Motoros és hangfunkciók digitális mérése az FTD-ben

A frontotemporális degeneráció (FTD) a ritka neurodegeneratív rendellenességek spektrumát foglalja magába, amelyek a mozgást, a viselkedést és a kognitív funkciót érintik. Az FTD olyan rendellenességek csoportját jelenti, mint a progresszív szupranukleáris bénulás (PSP - súlyos és gyorsan progresszív FTD rendellenesség, amely becslések szerint legalább 20 000 amerikait érint), a frontotemporális demencia (FTD, a korai kezdetű (<65) demencia második leggyakoribb oka), a primer progresszív afázia, a szemantikus demencia és a kortikobazális szindróma.

Ennek a klinikai vizsgálatnak az elsődleges célja, hogy először érvényesítse a tünetek és funkcionálás biomarkereinek monitorozását az FTLD szindrómás egyéneknél.

Húsz FTLD szindrómás beteget toboroznak a Johns Hopkins Egyetem Orvostudományi Iskolájából, hogy részt vegyenek ebben a 12 hónapos vizsgálatban, 3 havonta történő látogatásokkal. A kutatók célja, hogy felmérjék a PAMSys medál és PAMSys ULM csuklómonitorozó érzékelők által mért eredmények, valamint az FTLD szindrómákra (bvFTD, nfPPA, SD és CBS) használt klinikai/funkcionális értékelések közötti korrelációt, beleértve az FTD Értékelési Skálát (FTDRS), a Kortikális Bazális ganglion Funkcionális Skálát (CBFS), a PSP Értékelési Skálát (PSPRS), a Frontális Értékelési Tesztet (FAB) (lexikai folyékonyság és Go-No-Go feladatok), az FTLD-CDR-t, a módosított Interperszonális Reaktivitási Indexet (mIRI Perspektívafelvétel és Empátiás Aggodalom alskálák összegezve egy teljes Empatia pontszám eléréséhez), a Piramisok és Pálmák tesztet (PPT), az Ágy melletti Western Afázia Teszt-Revidáltat (BWAB-R), számfolyamot, fonémikus folyékonyságot, kategória folyékonyságot, színösvényt, valamint A és B ösvényeket az FTLD betegség súlyosságának különböző stádiumaiban lévő egyéneknél. Az eredményeket felhasználják az FTLD szindrómák tüneteinek és funkciójának monitorozásának fejlesztésére és érvényesítésére. Egy feltáró célként a gondozói terhelést (Zarit Terhelés Kérdőív) és annak kapcsolatát a betegek empátiaszintjével (mIRI) értékelik.

A vizsgálat másodlagos célja, hogy szabad folyású interjúkat készítsenek a résztvevőkkel és klinikai szakértőkkel a Technológia Elfogadási Modell (TAM) felhasználásával. Ez a megközelítés segít nekünk megvizsgálni a haszonélményt, a technológia elfogadását, a technológiai szorongást, a bizalmat, a segítő feltételeket, az érzékelt kockázatot és a felhasználással kapcsolatos attitűdöket mind a betegek, mind a klinikusok szemszögéből.