Medições Digitais das Funções Motoras e Vocais na FTD

A degeneração frontotemporal (DFT) abrange o espectro de doenças neurodegenerativas raras que afetam o movimento, o comportamento e a função cognitiva. A DFT representa um grupo de doenças que inclui a paralisia supranuclear progressiva (PSP - uma doença DFT grave e rapidamente progressiva, estimada para afetar pelo menos 20.000 norte-americanos), a demência frontotemporal (DFT, a segunda causa mais comum de demência de início precoce (<65)), a afasia progressiva primária, a demência semântica e a síndrome corticobasal.

O objetivo principal deste estudo clínico é fornecer a validação inicial para a monitorização de biomarcadores de sintomas e funcionamento para indivíduos com síndromes FTLD.

Vinte doentes com síndromes FTLD serão recrutados da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins para participar neste estudo de 12 meses, com visitas a cada 3 meses. Os investigadores pretendem avaliar a correlação entre os resultados medidos pelo pendente PAMSys e pelos sensores de monitorização do pulso PAMSys ULM, e as avaliações clínicas/funcionais utilizadas para síndromes FTLD (bvFTD, nfPPA, SD e CBS), incluindo a Escala de Avaliação da DFT (FTDRS), a Escala Funcional dos Gânglios da Base Corticais (CBFS), a Escala de Avaliação da PSP (PSPRS), a Bateria de Avaliação Frontal (FAB) (fluência lexical e tarefas Go-No-Go), FTLD-CDR, o Índice de Reatividade Interpessoal modificado (subescalas mIRI de Tomada de Perspetiva e Preocupação Empática somadas para obter uma pontuação total de Empatia), o teste das Pirâmides e Palmeiras (PPT), a Bateria de Afasia Ocidental Revisada à Beira do Leito (BWAB-R), extensão de dígitos, fluência fonémica, fluência de categorias, trilhos de cores e trilhos A e B em indivíduos com diferentes estágios de gravidade da doença FTLD. Os resultados serão utilizados para desenvolver e validar a monitorização de sintomas e função em síndromes FTLD. Num objetivo exploratório, a sobrecarga do cuidador (Inventário de Sobrecarga de Zarit) e a sua relação com os níveis de empatia dos doentes (mIRI) serão avaliados.

O objetivo secundário deste estudo é realizar entrevistas de fluxo livre com participantes e especialistas clínicos usando o Modelo de Aceitação de Tecnologia (TAM). Esta abordagem ajudará-nos a examinar as perceções de benefício, aceitação da tecnologia, ansiedade tecnológica, confiança, condições facilitadoras, risco percebido e atitudes em relação ao uso, a partir das perspetivas tanto dos doentes como dos clínicos.