Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

A hemofília A-ban szenvedő betegek szinoviális hipertrófiájának lefolyását vizsgáló tanulmány az Efanesoctocog Alfa profilaxissal

2026. április 27. frissítette: Swedish Orphan Biovitrum

Egy 12 hónapos, intervenciós, nyílt, 4. fázisú európai tanulmány (SHINE) az ízületi ultrahanggal és MRI-vel kimutatott szinoviális hipertrófia lefolyásának vizsgálatára A-féle hemofíliában szenvedő betegeknél az Efanesoctocog Alfa-profilaxison.

Ennek a nyílt elrendezésű, 4. fázisú vizsgálatnak az az oka, hogy felmérjük, hogy az efanezoktokog alfa (50 NE/kg) heti egyszeri profilaxis javítja-e a fennálló szinoviális hipertrófia lefolyását, és megelőzi-e az ízületi vérzés kockázatát közepesen súlyos vagy súlyos hemofíliában szenvedő betegeknél. V. A képalkotó vizsgálatok használata lehetővé teszi a szinoviális hipertrófia objektív kimutatását és monitorozását, és így kibővíti a korábbi eredményeket, amelyek bizonyítják az efanezoktokog alfa (50 NE/kg) heti egyszeri profilaxisának pozitív hatásai az ízületek egészségére.

A tanulmány áttekintése

Részletes leírás

Ez egy 12 hónapos, többközpontú, nyílt elrendezésű, nem randomizált, intervenciós, egykarú vizsgálat a szinoviális hipertrófia lefolyásának felmérésére korábban kezelt, 12 évesnél idősebb, közepesen súlyos vagy súlyos hemofíliás A-betegeknél, akik magas, tartós FVIII-szintet érnek el. heti efanezoktokog alfa profilaxissal. Ahhoz, hogy részt vehessenek a vizsgálatban, a betegeknek szinoviális hipertrófiával kell rendelkezniük a 6 indexízület (boka, könyök és térd) közül legalább az egyikben, a HEAD-US pontozási rendszer alapján. Retrospektív adatgyűjtés készül a betegek hemofíliájáról, kórtörténetéről és műtéti előzményeiről, beleértve a korábbi kezelések és a kezelt vérzéses epizódok 12 hónapos történetét.

A vizsgálat a szűrővizsgálattal kezdődik, amelyet az alaplátogatás (1. nap) előtt legfeljebb 45 nappal lehet elvégezni, annak ellenőrzésére, hogy a beteg megfelel-e az összes felvételi kritériumnak, és egyik kizárási kritériumnak sem. A szűréskor a betegek minden nem protetikus indexízületet ultrahanggal megvizsgálnak. Az ultrahangos képeket központi leolvasási értékelésre küldik a HEAD-US pontozási rendszer segítségével annak megállapítására, hogy a betegnek van-e legalább egy alkalmas ízülete a vizsgálatba való bevonáshoz. Amint megerősítést nyert, hogy a beteg jogosult a felvételre, be kell vonni a vizsgálatba, és vegyesen részt vesz a helyszíni viziteken és a telefonhívásokon. A központi leolvasási értékelés eredményeit elküldik a vizsgálati helyszínekre, és beépítik a betegek kiindulási jellemzőibe. Az MRI-vizsgálatok elvégezhetők a kiindulási vizit alkalmával vagy legfeljebb 28 nappal azt követően. Az MRI képeit központi leolvasási értékelésre is elküldik az International Prophylaxis Study Group (IPSG) MRI skála segítségével. A központi leolvasási értékelést elküldik a vizsgálati helyszínekre, és beépítik a betegadatok közé. A betegeket hetente egyszeri efanezoktokog alfa (50 NE/kg) profilaxissal kezelik, és a betegnaplót kiegészítik az adagolási és vérzési információkkal. Az értékelések a 6 havonta esedékes helyszíni bejárások során, valamint a két látogatások közötti félidőben esedékes telefonos látogatások alkalmával történnek. 14 (+7) nappal a kezelés befejezése utáni (EoT) látogatás után biztonsági nyomon követési hívásra kerül sor. Ultrahangot és MRI-t használnak a szinoviális hipertrófia változásainak kimutatására a betegek indexízületeiben. A fennálló szinoviális hipertrófia javulásának elsődleges végpontját a kiindulási állapottól a 12. hónapig, valamint a kulcsfontosságú másodlagos végpontot, az új szinoviális hipertrófia észlelését és az ízületek egészségi állapotának változását a kiindulási értékről a 6. vagy a 12. hónapra ultrahanggal és a HEAD- Amerikai pontozási rendszer.

