CommunityRx-Dementia + Peer Navigation (CRxDpeer) (CRxDpeer)

Nel 2022, più di 11 milioni di americani, la metà dei quali aveva 50 anni o più, hanno fornito oltre 18 miliardi di ore di assistenza non retribuita a persone con demenza. Molti caregiver non hanno una formazione formale e un supporto limitato. La Casa Bianca, insieme all'Alzheimer's Association, al National Institute on Aging e ad altri, chiede un'attenzione urgente alla salute e al benessere della popolazione in rapida crescita dei caregiver di persone con demenza, con una preoccupazione maggiore per i caregiver che vivono in comunità storicamente emarginate. Sono urgentemente necessarie soluzioni scalabili, basate su prove scientifiche, che sfruttino risorse esistenti per raggiungere in modo significativo tutti i caregiver. Il nostro approccio per affrontare questi bisogni insoddisfatti, CommunityRxDpeer, è un intervento di navigazione delle risorse comunitarie basato sulla tecnologia dell'informazione, a bassa intensità, avviato dal sistema sanitario e fornito ai caregiver da navigatori caregiver pari nel tempo a distanza. Le componenti essenziali includono l'educazione sui bisogni sociali comuni, compresi quelli di assistenza, l'attivazione di informazioni personalizzate sulle risorse comunitarie e un supporto continuo focalizzato sulla navigazione. Le componenti dell'intervento CRxDpeer sono informate dai "processi" basati su prove scientifiche identificati nel quadro di autogestione e gestione familiare di Grey et al., noti per promuovere esiti di salute desiderabili tra le persone che vivono o si prendono cura di altri con condizioni di salute croniche, inclusa la demenza. Precedenti studi CommunityRx hanno implementato con successo membri della comunità, clinici e ricercatori per fornire l'intervento in contesti reali e di ricerca con esiti positivi in una varietà di popolazioni. In questo studio pragmatico, caregiver di persone con demenza esperti e disponibili della coorte CRxDementia (2020-24) verranno reclutati e formati come navigatori pari per fornire CRxDpeer. Utilizzando un disegno di implementazione dell'efficacia ibrida con uno studio RCT in doppio cieco, valuteremo l'efficacia di CRxDpeer rispetto alle cure abituali sulla salute e il benessere del caregiver, l'utilizzo dell'assistenza sanitaria e gli esiti dell'assistenza sociale. In parallelo, valuteremo l'adozione, la fedeltà e il costo di CRxDpeer e, utilizzando metodi misti, caratterizzeremo i meccanismi percepiti dell'impatto sui caregiver che forniscono e ricevono CRxDpeer. Gli obiettivi specifici sono dimostrare che CRxDpeer può essere fornito nel mondo reale con fedeltà e valutare l'efficacia di questo approccio su esiti importanti. Le piattaforme IT di riferimento delle risorse e supporto tra pari utilizzate per la fornitura dell'intervento sono già in uso commerciale, aprendo una via praticabile alla replicazione e alla scalabilità come intervento autonomo o aggiuntivo ad altri interventi per caregiver, come il modello test GUIDE (Guiding an Improved Dementia Experience) del Center for Medicare & Medicaid, che mira a consentire alle persone con demenza di invecchiare a casa sostenendo i caregiver familiari con educazione e risorse. CRxDpeer ha il potenziale di migliorare la salute e il benessere di milioni di caregiver di persone con demenza e dei loro assistiti collegandoli in modo significativo a risorse sociali e di assistenza vitali e creando opportunità per caregiver disponibili ed esperti di sostenere gli altri.