione digitale a vantaggio della qualità della vita delle pazienti affette da carcinoma mammario avanzato HER2-negativo.