100 alkalmas indexízület megszerzéséhez körülbelül 35 beteg felvétele a cél.

Tanulmány típusa

Beavatkozó

Beiratkozás (Tényleges)

37

Fázis

  • 4. fázis

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

      • Oslo, Norvégia
        • Sobi Investigational Site
      • Milan, Olaszország
        • Sobi Investigational Site
      • Naples, Olaszország
        • Sobi Investigational Site
      • Rozzano, Olaszország
        • Sobi Investigational Site
      • Barcelona, Spanyolország
        • Sobi Investigational Site
      • Madrid, Spanyolország
        • Sobi Investigational Site
      • Seville, Spanyolország
        • Sobi Investigational Site
      • Valencia, Spanyolország
        • Sobi Investigational Site
      • Gothenburg, Svédország
        • Sobi Investigational Site
      • Malmö, Svédország
        • Sobi Investigational Site

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

  • Gyermek
  • Felnőtt
  • Idősebb felnőtt

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Leírás

Bevételi kritériumok:

  1. Képes aláírt beleegyező nyilatkozat megadására, amely magában foglalja a tájékoztatáson alapuló hozzájárulási űrlapon (ICF) és a jegyzőkönyvben felsorolt ​​követelmények és korlátozások betartását. A szülők vagy a törvényesen kijelölt képviselők beleegyezése szükséges a 18 évesnél fiatalabb vagy beleegyezést adni nem tudó betegek esetében, illetve a helyi törvények értelmében. A 18 év alatti betegeknek adott esetben a szülők/törvényes képviselők beleegyezése mellett bele kell adniuk a hozzájárulásukat.
  2. Férfi vagy nőbetegek, akik 12 évesnél idősebbek, és akiknél mérsékelt vagy súlyos hemofília A-t diagnosztizáltak (definíció szerint a normál FVIII-alvadási aktivitás ≤5%-a) az ICF aláírásának időpontjában.
  3. Egy nőbeteg jogosult a részvételre, ha nem terhes a beiratkozáskor, és nem tervezi, hogy a vizsgálat során teherbe esik. A fogamzóképes korú nőnek (WOCBP) negatív, rendkívül érzékeny szérum terhességi teszttel kell rendelkeznie a szűrővizsgálaton.
  4. A kiindulási vizit előtt legalább 12 hónapig profilaktikus kezelésben kell részesülnie bármely forgalomba hozott FVIII termékkel vagy emicizumabbal a helyi címke szerint.
  5. Legyen legalább egy alkalmas indexízülete (boka, könyök, térd).
  6. Rendelkezzen 12 hónapnyi dokumentált, vizsgálat előtti kezelési adatokkal a hemofília felírásairól és a kezelt vérzéses epizódokról a kiindulási vizit előtt.
  7. A páciens vagy törvényesen kijelölt képviselőjének hajlandósága és képessége a vizsgálati betegnapló használatára vonatkozó képzés elvégzésére és a napló kitöltésére a vizsgálat során.

Kizárási kritériumok:

  1. A hemofília A kivételével egyéb véralvadási rendellenességek
  2. Már efanezoktokog alfa kezelés alatt áll
  3. Pozitív inhibitor eredmény (helyi laboratórium által kiértékelve) a szűrővizsgálatból, ≥0,6 Bethesda egység (BU)/mL értékben.
  4. Sikeres immuntolerancia-indukció (ITI) nélküli inhibitorok anamnézisében

    • A sikeres ITI meghatározása a következő:
    • Negatív inhibitor titer (<0,6 BU/ml)
    • FVIII gyógyulás > 66%-a vártnak
    • FVIII felezési idő ≥ 6 óra
  5. Az ITI az alaplátogatás előtti utolsó 2 évben végzett.
  6. Jelenleg a protokollban meghatározott tiltott egyidejű gyógyszerekkel kezelik.
  7. Tervezett nagyobb ortopédiai beavatkozás bármely alkalmas indexízületben a vizsgálat során.
  8. A betegek nem vehetnek részt a vizsgálatban, ha nem vehetnek részt MRI-vizsgálaton a kiindulási vizit alkalmával.
  9. A készítmény hatóanyagával vagy bármely segédanyagával szemben ismert túlérzékenységben szenvedő betegek.
  10. A vizsgálatot végző személy megítélése szerint bármilyen okból nem alkalmas a részvételre, beleértve az egészségügyi vagy klinikai állapotokat, vagy olyan betegek, akiknél fennáll a veszélye annak, hogy nem tartják be a vizsgálati eljárásokat.
  11. Egyidejű klinikai intervenciós vizsgálatba való beiratkozás vagy vizsgálati gyógyszer (IMP) bevétele a vizsgálatba való bevonást megelőző 3 hónapon belül.

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Elsődleges cél: Kezelés
  • Kiosztás: N/A
  • Beavatkozó modell: Egyetlen csoportos hozzárendelés
  • Maszkolás: Nincs (Open Label)

Fegyverek és beavatkozások

Résztvevő csoport / kar
Beavatkozás / kezelés
Kísérleti: Tanulmányi Kezelési Csoport
50 NE/kg hetente egyszer, intravénás injekció

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Haemophilia korai arthropathia kimutatása ultrahanggal (HEAD-US) a szinoviális hipertrófia domén pontszáma csökken.
Időkeret: Kiindulási állapot 12 hónapig
Legalább 1 pontos csökkenés a HEAD-US szinoviális hipertrófia domén pontszámában a 12. hónapban (azoknál az ízületeknél, amelyeknél a kiindulási érték 1 vagy 2).
Kiindulási állapot 12 hónapig

Másodlagos eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Haemophilia korai arthropathia kimutatása ultrahanggal (HEAD-US) a szinoviális hipertrófia domén pontszámának növekedése.
Időkeret: Kiindulási állapot 6 vagy 12 hónapig
Legalább 1 pontos növekedés a HEAD-US szinoviális hipertrófia domén pontszámában a 6. vagy a 12. hónapban azoknál az ízületeknél, ahol a kiinduláskor nem volt szinoviális hipertrófia (a tartomány pontszáma 0).
Kiindulási állapot 6 vagy 12 hónapig
International Prophylaxis Study Group (IPSG) mágneses rezonancia képalkotás (MRI)
Időkeret: Kiindulási állapot 12 hónapig
Változás a kiindulási értékhez képest az International Prophylaxis Study Group (IPSG) MRI teljes/domain pontszámában betegenként és ízületenként a 12. hónapban.
Kiindulási állapot 12 hónapig
Haemophilia Joint Health Score (HJHS)
Időkeret: Kiindulási állapot 12 hónapig
Változás a kiindulási értékhez képest a HJHS teljes/domain pontszámában páciensenként és ízületenként a 12. hónapban.
Kiindulási állapot 12 hónapig
A fájdalom intenzitásának beteg által bejelentett eredménye (PRO).
Időkeret: Alaphelyzet 6 hónap és 12 hónap
A PROMIS SF v2.0 használata a betegek által bejelentett fájdalomintenzitás változásának mérésére az alapvonalhoz képest.
Alaphelyzet 6 hónap és 12 hónap
A páciens a fájdalom-interferencia kimenetelét jelentette
Időkeret: Alaphelyzet 6 hónap és 12 hónap
A PROMIS SF v2.0 használata a betegek által bejelentett fájdalom-interferencia kiindulási értékhez viszonyított változásának mérésére.
Alaphelyzet 6 hónap és 12 hónap
A beteg által bejelentett fizikai funkció eredménye
Időkeret: Alaphelyzet 6 hónap és 12 hónap
A PROMIS SF v2.0 használata a betegek által jelentett fizikai funkciók változásának mérésére az alapértékhez képest.
Alaphelyzet 6 hónap és 12 hónap
A páciens jelentése az 5-szintű EuroQol-5 dimenziók [EQ-5D-5L] eredménye
Időkeret: Alaphelyzet 6 hónap és 12 hónap
Változások a betegek önellátásában, a szokásos tevékenységekben, a fájdalom/diszkomfort, szorongás/depresszió kiindulási állapotához képest.
Alaphelyzet 6 hónap és 12 hónap
Hemo-FAST pontozás
Időkeret: Kiindulási állapot 12 hónapig
Értékelje a funkcionális mobilitást a PWH-ban. A Hemo-Fast eszköz a páciens által jelentett kimenetel részből és a klinikus által jelentett kimenetel (ClinRO) részből áll, 0-tól 100-ig terjedő pontszámmal, ahol a nulla a lehető legjobb ízületi egészségi állapot. A kiindulási értékről a 12. hónapra történő változást értékeljük.
Kiindulási állapot 12 hónapig
Az évesített vérzési ráta (ABR) és az évesített ízületi vérzési ráta (AjBR) változása (spontán, traumás).
Időkeret: 12 hónappal a vizsgálati időszak előtt (retrospektív) és 12 hónappal a vizsgálati beavatkozás megkezdése után (prospektív)
12 hónappal a vizsgálati időszak előtt (retrospektív) és 12 hónappal a vizsgálati beavatkozás megkezdése után (prospektív)
A kezelés során felmerülő nemkívánatos események (TEAE) előfordulása, amelyek a kezelés leállításához, súlyos TEAE-khoz és a különleges érdeklődésre számot tartó nemkívánatos eseményekhez (AESI) vezetnek.
Időkeret: 12 hónap, +14 (+7 nap) az utolsó IMP adag után
12 hónap, +14 (+7 nap) az utolsó IMP adag után
Beteg által bejelentett kezelési preferencia kérdőív
Időkeret: 12 hónap
A kezelés észlelt hatásának értékelésére kidolgozott két tételből álló kezelési felmérés.
12 hónap
Kvalitatív kilépési interjú
Időkeret: Az EoT látogatást követő 14 napon belül
A 60 perces telefonos interjú páciense arról számolt be, hogy a kezelést részesíti előnyben.
Az EoT látogatást követő 14 napon belül

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Együttműködők

Nyomozók

  • Tanulmányi igazgató: Study Physician, Sobi AB

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2024. december 19.

Elsődleges befejezés (Becsült)

2026. november 17.

A tanulmány befejezése (Becsült)

2026. december 28.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2024. december 18.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2024. december 20.

Első közzététel (Tényleges)

2024. december 31.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2026. április 30.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2026. április 27.

Utolsó ellenőrzés

2026. április 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)

Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?

IGEN

IPD terv leírása

A képesített kutatók hozzáférést kérhetnek a betegszintű adatokhoz és a kapcsolódó vizsgálati dokumentumokhoz. A betegszintű adatokat anonimizáljuk, és a vizsgálati dokumentumokat – adott esetben – töröljük a vizsgálatban résztvevők magánéletének védelme érdekében.

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Igen

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

az Egyesült Államokban gyártott és onnan exportált termék

Igen

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel